Diario de Navarra

Reconoce Mariluz Sanz que para para meterse en estos terrenos, a una le tiene que “ir un poco la marcha”: “Hay que estar todo el día ahí, porque los logros son reversibles y ya lo vimos durante la crisis”, advierte. Ella ya es veterana. Fundó en 1999 la Asociación Eunate después de ser madre de una niña sorda. Durante 8 años, fue presidenta de la confederación española de familas de personas con discapacidad auditiva (Fiapas); y fue también vicepresidenta del Cermi estatal entre 2004-2012, de cuyo comité ejecutivo sigue formando parte. Afronta ahora “como un privilegio” otros cuatro años de liderazgo de la que es la plataforma que congrega a más personas y familias en el ámbito de la discapacidad navarra: 12 asociaciones y 2 federaciones, que suman 44 entidades. El objetivo no es otro que seguir trabajando por la igualdad de derechos y oportunidades de las personas de este colectivo , que en Navarra ronda las 32.000 personas, el 5% de la población (si se tienen en cuenta solo las que tienen el certificado). ¿No es muy complicado hablar en nombre de un sector tan heterogéneo? Sí y no. Lo que hay que buscar es pedir lo que necesitamos del modo más amplio posible y que eso llegue a la legislación. Como si tuviéramos un perchero del que cada uno puede colgar su percha. Si yo digo que en Educación tiene que haber profesionales especializados que den respuesta a las necesidades de cada niño con discapacidad, ya lo estoy diciendo todo. Y así, con todos los ámbitos. ¿No pasa mucho que se consigue meter en el papel pero ahí se queda? Pues sí. Eso es lo penoso. Que el Legislativo te hace la ley pero el Ejecutivo no la ejecuta. ¿De qué me sirve tener una Ley de Accesibilidad como la de 2010, si no haces ningún ningún desarrollo normativo y no la acompañas de un prespuesto? De nada. ¿Es una cuestión de falta de dinero o de sensibilidad, de mirada sobre el mundo? En algunas cosas, de dinero; y en otras, de de manera de hacer las cosas. La Administración es tan rígida que no nos permite avanzar, por eso necesitamos un cambio de funcionamiento. ¿Las entidades van por delante? Claro. Somos mucho más ágiles. Hay un montón de figuras que se han ido creando porque hay necesidades, pero la Administración no las ha asumido. En Salud no hay terapeutas ocupacionales para determinar qué ayudas técnicas necesita cada uno; tampoco hay audioprotesistas y ahora acaban de meter un audiólogo en el Complejo Hospitalario. ¿Fisioterapeutas? Son cuatro y para lesiones muy concretas, no para el mantenimiento como hacemos las entidades. ¿Y no será que le están haciendo el trabajo sucio al Gobierno? A veces da esa impresión, no nos gustaría. Hemos oído mucho últimamente eso de tenemos que publificar, publificar, publificar. ¿Pero cómo vas a publificar algo que tú no tienes, en lo que no crees si quiera? ¿La Administración no cree en su labor? Subvencionan los programas, pero de una manera no garantizada. Los consideran un extra. Como Salud tiene poco dinero, te da poco. Bienestar Social, por otro lado, te dice que eso es cosa de Salud. Son dos sistemas que no son permeables. Por eso pedimos ver a la persona en global y el espacio sociosanitario es primordial en ese sentido. Si la Administración no quiere asumir estos servicios que las entidades prestamos, al menos que reconozca nuestra labor dándonos un estatus que no se limite a una subvención graciable. ¿Habla de un convenio? Un convenio, un contrato del servicio especializado. Nosotros no ganamos un duro con esto. Es más, muchas veces ponemos mucho más de lo que cuesta, por la voluntariedad de los propios trabajadores alargando jornadas y cobrando de mala manera. Hasta finales de abril no se ha resuelto una subvención del Gobierno de Navarra. Para cuando quieras hacer esto, julio. Seis meses que no hemos cobrado, pero nuestros trabajadores sí cobran. ¿Sienten que se valora su labor más allá del ámbito de la discapacidad? No. Hay algunas organizaciones que son más conocidas, pero a la mayor parte no se nos conoce. No aparecemos en los medios o aparecemos cuando pasa algo malo, algún problema, una duplicidad de ayudas. Y eso nos hace muchísimo daño. La realidad es que seguimos unos controles que no te puedes imaginar. No nos pasa ni un ticket de 3 euros sin factura. Y me parece bien. ¿De verdad cree que no aparecen? Cermin tiene bastante visibilidad... Como Cermin algo más, pero es difícil. Echo en falta canales para llegar a la gente. Les suenas, pero no saben qué servicios y qué programas desarrolla cada entidad. ¿Por qué hay una sección de colegios y no hay una para que Navarra conozca todas las organizaciones que hay? Igual porque se les considera como algo más minoritario, más específico. Las cifras demuestran que no es tan minoritario. Y ojo, que la población cada vez está más envejecida. Hay discapacidades de nacimiento, pero otras muchas son sobrevenidas. Quiero decir que como nadie estamos libres, es importante conocer cuál es el tejido asociativo, ya no sólo de la discapacidad. ¿Abusamos los medios de las historias de superación, de lo extraordinario de la discapacidad? Sí, eso es así. No olvidemos que dentro de la discapacidad hay de todo. Estrellitas y mediocres; gente muy simpática y otros con una mala gaita... ¿No será que lo políticamente correcto ya no deja decir esas cosas? Puede ser, pero es que hay que ser más realista. Cada persona con discapacidad es una persona, con sus características, buenas y malas, como el resto de la sociedad. Es que no son diferentes. Hay algunos muy graciosos que bromean mucho, empezando por su propia discapacidad, y otros que son unos cardos borriqueros que piensan que el mundo está en contra de ellos. No es así, pero es verdad que vivimos en una sociedad poco inclusiva. ¿Hay consenso sobre cómo tenemos que llamar a las personas con discapacidad? Personas con discapacidad, porque es así como se llama en la Convención y en toda la legislación vigente. Es una cuestión legal. Y luego hay otra cosa: que es mejor llamar a las cosas por su nombre. Pero no es una postura unánime... Hay una plataforma que se llama Vida Independiente, que se creó con Javier Romañach porque no estaba de acuerdo con el movimiento asociativo. Ellos empezaron a hablar de diversidad funcional. Pero lo que son los Cermi tanto autonómicos como estatal, la sociedad civil organizada, hablamos de personas con discapacidad. Diversidad funcional igual parece más moderno, pero no dice nada, porque diversos funcionales somos todos. Para eso, les llamas personas y punto. ¿Es la consecuencia de tener la piel demasiado fina, del miedo a ofender? Las cosas tienen que ser claras y concisas, desde el respeto, eso sí. A veces se utilizan palabras relacionadas con la discapacidad para decir cosas peyorativas. Por ejemplo, si Rajoy no quiere hablar con los medios, se recurre al ‘Rajoy en su autismo’. Pues eso sí puede molestar. Pero decir personas con autismo, personas con discapacidad intelectual, persona con síndrome de Down. Eso no ofende a nadie. Estás dando una característica. En nuestro caso particular, algunos siguen hablando de sordomudos y no, son sordos a secas. O invidentes: a mí esa palabra no me gusta nada. Son personas ciegas. ¿Tiene la sensación de estar todo el día quejándose, reivindicando? Sí, de ser una pelma. Nos repetimos como el ajo. Pero qué vamos a hacer, si no acabamos de conseguir que cambien las cosas. ¿Ahora, en campaña, les escuchan un poco más? Sí, escuchan. Algunos hasta lo llevan en sus programas electorales. Pero luego no sé qué pasa en la Administración, que todo el que llega ahí dice que es muy difícil cambiar las cosas. En la oposición todos somos muy guays, todos vamos a dar financiación plurianual a las entidades y vamos a hacer conciertos sociales. Cuatro años después, no se ha hecho. ¿Este Gobierno no ha sido tan del cambio social como presumen? Creo que, en general, las ONG pensábamos que iba a haber más cambio, un cambio más fuerte. Y luego han cambiado algunas cosas de una manera que no nos han gustado. ¿Por ejemplo? Por ejemplo, la Fundación de Servicios Sociales. Ellos dicen que eso es publificar, pero no es así. Se trata de gestionar servicios que los habían puesto en marcha las ONG y que los llevaban ellas. Bien, pues si se quiere publificar, los asumes. Han tenido cuatro años para hacerlo. ¿Pero entonces es una cuestión de imagen? No lo sé, no acabo de ver el beneficio ni de cara a la Administración, ni a las entidades, ni a los usuarios. Ha sido una pelea un poquito... ¿Fea? Pues sí. Hemos hablado con el cuatripartito, pero no se han bajado del burro. También había alguno dentro del cuatripartito que no veía el asunto, pero al final salió adelante in extremis. ¿Qué les parecen la Cartera de Serivicios Sociales y el Plan de Discapacidad? No es la cartera que nosotros queríamos. Es verdad que ha habido mejoras, pero no nos sastiface del todo. La estructura es igual de farragosa que la anterior y en nuestra propuesta todas las prestaciones eran garantizadas. Si son derechos, son derechos. De dónde salga el dinero no es cosa nuestra. Sobre el Plan de Discapacidad, habrá que ver cómo termina, porque está sin acabar. De momento, son un montón de medidas pero no hemos visto los indicadores. ¿Participan tanto en todos estos planes y acciones del Gobierno como nos cuentan? Participar, hemos participado mucho. Mi sensación es la de haber estado reunida todo el día. Pero, ¿qué efectividad tiene eso después? Pues no sé si en consonancia con el número de reuiones. Ahí la balanza creo que no está compensada. Dígame un par de cosas buenas de este Gobierno... Que se han recuperado algunas ayudas que antes eran incompatibles. Por ejemplo, centro de día y cuidador, porque puede haber gente que necesite las dos para cubrir todo el día. Eso está bien. Otra: conseguir una Ley de Accesibilidad muy ambiciosa, que contempla muchos más aspectos que la anterior. Ahora tienen que ponerla en marcha, claro. Nosotros estaremos vigilantes, de modo que en cuanto lleguen los plazos y no se cumplan, saldremos a decirlo. No vamos a pasar ni una, porque estamos ya un poco cansaditos con este tema. “Los niños tienen que ver la diversidad” Además de la Accesibilidad, ¿qué otros temas deberían ser prioritarios para el próximo Gobierno? La educación inclusiva. Está resultando complicado porque hay una pelea importante, no tanto aquí como a nivel estatal. Hay muchos intereses alrededor. No olvidemos que la mayor parte de los centros especiales son concertados y reciben un montón de dinero. ¿Pelea en qué sentido? El Cermi lleva 10 años diciendo lo mismo, y no es otra cosa que que se tiene que cumplir la legislación. La Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad recoge en el artículo 10 que la educación tiene que ser inclusiva. La ONU, de hecho, siempre nos dice que en este punto no lo estamos haciendo bien. Pero últimamente todo ha saltado por los aires, a raíz de una enmienda que introdujimos en el Consejo Escolar para el nuevo proyecto de ley educativa. Pedíamos que para 2025 todos los colegios de educación especial se deberían transformar en centros de recursos y, sus profesionales, que son valiosísimos, ser el apoyo para que todos los niños estén en educación ordinaria. La enmienda se votó y se aprobó. ¿Entonces? Pues que a raíz de esto hemos comenzado a tener unos ataques impresionantes por parte de un señor que se llama el Mago More, al que le están dando pábulo todos los medios del país. Es un señor que tiene un hijo con discapacidad que va un colegio de educación especial. Además, la ministra, que primero anunció que 37.000 niños pasarían en este plazo a educación ordinaria, luego reculó. En fin, que hay montada una movida bien grande. ¿Qué pasa con el derecho a decidir de los padres? Nosotros no pedimos el cierre, sino la reconversión de esos centros en centros de recursos. También que cambien las metodologías de enseñanza aprendizaje, las características de los colegios, y otras muchas cosas. Si una familia tiene los recursos adecuados en un centro ordinario, ¿por qué va a querer tener a su hijo en otro lado? ¿Pero la integración total es factible? Siempre habrá algunos casos muy específicos que será muy difícil que se integren por sus características, pero son los menos. Portugal, por ejemplo, ha conseguido tener un 2% de niños en educación especial. ¿Y en España? En España son alrededor del 20%. Y en Navarra, el 10%. Pero incluso aquellos con más dificultades, estoy pensando por ejemplo en los chicos del colegio de Aspace, podrían estar al menos en el mismo centro, aunque funcionen de otro modo. Si a esos chavales los viéramos todos los días al entrar y salir de clase, todos lo viviríamos con normalidad. Si no, nos sigue pasando eso de ir a una cafetería y que nos digan que no hay coca-colas para que no nos quedemos. ¿Nos falta normalidad? Esa normalidad solo se consigue desde la educación. Desde el vernos, vernos, y vernos. Si no, es imposible. No podemos privar a los demás niños de conocer a niños diferentes. Es muy importante que vean la diversidad. Estamos viendo el colegio como un sitio donde nuestros hijos tienen que ser los mejores. Es un fallo como sociedad. La formación para la vida es lo más importante.

Diario de Navarra

Mariluz Sanz Escudero: “Pensábamos que el cambio con este Gobierno iba a ser más fuerte”

Acaba de ser reelegida presidenta del Cermin, la federación que agrupa en Navarra a 44 entidades de personas con distintas discapacidades y sus familias. Ser madre de una hija sorda hace casi 26 años le cambió la vida y le impulsó a fundar la Asociación Eunate

Comentarios

El vuelco del brócoli terminó en el juzgado

Fotos del asfaltado de una céntrica avenida de Pamplona

Vídeo del incendio que ha obligado a desalojar a 80 personas en Lerin

Las polillas del boj invaden portales de barrios de Pamplona como Txantrea, Rochapea o San Jorge, así como localidades de la comarca

Un detenido de 28 años por agresión sexual por tocamientos en San Jorge