Diario de Navarra

Los afectados por enfermedad inflamatoria intestinal (EII), unos 3.000 en Navarra según la asociación que los agrupa, valoran que hace falta “una mayor concienciación social” acerca de esta patología, que puede ser “muy limitante” en el día a día. Para contribuir a hacerla más visible han organizado unas jornadas en el Complejo Hospitalario de Navarra que, desde el miércoles y hasta el sábado, abordarán esta enfermedad desde diferentes ámbitos de actuación. De entrada libre, es una iniciativa conjunta de ACCU Navarra (Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Navarra), ACCU España, la empresa farmacéutica Janssen y el Complejo Hospitalario de Navarra. CROHN Y COLITIS ULCEROSA La enfermedad inflamatoria intestinal afecta predominantemente al intestino y se caracteriza porque produce una inflamación crónica que no tiene cura. Agrupa varias enfermedades, pero muy especialmente la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. En ambas, los síntomas comunes son la diarrea, pérdida de peso, debilidad y afectación del estado general. La causa se desconoce, pero se cree que puede deberse a la interacción de factores genéticos, ambientales y a cambios en la microbiota intestinal. En la enfermedad de Crohn (puede afectar a cualquier parte del tubo digestivo) son más frecuentes el dolor, diarrea con o sin moco, estreñimiento, fisuras y úlceras, vientre hinchado, etc. La colitis ulcerosa, más centrada en el colon, presenta diarrea, dolor de vientre, pérdida de peso y debilidad así como dolor articular, piedras en el riñón o vesícula, manchas en la piel e inflamación de ojos. “Son síntomas que dificultan mucho el día a día de los afectados y su calidad de vida”, valora Lorena Hernández, psicóloga de ACCU Navarra. Además, generan “vergüenza y un cierto tabú por considerarse algo escatológico”. “Muchos tenemos aspecto de persona sana, no se ve”, agrega José Ángel Martínez, el presidente de la entidad. Todo ello conlleva “incomprensión, aislamiento social y hasta sentimiento de culpa” en quienes la padecen. En 2014, el Complejo Hospitalario de Navarra creó una unidad específica para abordar esta enfermedad, que atiende en la actualidad a 1.875 personas (dato correspondiente a junio del año pasado). Está integrada por cuatro médicos y tres enfermeras que se encargan de la atención de los pacientes, tanto ambulatoria (consultas, atención telefónica o vía correo y administración de tratamientos en el Hospital de Día) como en los ingresos. “Ha supuesto un alivio, es algo verdaderamente útil porque ofrece un contacto directo”, valora Hernández. Sin embargo, para llegar a la Unidad se necesita un diagnóstico que, en muchos casos, supone “un peregrinar médico bastante complejo”. “Los estudios dicen que tarda en llegar entre 1 y 5 años”. Desde la asociación remarcan la importancia de “tratar a tiempo la enfermedad”. Además, reivindican un “mayor reconocimiento” que se traduzca en hechos concretos. Por ejemplo, dar facilidades a los afectados para tener acceso a un baño público allá donde lo necesiten “sin dar explicaciones” o poder utilizar las plazas de aparcamiento reservadas para personas con discapacidad. EL PROGRAMA Jueves, 10 de enero 18 horas. Presentación: Julio Roldán (presidente de ACCU España), José Ángel Martínez (presidente de ACCU Navarra), Cristina Rodríguez (responsable de la Unidad de EII del CHN), Fernando Domínguez (consejero) y representación de la Gerencia del Complejo. 18.30 h. Mesa redonda. EII (Enfermedad Inflamatoria Intestinal) en Niños y Jóvenes. Elena Aznal (servicio de Pediatría del CHN), representación de ACCU España y Ana Arruabarrena (grupo de jóvenes ACCU Navarra). 19.30 h. Debate y coloquio. Viernes, 11 de enero 11.00 horas. Mesa redonda. Abordaje multidisciplinar de las EII. Julia Irigoyen y Maraly Berrio (enfermeras de la Unidad EII); Amaya Arrondo (servicio de Farmacia del CHN), Lorena Hernández (psicóloga de ACCU) y Óscar Nantes (doctor de la Unidad EII). 12.20 h. Debate y coloquio. 17.30 h. Mesa: El paciente Ostomizado. Javier Suárez (cirujano del CHN), Sofía Martín (jefa Unidad de Cirugía y Trauma del Hospital Medina del Campo), María José Goñi (paciente). 18.30 h. Debate y coloquio. Sábado, 12 de enero 11.00 horas. Mesa: Autocuidado en EII. Víctor González (nutricionista y dietista), Eneko Leoz y Unai Monasterio (maestros de yoga), Saioa Rubio (doctora de la Unidad EII del CHN), ACCU Navarra. 12.00 h. Debate y coloquio. 12.50 h. Clausura. Patricia García (ACCU España).

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Afectados por enfermedad inflamatoria intestinal piden “más visibilidad”

Unas jornadas en el Complejo Hospitalario abordarán desde el miércoles la enfermedad

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