Diario de Navarra

En menos de un año, Ana Estepa ha visto cómo dos de sus tres hijos han sido diagnosticados de síndrome de Asperger. “Cada uno lo vive a su manera. Para mí en ambos casos ha sido un alivio, porque hemos encontrado respuestas”. El primero en llegar fue el del pequeño, Gorka, de 8 años. El segundo, el de su hija Zahra, de 19, puso el nombre definitivo a lo que durante años creyeron que era una depresión. Ella misma lo cuenta. “He dejado de sentirme un bicho raro”. Lo expresa con su amiga Jessica sentada a su lado, también Asperger y compañera de terapia en la asociación Luciérnaga. Entre ellas, el vínculo es especial. Con Gorka, el pequeño de la familia, los síntomas fueron más claros desde el principio. “Le costó muchísimo hablar y no fijaba la mirada. No quería sentarse en el corro con los demás niños, no tenía paciencia para escuchar un cuento, o de pronto se marchaba y se ponía a correr dando vueltas él solo”, pone como ejemplo su madre. Finalmente, le derivaron al Centro de Salud Mental Infanto-Juvenil, “pero costó mucho”. “Hay un protocolo y hace falta un informe de la orientadora del centro, y eso es lo que se demoró muchísimo”. Una vez derivados, el diagnóstico llegó en seguida, en abril del año pasado, y le ha permitido contar con apoyos en el aula. “Después, han ido surgiendo otras cosas, porque el Asperger no suele venir solo. Se llaman comorbilidades. Gorka, por ejemplo, tiene TOC (Trastorno Obsesivo Compulsivo)”. Para Zahra, en cambio, el camino ha sido mucho menos recto. Desde los 15 años la trataban por “depresión y ansiedad social”. “Pero descontextualizadas, cuando es otra comorbilidad”, describe su madre, que comenzó a ver reflejado el comportamiento de su hija en la información que iba obteniendo sobre el TEA femenino a raíz del diagnóstico de Gorka. “Yo leía y leía y pensaba: esta es mi hija”. “Las mujeres se ocultan y callan para disimular su dificultad social. Además, las pruebas diagnósticas están diseñadas para los hombres”, explica. Así que, con el precedente de Gorka y teniendo en cuenta la carga genética que hay en el Asperger, solicitaron a la Seguridad Social un estudio para Zahra. “Esto fue antes de Navidad y aún estamos esperando”, se queja. “Yo tenía una hija que me decía que no quería vivir, así de claro, así que no podía esperar”. Desde Luciérnaga le recomendaron una especialista en mujeres y adultos, “porque son los que se escapan al radar normalmente”. Y el segundo caso de Asperger llegó al hogar. “Me parece profundamente injusto tener que pagar, y no poco dinero, por esto”, enfatiza. SIN SENTIRSE JUZGADA Zahra vive desde entonces “más tranquila”. “Antes no sabía por qué me sentí así y nadie me daba ninguna solución. Ahora, por lo menos sé la razón”, describe. También la ha hecho más consciente de que no debe “aguantar” estímulos que la hagan encontrarse peor. En su caso, tiene una alta sensibilidad a los entornos muy ruidosos, muy cargados. Haber entrado en contacto con Luciérnaga también la ha ayudado. “En la asociación ves a gente que es igual tú, que sabes que no te va a juzgar por no querer hacer algo. La gente antes pensaba que era vergonzosa, pero es que es mucho más que eso”, traslada la joven, estudiante de 2º de Bachiller de Artes Escénicas en el Instituto Alaitz de Barañáin. “Por ser educación no obligatoria, las ayudas que le corresponden son cero”, pone sobre la mesa la madre. DEMOSTRAR QUE LO ERES En todo este proceso, a Estepa le ha resultado especialmente dura “la poca urgencia de la Administración”. Las terapias las asume la propia familia, en su caso multiplicadas por dos. También las consultas con la psiquiatra privada. Después sí, hay “becas, ayudas por discapacidad”. “Que te darán, si te dan, cuando te llegue. ¿Y mientras tanto?”, lanza la pregunta al aire. Ella ha tenido que dejar de trabajar en el bar de la familia donde se empleaba para atender a sus hijos. Aboga Estepa por “desterrar algunos mitos” sobre este trastorno englobado dentro del espectro autista. “Su inteligencia no se ve afectada, eso de que sean todos super listos, como Sheldon Cooper de The Big Bang Theory, no es cierto y crea falsas expectativas a las familias”. También pide “más visibilidad”. “El típico comentario es el de: ¡pero si no pareces autista!”, interviene Zahra. “Tienes que demostrar que sí, que lo eres”. Lanza Estepa una propuesta concreta para avanzar. “En el momento en que en un aula hay un Asperger, debería hacerse una sensibilización con esos niños y sus familias”. También en el terreno educativo, alerta sobre el bullying generalizado que sufren estos menores. Zahra y Jessica contestan afirmativamente cuando se les pregunta si ellas se han sentido acosadas en las aulas. “Es muy muy común”, lamentan. Zahra toca el piano, le gusta la música y la interpretación. Tiene planes. “Sé que quiero viajar. Me encanta la cultura asiática”. Se está planteando hacer el Grado en Estudios de Asia Oriental. “Se trata de que sean todo lo autónomos que puedan ser. Tienen que vivir con esto, como otros con otras cosas. Se puede, pero nos hacen falta más apoyos”, insiste.

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Zahra sabe por fin que tiene síndrome de Asperger

Hasta que su hermano no fue diagnosticado del mismo trastorno, el suyo permaneció oculto. En las mujeres resulta más complicado detectarlo, porque ‘esconden’ mejor sus dificultades

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