Diario de Navarra

Mar tiene días negros, muy negros, en los que ni siquiera hace el esfuerzo de esbozar una leve sonrisa porque “no merece la pena”. Otros, en cambio, se levanta con más fuerza y se dice a sí misma. “Venga, otro día más. A vivir”. Y se reconcilia con el mundo, con ella misma y con esa “cruz” que le ha tocado cargar y que a veces paga “con los que tengo más cerca”. “Claro que se puede ser feliz teniendo esclerosis múltiple”, despeja dudas esta tudelana de nacimiento de 39 años. Tenía solamente 15 cuando le diagnosticaron. Se quedó fría. No sabía qué era. “Me sonaba a enfermedad crónica, tipo diabetes. No tenía ni idea, vaya”. Después, siguiendo escrupulosamente los sucesivos tratamientos que le han ido poniendo, estuvo muchos años haciendo “vida normal”. “Tenía brotes, crisis, pero se iban solucionando. Mi esclerosis es de tipo recurrente-remitente. Hasta que no entras en la fase secundaria progresiva, no comienzas a degenerar”, aclara. En 2008 sintió que necesitaba ayuda. “Soy técnico en prevención de riesgos laborales y llevaba un par de años ya con bajas de larga duración. Físicamente, ya no podía”. Su familia la llevó a la Asociación Navarra de Esclerosis Múltiple (Ademna) y encontró “el apoyo que buscaba”. “Fue al primer sitio al que vine cuando en la empresa me propusieron tramitar una incapacidad absoluta. Me lo tomé fatal, como un despido. Lloraba, no entendía, queriendo ser ciega me negaba a ver la realidad. Ahora, cuando lo pienso, creo que quizás me lo tenían que haber propuesto antes”, sopesa. Asumir que no iba a “volver a salir a dar un paseo” fue “muy duro”. En casa, se mueve ayudada por un bastón, porque algunos pasos puede dar; para distancias más largas se desplaza en una pequeña scooter de cuatro ruedas. La fatiga es su gran enemigo, porque le repercute a todos los niveles. “Si me canso mucho, me cuesta hablar, me cuesta mover las manos, partirme un filete o pelar una fruta”. Por eso hay días que lo que tiene que hacer es “estar tumbada, relajada. Al menos me puedo levantar de la cama por mi cuenta sin problema. Otros enfermos con más espasticidad no pueden”, apunta. Pasa mucho tiempo en su casa, en Huarte. Se rodea casi siempre de “la familia”. “Mi marido, mi hijo, mis padres, mis suegros, mis cuñados”, enumera. Los incondicionales a pesar, incluso, de ella misma. “En momentos muy bajos he llegado a decirle a mi marido: déjame, haz tu vida, que yo soy una carga”, confiesa. Procura mantenerse con la “mente activa”, sin sobreesfuerzos. Acude a la sesión semanal de fisioterapia que ofrece la asociación y también hace pilates. “Necesitamos más compromiso social, más apoyos, tanto a nivel económico como de servicios. O luchamos todos a una o los que estamos mal nos vamos ver totalmente excluidos”, reivindica. Como ya no conduce, la suele llevar y traer de muchos sitios su padre. “Se lo agradezco con toda el alma”. Pero no lleva bien la sensación de que condicionarles su tiempo. SER MADRE, ¿POR QUÉ NO? Cuando ya se había mentalizado de que “a mejor no iba a ir”, tomó una decisión vital. “Me apetecía ser madre, ¿por qué no iba a poder?”. Al contrario de lo que suele ocurrir, tuvo brotes también durante la gestación. “No quise ponerme cortisona, prefería no arriesgar. Me recuperé con ejercicios en la piscina”. Su hijo, que todavía no ha cumplido los 5 años, le pide aumentar la familia. “Ya le digo que se olvide”. Nunca se ha sentido cuestionada ni juzgada por materializar su deseo de ser madre. “El que más se carga es mi marido, pero yo, en la medida que puedo, lo hago todo. Llega el fin de semana y quiero salir de casa, hacer cosas, aunque esté cansada. Por mi hijo”. Se conmueve cuando cuenta cómo percibe el niño su enfermedad. “Cuando pasa un fin de semana con los abuelos, lo primero que me dice al llegar es: mamá, ¿te has curado? ¿No? Pues vamos a mi médico para que te cure”. Desgraciadamente, no hay hoy por hoy ningún medicamento que la pueda sanar. Ella sueña con que la investigación, a la que habría que dedicar “más esfuerzos”, se oriente también a hallar fórmulas para frenar la progresión de la enfermedad. “No puedo andar, me canso mucho y hay días que no puedo ni atarme un botón. Me conformo con todo eso. Pero, por favor, que me dejen como estoy. Sería la mujer más feliz del mundo”, sentencia. Ademna: sólo la investigación puede acabar con la enfermedad La Asociación de esclerosis múltiple de Navarra, Ademna, inicia este viernes en Civican los actos de celebración del día mundial de la enfermedad que, bajo el lema “la investigación nos acerca al final de la esclerosis múltiple”, recuerda “lo cerca que estamos del final de un largo y tortuoso camino” y apuesta por fomentar los estudios sobre la enfermedad. Navarra registra 720 personas afectadas de esclerosis múltiple, el 82% mujeres. Se trata de una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años, que puede producir fatiga, falta de equilibrio, dolor, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla, temblor, etc. Es una enfermedad muy variable, ya que algunas personas pueden sentirse sanas durante muchos años tras el diagnóstico, mientras que otros pueden verse debilitadas con rapidez, y para algunos afectados es progresiva mientras que para otras se caracteriza por periodos de mejora y de recaída. A juicio de Josean Villanueva, director de la entidad, lo que ya se ha conseguido en investigación, tanto científica como social, permite “tener esperanzas de cara al futuro”, pero “la investigación contra la enfermedad no puede detenerse para llegar al final de la esclerosis múltiple”. Los actos de celebración arrancan hoy a las 18 horas en Civican con la presentación del vídeo ‘Estamos en marcha’. A continuación, la sexóloga Mayra Pérez Suárez y Santiago Frago, director del Instituto Amaltea de Zaragoza, ofrecerán la charla: ‘Sexualidad: una dimensión importante de nuestra vida’, y el neurólogo Manuel Murié repasará el presente y futuro de la investigación en la conferencia ‘Biotecnología: mirando al futuro’-. El miércoles 30 de mayo, día mundial, tendrá lugar una marcha a favor de las personas con esclerosis múltiple que partirá a las 10.30 h desde la sede de Ademna y terminará a las 12 horas con una concentración en la plaza del Castillo de Pamplona. Por último, el sábado 9 a las 21.30h Zentral acogerá un concierto solidario de Muxutrock Rock&Bihotz.

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