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Un gol a las enfermedades raras en Navarra

El 29 de febrero es un día ‘raro’ y la jornada mundial de las patologías minoritarias. Este jueves, los afectados navarros presentaron un vídeo con Osasuna y el Xota para ‘hacerse más visibles’. Rondan los 38.000

Un gol a las enfermedades raras
Un gol a las enfermedades raras

El 29 de febrero es un día 'raro' y la jornada mundial de las patologías minoritarias. Este jueves, día 28, los afectados navarros presentaron un vídeo con Osasuna y el Xota para 'hacerse más visibles'. Rondan los 38.000

CEDIDO
Familias del Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA) y jugadores de Osasuna y Osasuna Magna (Xota), el martes en Tajonar.

Familias del Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA) y jugadores de Osasuna y Osasuna Magna (Xota), el martes en Tajonar.

01/03/2019 a las 06:50
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Julia Gallardo Pérez tiene 5 años y ya ha metido un gol a su enfermedad, el Síndrome de Silver Russell. Lo hizo el martes en Tajonar mientras chutaba el balón hacia la portería que defendía el futbolista de Osasuna Sergio Herrera. También metieron goles a sus patologías ‘raras’, minoritarias o poco frecuentes Sergio de la Fuente Marco, con distrofia muscular de cinturas; Axel Loscos García, con fémur corto congénito; y Rocío Díaz, con el síndrome 5P (o del maullido del gato). Y lo hicieron en representación del Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA), que este jueves celebró su ‘Día Mundial’. Aunque la jornada se conmemora realmente el 29 de febrero, un día ‘raro’ que solo existe cada cuatro febreros, cuando el año es bisiesto. En la Comunidad foral hay actualmente, unas 38.000 personas afectadas por 8.000 enfermedades ‘raras’. De ellos, alrededor 60 son niños, adolescentes o jóvenes menores de 18 años. Estas patologías afectan a cinco de cada 10.000 personas, el 6% de la población.

Para celebrar su día, GERNA organizó el pasado martes la grabación de un vídeo para ‘hacerse más visibles’. Contaron con la colaboración de futbolistas de Osasuna (Roberto Torres, Unai García y Sergio Herrera) y de Osasuna Magna, el Xota (Roberto Martil y Rafa Usín) y de la iniciativa solidaria ‘Somos verdes, somos rojos’ (Xota), de la mano de Javier Eseverri. “Era una idea que tenía desde el año pasado pero no la habíamos podido emprender y ahora la hemos retomado”, cuenta el presidente de GERNA, Txema García, padre de Axel Loscos García, con fémur corto congénito. Cinco alumnos de 4º de Periodismo de la Universidad de Navarra (Miriam Pascal, Paola Ibiricu, Mónica Quiroga, Diego Alonso y María del Mar Pout) grabaron el vídeo de manera voluntaria para la asociación, que lo necesitaba para el Día Mundial de las Enfermedades Raras, y a la que ofrecieron su trabajo de manera desinteresada. “Lo han montado en dos días y nos ha encantado”, aclara García.

Además del vídeo, este jueves por la tarde, GERNA organizó otras actividades con el título ‘Jóvenes, artistas y enfermedades raras’ en la sede de Cruz Roja en Pamplona. Presentaron el vídeo institucional de la asociación, los cortos Cuál es mi pecado (realizado por Khalid, socio y afectado) y Desolvidar: decir te quiero (sobre la llegada de una enfermedad rara a la familia) y la actuación de Sergio ‘Wiston’ (socio y afectado).

Yolanda Marco, madre de Sergio de la Fuente, con una distrofia muscular de cinturas, y que ha sido la presidenta de GERNA durante cinco años, recuerda que cuando la enfermedad entró en su casa “todo se vino abajo”. “Sobre todo, si el enfermo es tu hijo. De poco sirve nuestra profesión, nuestro nivel de vida y nuestros conocimientos. El impacto es brutal y cuesta mucho sobreponerse”. Y sabe de lo que habla porque a su hijo le diagnosticaron la enfermedad con 10 años, cuando, poco a poco, empezó a perder fuerza en los músculos. Ahora utiliza una silla de ruedas.

En GERNA hay 278 personas afectadas y sus familias y presentan 149 enfermedades diferentes (19 sin diagnóstico). “Son enfermedades individuales, que padecen muy pocas personas. Pero muchas personas padecen una de ellas”, insiste. Entre las patologías, las hay que provocan problemas de movilidad, del aparato digestivo, respiratorio, ceguera... Pero todas, dice Marco, tienen características comunes: carecen de tratamiento, no se curan, son degenerativas y suponen un gasto medio mensual de unos 900 euros más que una familia ‘al uso’.

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