Diario de Navarra

El Síndrome de Dravet ha logrado reunir de nuevo a los Tahúres Zurdos. Hace cinco años Aurora Beltrán ya participó en un concierto en la Casa de Cultura de Noáin en el que también participaron Javier Hernández Boni y Kutxi Romero. Cinco años después el Síndrome de Dravet ha vuelto a sensibilizar al mundo de la música recuperando de nuevo a los Tahúres Zurdos, a Aurora, Lolo, Juanma y Javi “Puntxes”. Y también al grupo que hace un tributo a Leño, Leña al Mono. Lo hacen por las familias del Dravet y la de Adriana, una niña de 9 años que ha pasado un año terrible, víctima de esta enfermedad genética rara, que tiene una incidencia de 1 entre 16.000 nacimientos, que provoca convulsiones generalizadas de duración prolongada y que carece de tratamiento efectivo. En Navarra son seis las familias que pertenecen a la Fundación Síndrome de Dravet. Y Ainhoa Pariente, la madre de Adriana, es su voz. ¿Qué sintió cuando vio la posibilidad de hacer un nuevo concierto solidario para recaudar fondos para la investigación? El Síndrome de Dravet es una enfermedad rara pero curable. Siento que ese sueño de que se pueda lograr la curación, que es lo me queda en esta vida, también es el sueño de la gente que me quiere. Esta enfermedad, a pesar de ser muy pequeña, impacta y genera un sufrimiento a escala pequeña por ser una enfermedad rara que afecta a pocas personas. Pero gracias a eventos como este concierto se hace grande. Ayuda lo económico pero sobretodo su difusión y divulgación. Lo que no se conoce no se cura. ¿Una lucha en la que usted lleva nueve años? Cuando diagnosticaron el síndrome a mi hija no había llegado su existencia a casi nadie. Y ahora hay investigación. Siento una emoción inmensa por esta sensibilización que ha posibilitado que la música se vuelva a unir para sacar a la luz este síndrome. Vivimos en el dolor, por la discapacidad de Adriana y estos niños, pero hemos sabido tocar el corazón de un montón de gente y en este caso de los Tahúres. Esta pelea es el sueño que me queda por realizar. ¿Y la situación de la enfermedad en Navarra? Ahora mismo en la Fundación estamos cinco familias, Hay una sexta, con una niña muy pequeña, que se acaba de poner en contacto. Y estaremos para apoyarle en todo. Es posible que haya otras que no hayan querido, por no asociarse con lo que significa compartir duelos… La enfermedad produce mucha soledad porque al tener poca incidencia tiene mucha dispersión geográfica. No sabes cómo caminar. No hay profesionales formados, ni medicaciones concretas que mejoren la calidad de vida. No somos una fundación asistencial, el 99% de nuestro esfuerzo va en el apoyo a la investigación. El Síndrome es una enfermedad muy reciente. El primer diagnóstico se hizo en 2003. Y la doctora Dravet vive. ¿Cómo se encuentra Adriana? Tiene nueve años y tuvimos suerte de que se le diagnosticó a los cuatro meses. Entonces fue la niña diagnosticada a más temprana edad. Por ejemplo ha habido casos de diagnóstico a los nueve años falleciendo al año siguiente. La vida de Adriana es muy dura… Antes de ayer convulsionó. Y fue por dar un paseo al sol y hacía calor… No pueden ir a una piscina porque para ellos el agua está demasiado fría, por el cambio de temperatura la excitación le provoca convulsión. También le provocan convulsiones la fiebre. ¿Tratamiento? Toma mucha medicación y eso le provoca un deterioro motor y cognitivo… Es una enfermedad que te atrapa por el miedo. Nunca sabes cuándo y cómo va a convulsionar. Tenemos medicación de choque y los servicios médicos están al tanto… Pero tu vida está en guardia las 24 horas del día porque también convulsionan por la noche. Tengo dos hijas más, gemelas… y la verdad es que personalmente dejas de vivir. ¿Y el día a día de la enfermedad? Adriana va a un colegio normalizado, gracias a que he peleado muchísimo, porque los colegios no están preparados. Además de gestionar el dolor los padres que estamos viviendo esto tenemos que gestionar que nuestros hijos tengan los mismos derechos que los niños sanos. Pero he logrado que en el colegio se le atienda y se le ponga la medicación en caso de una crisis. Es complicado. La angustia es que no sabes lo que puede suceder en un minuto. Ya no pienso en lo que será. Vivo el ahora. Quero pelear por darles una oportunidad porque es una enfermedad curable. Y ahora uno de cada cuatro niños fallece. Hay que llegar a la sociedad. Estos niños no tienen un daño cerebral, tienen un bloqueo por una variable genética. Y Tahures Zurdos ha dado un paso adelante por el Dravet… A Aurora la sigo desde que yo era una cría. Soy de Noain y ella de Beriáin. Y he mantenido una relación a distancia corta. Y la suya siempre es una música que me ha llenado. Y la conocí en Una noche de amor, en todos los sentidos. Lo que quiero es que ellos disfruten de esta vuelta, después de quince años y haciéndolo de esta manera. Es un valor añadido volver a juntarse por nuestra causa. Yo lo voy a disfrutar muchísimo como fan de Tahúres. Hay dos canciones suyas, Mañana e Invicta, que me han ayudado mucho y me inspiran. El concierto es el sueño de ver juntos a los Tahúres después de quince años, y de que ellos han contribuido a esta noche de amor conjunta. ¿Ha hablado ya con ellos? No, Aurora me ha escrito. Y aunque hablo mucho soy bastante reservada. Y ahora estoy muy tocada. Ha sido un año durísimo con más de 16 crisis mensuales de Adriana, muchas muy largas, con ingresos, cambios de medicación… Tengo que llamarle a Aurora, mandarle un mensaje. ¡Pero es que el mundo se me hace tan pequeño!… ¿Y Adriana podrá ir al concierto? No puede. Porque solo con el volumen y la acústica convulsiona. Soy madre de niña en el regazo. Y debemos también preservar su intimidad.

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Tahúres Zurdos regresa 15 años después en un concierto solidario en el Zentral

El grupo de Aurora Beltrán vuelve a los escenarios con el concierto solidario de la Fundación Síndrome de Dravet, el próximo 17 de agosto en la sala pamplonesa

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