Diario de Navarra

Hoy Emilio tiene un día regular. Para él, los regulares son los buenos. Los otros, la inmensa mayoría, son malos o muy malos. “Día bueno no existe”, sentencia. Acepta de buen grado compartir públicamente su historia y explicar cómo vive alguien con Síndrome de Fatiga Crónica. Quiere que deje de ser una de esas enfermedades invisibles y que la sociedad se sensibilice. “Sentimos mucha incomprensión”, asegura. Eso sí, pide quedar en un sitio “donde no tenga que andar más de 50 ó 100 metros”. Aunque al final no tiene que salir de casa, sabe que los 40 minutos que ha estado hablando y la información que ha repasado le van a “pasar factura”. Lo que para el resto son actividades rutinarias, a él le suponen un sobre esfuerzo. Físico y mental. Su cuerpo no le sigue y el descanso no le resulta reparador. “Es un cansancio distinto”, traslada. “Yo he subido montes de 2.000 metros y 3.000 metros. Llegaba arriba cansado, pero me recuperaba en seguida. Ahora no. Es un agotamiento general, como si a las células no les llegase energía”, intenta recrear sus sensaciones. DIAGNÓSTICO TRAS 16 AÑOS El Síndrome de Fatiga Crónica, cuyo Día Mundial se celebra este domingo (también el de la Fibromialgia), se conoce también como Encefalomielitis Miálgica o Enfermedad de intolerancia al esfuerzo. Es una patología de origen desconocido, todavía sin un marcador biológico definitivo que ayude a detectarla, con sintomatología múltiple (cansancio, dolores sin causa aparente, sensibilidad a la luz y los ruidos, trastornos del sueño), pero sin tratamiento específico. “Algunos de los investigadores más reputados sostienen que puede ser a consecuencia de un virus; otros, que sea algo autoinmune”, apunta. Es “compleja, multisistémica, grave y puede ser muy incapacitante”, la califica Baztarrica. Él, original de Olazagutía, con 55 años cumplidos y miembro de la asociación Frida, comenzó en 2002 con problemas digestivos. Después llegaron los dolores musculares, las complicaciones neurocognitivas y, finalmente, el agotamiento. “Agotamiento neuroinmune, le llaman”. Hasta 2018 no tuvo un diagnóstico en la mano. “Me fui al Barna Clínic, en Barcelona. Aquí llevaba años entre Reumatología y Medicina Interna, pero al final nadie se atrevía a ponerle nombre”, lamenta. Ha pasado, como otros muchos enfermos de estas patologías “que no se ven”, por consultas de salud mental, porque aun prevalece la idea de que sus síntomas son psicosomáticos. “La falta de formación sobre este tema de los profesionales del sistema de salud es un problema grave”, valora. Por ello, además de reivindicar más formación, piden también que se establezcan unidades especializadas y multidisciplinares. “Por número de afectados, no es una enfermedad rara”, asegura. “Se calcula que la prevalencia es de entre el 0,5% y el 2% de la población”, detalla. Su esperanza está en la investigación. Y para eso, “hace falta que se invierta más dinero”. Emilio, que está en fase III (moderada-severa), tiene también fibromialgia “y algunas otras enfermedades”. “Se llaman comorbilidades. Las vas generando con el curso de la enfermedad”. Los peores años han sido los tres últimos. “Hay días que no me puedo mover, apenas ni hablar. Estoy prácticamente recluido en casa”. Vive con su pareja y los hijos de esta, y reconoce que hay días “que asustan” de lo mal que se encuentra. “Procuro no quejarme mucho en voz alta. Si me ven tirado todo el día, no hace falta decir más”. Ahora mismo está de baja en su puesto en la Administración Pública, con el trámite de la incapacidad laboral ya en marcha. “Antes me negaba, no quería. Pero he visto que no puedo. No rindo, mi cabeza no funciona como tiene que funcionar y además me estoy perjudicando”, reflexiona. UN ESTUDIO PIONERO Hace apenas unos días se produjo un acontecimiento que arroja un poco de luz para los enfermos. Un estudio de la Universidad de Standford (EE UU) ha logrado detectar la enfermedad a partir de un análisis de sangre. “Lo que han hecho es crear un biomarcador que está en fase experimental. Mediante nanotecnología, someten la sangre de personas enfermas y personas sanas a una prueba de estrés. Se ha visto que los diagnosticados reaccionan de una manera completamente diferente. Si logran establecer el marcador de la enfermedad, podrá avanzarse también hacia la búsqueda de tratamiento”, expresa.

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Vivir con Síndrome de Fatiga Crónica

Emilio Baztarrica, de 55 años, tiene Síndrome de Fatiga Crónica, una de esas enfermedades invisibles que, además de los síntomas propios, llevan aparejada una gran incomprensión. Este domingo se celebra el Día Mundial

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