Diario de Navarra

Los autores del estudio, impulsado por la asociación AFINA y financiado por el Ayuntamiento de Pamplona, presentaron ayer el trabajo en Civican. Antes, respondieron conjuntamente a las preguntas de los medios de comunicación. ¿Cómo se ha desarrollado el estudio? Hemos hecho una encuesta a todas las personas socias de AFINA, que son unas 200, todas ellas afectadas. Eso equivale aproximadamente a la mitad de todas las personas afectadas en Navarra. También hemos hecho algunas entrevistas a afectadas, familiares y algunos profesionales. ¿Qué conclusiones destacarían? Hay dos o tres cosas que conviene realzar. Por una parte, que el dolor y el cansancio crónico están siempre encima de la mesa en estas patologías. Es decir, que las personas que las sufren tienen que estar continuamente batallando con el sufrimiento. Esto es un elemento importante en el ámbito individual. En el ámbito clínico, destacaría que, a pesar de que se está avanzando, sigue habiendo carencias importantes en torno al diagnóstico. Todos conocemos un poco el estereotipo que se ha manejado durante mucho tiempo, el de que estas personas “se quejan de vicio”. ¿Por qué? Porque no sabíamos cómo identificar ese sufrimiento. Por tanto, queda el reto pendiente de cómo avanzamos para realizar un correcto abordaje, que tiene que tener como punto de partida el establecimiento de ese diagnóstico. En tercer lugar, otro elemento importante en estas patologías es el que tiene que ver con el ocio y las relaciones con el entorno, porque hay una pérdida importante de todo ese ámbito, que es un elemento esencial de cualquier persona. ¿Hay algo que les haya sorprendido especialmente? Hay un elemento básico previo al estudio, que es la absoluta feminización de estas patologías. Hasta el punto de que nueve de cada diez afectados son mujeres. Eso tiene implicaciones muy importantes, porque hay defícits que tienen que ver con esta característica de feminidad, tanto en el ámbito clínico como en el institucional. Es algo que, de cara a las respuestas que se den, tendrá que estar siempre muy presente. ¿Cuál sería la medida más urgente para empezar a mejorar la calidad de vida de estas personas? Una reivindicación fuerte entre las personas que hemos entrevistado es que mejore el reconocimiento de esta enfermedad. Reconocimiento en el ámbito del empleo, porque tienen muchas dificultades para que se les adapte el puesto de trabajo, para conseguir bajas o para conseguir un reconocimiento de incapacidad. Y reconocimiento también en el ámbito clínico. Lo que nos cuentan en general es que, cuando empiezan a tener síntomas, tienen que recorrer un itinerario interminable entre diferentes especialistas, que no terminan de reconocer lo que tienen, que no terminan de diagnosticarles. Una segunda reivindicación sería la mejora de la formación de los profesionales sanitarios. Se quejan de que no tienen la suficiente especialización para poder diagnosticar bien y a tiempo estas enfermedades, y se quejan también de cuestiones de trato. ¿Los especialistas desconfían de lo que les cuentan? Esa es la percepción que tienen. La de que, a pesar de transmitir todo lo que tienen, no terminan de creerles, como si fuera una invención. ¿Por qué solamente un tercio cuentan con el reconocimiento de discapacidad? Tiene que ver con lo que comentábamos de que hace falta un mayor desarrollo clínico en cuanto a saber identificar estas enfermedades, que hasta ahora no responden a los métodos tradicionales de diagnóstico. No es una patología que se reconozca con un análisis o con un escáner. Hace falta avanzar ahí. Y luego también tiene que ver con que, en general, las mujeres tienen más dificultades para que se les reconozca la discapacidad. Hay una infravaloración. ¿En el trabajo realizan alguna propuesta concreta para el tratamiento de estas mujeres? Eso podría ser un siguiente paso. A partir del estudio, habría que avanzar en una estrategia que pueda contemplar acciones a nivel individual, clínico y socioinstitucional para mejorar la situación de las personas afectadas. Lo que sí adelantamos es que hay que estudiar cómo mejorar el apoyo para reducir el sufrimiento de estas personas, para mejorar sus opciones de ocio y relacionales. Hay que mejorar también el diagnóstico: sigue habiendo en torno al 20% de personas que no tienen un diagnóstico preciso, y eso dificulta enormemente en varios niveles. La visibilización social es otro de los retos: hay que conseguir que socialmente se reconozca esta situación. El hecho de que sean pocos los afectados no ayudará a que sus reivindicaciones tengan eco en la sociedad... Sí, es un elemento importante. Igual que el género, porque son pocas y mujeres. Tienen una serie de elementos que dificultan ese reconocimiento institucional y la elaboración de una respuesta. En cualquier caso, lo que hay que hacer es adaptar una estrategia teniendo en cuenta esa limitación. Como dice el refrán, con esas mimbres hay que hacer el cesto.

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Javier Arza y José Carrón: “El dolor y el cansancio están siempre”

Javier Arza, profesor de Sociología y Trabajo Social de la UPNA, y José Carrón, sociólogo de la Universidad de Zaragoza, han entrevistado a 200 afectados, la mitad de los que hay en Navarra

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