Diario de Navarra

Ochenta mujeres de Saray ocuparán mañana las sillas del claustro isabelino del Instituto Navarro de Administración Pública (INAP) para ser testigos de cómo el Gobierno de Navarra entrega su medalla de oro a la asociación que las ha hecho sentirse “arropadas” en uno de los momentos más duros de sus vidas. Si por ganas fuera, hubiesen sido muchas más de 80, pero el límite de aforo ha impuesto la mesura. No faltarán las siete presidentas que han pasado por el cargo desde su fundación, así como los otros miembros de la junta directiva actual. También las incondicionales del grupo de voluntariado, siempre al pie del cañón. La entidad ha vivido “casi con abrumo” los días previos. Al cúmulo de emociones se le ha sumado un pico de trabajo por la repercusión que ya está teniendo el premio. Carol, Yaki y Ana, trabajadora social, psicóloga y la presidenta actual, respectivamente, comparten impresiones mientras terminan de ‘cocinar’ el discurso. “Es momento solo para agradecer”, adelantan. ¿Están recogiendo este año todo lo cosechado hasta ahora? Ana Sarasa: Eso está claro, es la cosecha completa, desde el principio hasta hoy. ¿Las asociadas que les transmiten? Las tres: Alegría, están muy contentas. Carol Huarte: Casi todas son personas que participan activamente en la asociación, que están en todos los eventos. La mayoría han sido pacientes y, si por algo son voluntarias, es porque creen en Saray y en el beneficio que hace. A ellas en su momento y al resto ahora. Por eso mismo creo que están súper emocionadas. ¿Cómo describirían ese beneficio? ¿Qué no tendrían si no existiese Saray? Yaki Hernández: Acompañamiento en el proceso de la enfermedad, aprendizaje, quitarte los miedos. A.S.: Estar arropadas. Y.H.: La diferencia está en vivir la enfermedad sola o en compañía de gente que te ayuda. ¿Qué miedos traen consigo las mujeres que entran por esa puerta? Y.H.: El miedo a la muerte y a los tratamientos. ¿No es cierto que hay otros cánceres con una imagen mucho más terrible? Y.H.: Sí, pero es que el cáncer de mama conlleva muchas cosas. Te enfrentas a la sexualidad, a la imagen física, a la maternidad, a las relaciones de pareja. Afecta a la parte más femenina de la mujer, que es el pecho. C.H.: Vivimos en una sociedad que da un valor fundamental a la imagen física, a la estética. Tenemos que estar estupendas, perfectas. De inicio, imaginarte sin pecho o con cicatrices es... Y.H.: O calva, que parece una tontería... A.S.: Pero no lo es. Y.H.: Las primeras consultas de las pacientes siempre tienen que ver con el miedo a que se les caiga el pelo. Eso es permanente. C.H.: Y el miedo a la muerte, igual. Parece que eso ha cambiado, pero sigue estando muy presente. ¿Se ha creado un clima de optimismo excesivo, casi de minusvalorar el cáncer de mama como si fuese algo leve? A.S.: Yo pienso que sí. C.H.: Es verdad que tras el shock inicial, las estadísticas ayudan. No deja de ser uno de los cánceres más investigados y tiene una tasa de supervivencia muy alta. Y.H.: Pero en el momento del diagnóstico no se sabe qué dimensión va a tener: si va más allá del pecho, si va a tener una metástasis. El impacto y el miedo a la muerte vienen por ahí. A.S.:También se pasa miedo a los años, cuando tienes cita con el especialista, cuando te hacen pruebas y algo sale mal. ¿Una recaída es más dura que el diagnóstico inicial? A.S.: Sí. Oír dos veces cáncer... es fuerte. A mí me lo dijo Luis Apesteguía antes incluso de hacerme la biopsia: Ana, otra vez tenemos cáncer. Y te da más miedo, sí. Y.H.: Sí, porque la dimensión puede ser mayor. No fue el caso de Ana, que tuvo una recidiva (una reaparición), pero cuando se presenta una metástasis en un órgano vital, la historia es otra. ¿Consigue una olvidarse del miedo en algún momento? A.S.: Sí, hay épocas sin miedo. Y.H.: Yo creo que la espada de damocles está siempre. A.S.: Eso sí, cuando entra la palabra cáncer en tu vida, ya no sale. C.H.: Si algo hacemos precisamente en Saray es aprender a vivir el día a día, gestionar ese sentimiento de miedo. Para eso la psicóloga es parte fundamental. Otra cosa es que cuando te toca la revisión vuelves a tener ese sentimiento de miedo. Pero el resto del tiempo se trata de aprender a vivir con ello. ¿Y cómo gestionan ustedes, las profesionales, los miedos de las demás? ¿No se les acumulan? Y.H.: También te afectan. Este está siendo un año de muchos premios y muchas alegrías, pero también ha sido un año muy duro. Ha sido un verano muy complicado para nosotras, porque se ha muerto gente muy joven de la asociación. Parte de lo que aprendes aquí es a vivir. A vivir el día a día, porque mañana no existe, pero no existe para nadie. C.H.: Exacto. De la misma forma que es un aspecto que se trabaja con las mujeres, nosotras lo tenemos que poner en práctica. Si no, ¿qué sentido tiene? Claro que lo que a veces trabajamos son dramas. Pero aprendemos a aprovechar la vida, a disfrutar. Esto nos enseña muchas cosas. Cuando ves a las mujeres con esa alegría de vivir... Eso es una satisfacción personal y es positivo para una misma y para el trabajo que hacemos. ¿Cuántas mujeres se les han muerto este año? Y.H.: Tres, pero muy jóvenes las tres. Gente muy implicada, que era muy activa, que han dejado mucho hueco. A.S.: Sí, han dejado huella. Sobre todo dos de ellas eran un referente. C.H.: Lo eran sobre todo porque transmitían un aprender a vivir bestial frente a la dureza de sus procesos. Habían aprendido a darle la vuelta. A pesar de que sabían que eso no iba a tener un buen final tarde o temprano, habían aprendido a disfrutar del momento. Y eso es muy difícil. Ha sido duro y triste, pero nos han enseñado mucho. Nos quedamos con las dos cosas. ¿Quien llega a Saray lo hace por motivación propia o derivada por otros? C.H.: Un poco de todo. Tenemos un proyecto, el de las almohadas del corazón, que se ha convertido en una forma de que nos conozcan las afectadas. Es un cojín en forma de corazón, estudiada para la zona de la axila y el pecho. Nos coordinamos con el equipo de Enfermería del Complejo Hospitalario, y ellos se encargan de entregar ese cojín a todas las personas intervenidas de cáncer de mama, junto con un folleto de la asociación. Hacemos un vez al mes un taller para confeccionar las almohadas, y viene un montón de voluntarias a hacerlas. Es un proyecto muy bonito que, además, hace sentir a las mujeres hospitalizadas un poco menos solas, porque incluye una nota escrita por las voluntarias. A.S.: Ponen una frases tan bonitas... Recuerdo que en el segundo cáncer me emocioné mucho cuando me lo dieron. Es algo que te llega mucho. C.H.: Por esa vía es por la que mayoritariamente nos conocen. Luego es verdad que tenemos derivaciones de centros de salud y de servicios sociales de base. Y el boca a boca también funciona. ¿Y las que no quieren venir, por qué no quieren hacerlo? C.H.: Hay muchos factores. Uno puede ser que la mujer tiende al ‘yo puedo con esto sola’. Se mantiene ese rol de ser la que cuida, de tener que ser fuerte, y parece que acudir a Saray implica serlo un poco menos. Y también es verdad que, una vez existe un diagnóstico, todo va muy rápido. La mujer se introduce en una dinámica de pruebas y citas médicas que casi no le deja tiempo a reaccionar. Creo que son dos de los motivos fundamentales. ¿Cuántas mujeres nuevas llegan al año? C.H.: Pasan de las ciento y pico. Además hay quien no viene, pero sí llama para resolver dudas. También hay que entender que hay una zona rural que lo tiene más difícil. ¿Tendrán que ampliar el radio de acción? C.H.: En su día creamos varias delegaciones, Tudela, Estella y Elizondo, para intentar abarcar, pero no funcionaron. La gente prefería venir a Pamplona, y eso nos hablaba del tabú que existía. Hace ya muchos años y quizá ahora estemos en otro momento. ¿Preferían venir a Pamplona para que no les vieran? C.H.: Para que no se les viera entrar a la sede, sí. No funcionaron y poco a poco se tuvieron que cerrar las tres. Ahora creo que la situación ha cambiado algo. Pero no podemos decir que se haya eliminado el tabú. ¿En qué se sigue notando? C.H.: Las propias mujeres te lo dicen: es que me miran diferente. A veces, con cara de pena. Y hay que estar ahí, sostener esas miradas. A.S.: Sí, es verdad. Es que te miran directamente a la mama. Es decirlo y dirigir la mirada hacia esa zona. C.H.: Volvemos a todo lo que hemos hablado antes, el tema de la feminidad. Y eso que en la mayoría de los casos no se quita la mama. Pero es lo primero que viene a la cabeza. cada vez más jóvenes ¿Por qué han decidido crear un grupo específico para las afectadas más jóvenes? C.H.: Por desgracia, los diagnósticos bajan la edad. Había un grupo de gente joven, de entre 30 y 40 años, y ellas mismas demandaban juntarse. Tienen unas necesidades similares en torno a la maternidad, la sexualidad o el mundo laboral. Saray es un asociación de las mujeres, de modo que todas esas necesidades que transmiten, en la medida de nuestras posibilidades se van incorporando. Este grupo está dirigido por una de las psicólogas de la asociación. ¿Y cuál es la función de la trabajadora social? A.S.: ¡Carol hace de todo! C.H: . En cuanto a las mujeres, principalmente hago la acogida. Les informo, pero no solamente. Siempre digo que procuro que sientan que este es un espacio seguro y cálido, brindar esa acogida desde la parte emocional. Lo que sí intento siempre es que salgan teniendo concertada una cita con las psicólogas. Y si viene acompañada, para la pareja también. Lo valoramos como fundamental. A la psicóloga no hay que ir cuando ya se está mal, sino antes. Por otra parte, también está todo el tema del asesoramiento laboral. ¿Cuáles son los principales problemas que encuentran para reincorporarse al trabajo? C.H.: Los casos son muy diversos, pero es verdad que según cuál haya sido el proceso y las secuelas que tengan, algunas no se pueden incorporar. Si la empresa no las puede reubicar, la opción muchas veces es una incapacidad laboral, pero es muy complicada de conseguir. La mayoría de las ocasiones se concede vía judicial, con todo lo que supone: juicio, gastos de abogado, etc. Además, esa incapacidad tampoco resuelve la situación siempre porque, si no hay otros ingresos en el hogar, lo que te queda no te permite vivir. También nos encontramos con personas que sí pueden reincorporarse, pero necesitan hacerlo de modo paulatino. Ya sabemos que es muy complicado para las empresas, pero de alguna forma se debería estudiar esa posibilidad. Lo que está claro es que la mayoría está deseando volver a trabajar. ¿Forma parte de su recuperación? C.H.: Les permite sentirse útiles. Se les había paralizado un poco la vida, y volver a trabajar es recuperarla. ¿Cómo ven el futuro de la asociación? Con tanto reconocimiento, como para bajar los brazos... Y.H.: Eso mismo, como para bajar los brazos estamos. La verdad es que no nos da la vida. C.H.: Hay que seguir peleando. Tenemos en la cabeza muchos proyectos nuevos, algunos no se pueden contar todavía. Pero es verdad que siempre estamos pensando y reflexionando cómo podemos mejorar. ¿Recuerdan los inicios rodeados de mucha más incertidumbre? C.H. : Crear una asociación es complicado. Los principios son duros, no hay ingresos, todavía tienen que creer en ti. Poco a poco va llegando el apoyo, pero aun nos enfrentamos a la gran dificultad de no tener una estabilidad económica que nos permita aumentar el personal, porque la mayoría de nuestros ingresos dependen de la solidaridad de la gente. Nosotras hemos ido poco a poco y ahora estamos casi el doble que antes (la trabajadora social, tres psicólogas, una de ellas en prácticas, y una secretaria técnica). Lo que es verdad es que socialmente hemos crecido de una forma incalculable. Nadie al principio podía pensar que iban a participar 12.000 personas en nuestra carrera solidaria. ¿No tienen la sensación de que es un acto que eclipsa todo el resto de lo que hacen? Y.H.: Yo creo que no. La gente nos conoce. C.H.: La carrera ha venido muy bien porque difunde nuestra existencia, ademas de que podemos dedicar dinero a la investigación. Pero yo también creo que la gente nos conocía antes. Y.H.: Es cierto que cada cosa que ocurre te da cierto conocimiento. Este premio, por ejemplo. No sabes la de gente nueva que nos ha llegado desde que se anunció. Se ha notado mucho. De llegar a no tener huecos en la agenda para dar citas. C.H.: Parece que cuando llega al reconocimiento de alguien ajeno, a la gente le infunde confianza. Pues será que funcionan bien, deben de pensar. Y.H.: También pasa todos los años alrededor de la carrera. Sales más en los medios, y la gente que pueda estar más en duda, se anima.

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