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Enfermedades raras

Pamplona se iluminará de azul por la enfermedad de Behçet

El Parlamento foral, el Ayuntamiento de Pamplona o la Universidad de Navarra se suman este lunes día 20 a la iniciativa

Carmen García Romero (izda) y Raquel  Leoz Urrutia, dos de las afectadas por la enfermedad de Behçet en Navarra, ayer por la mañana en el Parlamento foral.

Carmen García Romero (izda) y Raquel Leoz Urrutia, dos de las afectadas por la enfermedad de Behçet en Navarra, ayer por la mañana en el Parlamento foral.

Actualizada 20/05/2019 a las 10:32
  • Europa Press. Pamplona
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El Parlamento foral, el Ayuntamiento de Pamplona y el Edificio Central de la Universidad de Navarra iluminarán este lunes, 20 de mayo, sus fachadas de azul "pingüino", en solidaridad con el Día Mundial de la Enfermedad de Behçet. Diputación y otras instituciones no se han podido sumar por carecer de este recurso luminoso.

'¡Dale luz al Behçet! Llagas recurrentes, dolor ocular y articular y manifestaciones en la piel. Tres síntomas para un rápido diagnóstico' es el lema elegido este año en Navarra para propiciar la atención temprana de este síndrome.

"El Behçet suele debutar entre los 20 y los 40 años y demora su diagnóstico de 5 a 10 años. Es una patología rara, grave, dolorosa, crónica y socialmente invisible. Agilizar su diagnóstico, puede evitar graves secuelas que frustran muchos proyectos de vida", ha destacado en una nota la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (AEEB).

Familiares y personas afectadas se reunieron el pasado viernes en torno a una visita guiada al Ayuntamiento de Pamplona y una ruta de pinchos. Con esta actividad y gestos como la iluminación de Pamplona, la joven delegación navarra de AEEB Behçet intenta visibilizar esta enfermedad.

Su delegada, Carmen García Romero, ha afirmado que la Comunidad foral "dispone ya de recursos cualificados para su diagnóstico y atención en el Complejo Hospitalario de Navarra, como las Unidades de Uveítis y de Autoinmunes", y ha opinado que "depende de la voluntad política el reorganizarlos con eficiencia". Un gesto que "no acaba de llegar", ha añadido.

"Las personas con sospecha también tienen un papel decisivo en acelerar su diagnóstico llevando a la consulta su diario del paciente: fotografías de cada manifestación, por rara o inconexa que les parezca, y anotando su recurrencia", ha recomendado la asociación.

El Síndrome de Behçet acaba de ser incluido, por el Ministerio de Sanidad, en la lista de enfermedades graves. "La medida facilita a padres y madres trabajadoras el cuidado de menores afectados durante su ingreso hospitalario o tratamientos. Pero beneficia sólo a una pequeña parte, ya que la mayoría de este colectivo debuta en la veintena, en mitad de los estudios o de la búsqueda del primer trabajo, y sigue siendo 'invisible'", ha lamentado AEEB.

NAVARRA, EL MAYOR PORCENTAJE DE AFECTADOS

El Behçet está presente en todo el planeta, aunque en Turquía (con 80-370 casos/100.000 habitantes) su frecuencia es la mayor y se da más en hombres que en mujeres.

En España está considerada como enfermedad rara (de 5 a 10 casos/100.000 habitantes) y afecta a más mujeres que hombres. Hasta el momento, son dos los estudios epidemiológicos realizados, en La Coruña y en Lugo (con 5,6 y 6,4 casos/100.000 habitantes, respectivamente).

En Navarra, cotejando los datos facilitados por los distintos niveles asistenciales y el Registro foral de Enfermedades Raras, la proporción de afectados "casi duplica la de dichos estudios y, a falta de más datos, es probablemente la mayor del Estado". De 10 a 11 personas de cada 100.000 padece la enfermedad en la Comunidad foral, ha destacado la asociación.

Hasta el 1 de enero de 2016, se identificaron 98 casos dudosos: 68 confirmados (61% mujeres), 16 probables o dudosos y 14 se descartaron. El 31% fue diagnosticado en el Complejo Hospitalario de Navarra por la Unidad de Enfermedades Autoinmunes y la Unidad Multidisciplinar de Uveitis, que cuenta con la asistencia presencial de varios especialistas en consulta para agilizar el diagnóstico.

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