Diario de Navarra

La asociación Hiru Hamabi nació en 2013 en Sarriguren ante el vacío que sentían las familias de menores afectados por daño cerebral adquirido (DCA). Pionera a nivel nacional, en este tiempo ha logrado aglutinar a 50 familias de todo el país y ha abierto delegaciones en Madrid, Vitoria y Bilbao. También ha logrado que su reivindicación de mejorar la atención que se les presta a estos niños llegue a diversos estamentos políticos y sociales. El último empujón que ha recibido ha llegado de la mano del Defensor del Pueblo, Francisco Fernández Marugán, que el jueves entregó en las Cortes un informe monográfico que denuncia las carencias existentes y pide una estrategia de actuación respecto al DCA que incluya una sección específica para la infancia y la adolescencia. El trabajo supone para Hiru Hamabi “un paso importantísimo”, explica su presidenta, Yolanda Fonseca. Fue la entidad la que en noviembre de 2015 presentó una demanda ante el Defensor gracias un trabajo desarrollado por las familias asociadas, con ayuda del neuropsicólogo Javier Tirapu y de la Federación Española de Daño Cerebral, FEDACE. Este monográfico supone la culminación de todo el proceso iniciado entonces, que se ha visto muy ralentizado por los sucesivos cambios en la configuración de los órganos legislativos. 70 CASOS EN NAVARRA “Así como con los adultos se han ido introduciendo mejoras en la atención, como el código ictus, a los menores se les ha dejado de lado”, apunta Fonseca. “Hay que tener en cuenta que cada vez son más los niños afectados, porque cada vez se consiguen salvar más vidas pero quedan secuelas”, detalla. En Navarra se puso en marcha en 2018 una unidad en el Complejo Hospitalario que pretende ofrecer un abordaje “integral” del DCA infantil, mejorando la coordinación de recursos sanitarios, educativos y sociales. En la actualidad “atiende unos 70 casos”, apunta Fonseca. “El año pasado llegaron 12 casos nuevos, que es una cifra importante”, valora. Aunque la presidenta reconoce que se trata de un servicio “pionero”, asegura que “falta muchísimo por hacer”. “Se está trabajando ahora para contar con un servicio de terapia ocupacional”, pone como ejemplo. “Lo que nosotros pedimos es la misma cartera de servicios que un adulto encuentra en la Clínica Ubarmin”, zanja. El Defensor del Pueblo, que hace recomendaciones a las distintas administraciones públicas pero no tiene capacidad para imponer ninguna modificación, señala entre las principales carencias “la disponibilidad casi inexistente de plazas públicas de atención hospitalaria destinadas a la neurorrehabilitación”, una necesidad que Fonseca ratifica. “Las familias no tienen otro remedio que acudir a centros privados, con el coste que supone”, explica. “Desde la asociación tratamos de paliar los gastos, al menos en parte, con el programa Objetivo: 20 pavos”, que tiene como meta que el coste de cada sesión sea de un máximo de 20 euros para la familia del menor. También constata el Defensor que “no existen datos epidemiológicos sólidos sobre los casos de daño cerebral adquirido, adulto o infantil”, por lo que pide “establecer para el conjunto del Sistema Nacional de Salud un código de identificación y registro para el DCA que sea conocido y compartido por todas las administraciones implicadas. Igualmente, llama a implantar los “mecanismos adecuados de coordinación y cooperación entre los ámbitos de atención sanitaria y social y la administración educativa”. “Es algo que está todavía muy verde, también aquí en Navarra”, refuerza Fonseca.

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Un impulso para Hiru Hamabi

El Defensor del Pueblo demanda una estrategia de atención para el Daño Cerebral Adquirido (DCA) infantil. El trabajo parte de una denuncia de la asociación navarra Hiru Hamabi, referente nacional

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