Diario de Navarra

"Por favor, no se eche colonia el día de la entrevista”. Estas fueron las únicas palabras que pronunciaron por teléfono tanto Rosi Alvarez Urrutia, 44 años, como Mónica Da Cunha Oruenga, de 54, el día que este periódico contactó con ellas. Las dos han sido diagnosticadas de una enfermedad poco conocida llamada Sensibilidad Química Múltiple (SQM). Una dolencia crónica que va en aumento por la elevada presencia en el ambiente de productos químicos y tóxicos. En definitiva, de tecnología cotidiana. El día de la entrevista con Mónica, un 2 de mayo, coincide también con la alerta lanzada por la Organización Mundial de la Salud (OMS): “El número de muertes por polución no decrece. Nueve de cada diez personas está contaminada”, avisaban. En el año 2011, la doctora Pilar Muñoz-Calero, afectada de SQM y presidenta de la Fundación Alborada, adelantaba que esta dolencia “va a más” por el alto nivel de contaminación. Aunque no ha sido reconocida oficialmente como enfermedad por la OMS, países como España, Alemania, Austria o Japón sí que lo han hecho. “Somos como esos pájaros a los que se enviaba al interior de las minas de carbón para comprobar si había gas grisú”, comparaba la doctora. “Nos hemos convertido en centinelas de la mina, alertando a la sociedad de la presencia de miles de contaminantes por todos lados y los riesgos que conllevan”. Al menos así es como se ven las afectadas por este trastorno que golpea directamente a las mujeres, principalmente, y que provoca la pérdida progresiva de tolerancia a agentes químicos tan diversos y comunes como productos de limpieza, colonias, disolventes, diversos alimentos, medicamentos y radiaciones electromagnéticas, entre otros. El día a día de las personas con SQM no es nada fácil. “Vivimos rodeados de químicos, presentes, incluso, en los alimentos, el agua o la ropa. Muchos ciudadanos no lo sienten aún, pero algún día su cuerpo puede reaccionar”, dice Muñoz-Calero, en cuya clínica tratan de manera integral la SQM y otras enfermedades a las que se relaciona con la polución ambiental como la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica (SFC) o las intolerancias alimentarias. Esta patología forma parte de las denominadas enfermedades del Sistema de Sensibilización Central. Se calcula que más del 3% de la población navarra padece alguna de ellas, principalmente fibromialgia, si bien suelen aparecer combinadas. “Una enfermedad rara o minoritaria es una que solo afecta a un 0,005% de la población. Estos síndromes afectan a muchas más personas y cada día somos más por razones medio ambientales”, aclara el presidente de la Asociación de Fibromialgia de Navarra (AFINA), Jokin Espinazo. Aunque actualmente no hay un censo de afectados ni a nivel estatal ni a nivel europeo, se habla de unos 300.000 en España “en distintos grados”. Entonces, ¿por qué es tan desconocida esta enfermedad? “Las razones son muchas. La mayoría de los pacientes son mujeres y niños y no son rentables porque se necesitan diferentes tratamientos para cada desarreglo y además están ligadas a los tóxicos del medio ambiente y eso cuestiona nuestra forma de vida”, responde Espinazo. “Vivimos en una sociedad en que el desarrollo económico es más importante que la vida misma... y donde nuestros cuerpos ya no aguantan tanta carga tóxica”. AFINA atiende una media anual de 300 personas con SQM, de las que entre el 50 y el 60% son derivadas por Salud. “Un alto porcentaje de estas patologías son evitables si hubiera un trabajo de prevención en atención primaria”, precisa Espinazo. “Vamos hacia el deterioro de las personas. El sistema ha generado el mayor número de estas patologías. La gente, al final, se está buscando la vida porque no se dan soluciones”. Según un documento del Ministerio de Sanidad del 2011, “las lagunas existentes sobre las causas, origen y fisiopatología de la SQM, han dificultado el desarrollo de una base clínica científica que permita su diagnóstico y tratamiento”. El informe añade, respecto al diagnóstico, que “la detección de la SQM se basa en criterios clínicos, en los síntomas y en las historias de la exposición química”. El tratamiento es fundamentalmente sintomático, “orientado a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas”, determina, estimando una prevalencia del 4% con un claro predominio de mujeres. Tanto Mónica como Rosi ponen rostro a esta enfermedad que va minando por dentro. Las dos han se han visto obligadas a “desaprender” y comenzar una nueva vida tras ser diagnosticadas de la SQM. Mónica se ha alejado de la civilización, en busca de un lugar dónde poder respirar. Vive en una caravana. Rosi en un pequeño pueblo de la cuenca, con su familia, rodeada de campos de cultivo, a merced de las próximas fumigaciones. Ninguna puede trabajar. MÓNICA VIVE EN UNA CARAVANA EN EL MONTE Más que caminar, Mónica deambula. Lo hace apoyada en una vara de madera, cojeando, con una mascarilla azul sobre el rostro y bajo un paraguas rosa. No llueve. De hecho, el cielo ha logrado ribetear remiendos azules entre tanto gris. El verde enmarca un paisaje idílico en plena muga con Guipúzcoa. “Mejor no ubicar el lugar”, sugiere. “Llevo viviendo aquí desde marzo y los vecinos del valle aún no me ponen cara. Sólo me conocen el acento”. Tras la tela azul que la protege parece rasgarse una sonrisa. Mónica Da Cunha Oruenga tiene 54 años y sufre Sensibilidad Química Múltiple desde niña, pero fue hace 8 meses cuando por fin se la diagnosticaron. “Llegué a este valle un 8 de marzo”, susurra. Lo recuerda bien porque era el Día de la Mujer. “Al principio, vivía en un caserío, un kilómetro más abajo, pero empezaron con obras y a fumigar... y me tuve que marchar”. Ahora vive en lo alto de un cerro, en una vieja caravana, anclada a la tierra. “Sin apenas contaminación”, recalca, lo que se conoce como “zona blanca”. Un sendero de piedra conduce a lo alto. Mónica camina encogida por un cansancio devastador. Se escuchan ladridos. Los pasos se dirigen hacia ellos, en busca de una parcela cercada por estacas y alambrado. Dentro hay dos caravanas. La primera es la de Rover, amigo de Mónica, y en el otro extremo del terreno, bajo la espesura del bosque, la de Mónica, más pequeña y de color marrón. Nada más entrar al remolque, se sienta en la cama, que no es más que un colchón que hace la función de sofá. “Hoy no tengo buen día”, se disculpa. Mónica deja el bastón y se sienta en la cama con las manos entrelazadas entre las piernas. El frío acuchilla. “Pues imagina hace tres meses con nieve hasta la rodilla”. Y sin calefacción, electricidad ni agua potable, con un estado de salud tan mermado, la vida se convierte “en una espada de Damocles”. El interior se divide en dos partes: una cocina pequeña -en realidad un par de hornillos-, y un dormitorio que hace también de salón y comedor. Dos sofás, un espejo y un armario conforman todo el mobiliario. La única luz procede de un pequeño tragaluz del techo. Unas telas cubren los cristales. “Pero es insuficiente”, reconoce. “Aquí dentro el calor y la fermentación de los plásticos me produce convulsiones”, explica. La OMS ya ha alertado de que 9 de cada 10 personas en el mundo respiran aire contaminado, lo que provoca 7 millones de muertes anuales por causas directamente relacionadas con la polución. Mónica escucha el titular. “No me sorprende en absoluto. Se fumiga tanto... Es tal la agresión que sufrimos... Lo raro es que aún quede en el mundo un 1% donde poder respirar”. No recuerda bien en qué momento despertó en su organismo la enfermedad, “pero que yo recuerde siempre me ha afectado la electricidad, la alimentación, el humo de los tubos de escape…”. En la actualidad, por culpa de esta dolencia, no puede trabajar. “Solo me queda sobrevivir. Porque tampoco tengo derecho a una pensión por incapacidad”. Antes de llegar a este valle, Mónica residía en Tarragona, donde llevaba una vida más o menos normal. “Era vigilante seguridad y mi sueño era trabajar de escolta de mujeres maltratadas”. Por este motivo viajó a Pamplona. Le hicieron una promesa de empleo, que no cumplieron. “Esto me afectó bastante. Yo ya estaba muy enferma desde mucho antes, pero me sobreponía una y otra vez. Aguantaba todo lo que podía tomando medicamentos, tratando de paliar los dolores. Al final, me autoagredí. Me fundí”. Y el estrés laboral se sumó a la cadena. Aunque conocía a la asociación AFINA, se resistía a pedir ayuda. “Los conozco desde hace muchos años. Supongo que no quería tirar la toalla y aceptarme. Eso implicaba entrar en el círculo...”. Finalmente, se aceptó hace 3 años. “Volví a Tarragona y por culpa de la contaminación y el trabajo empeoré mucho más rápido. A partir de ahí, comenzó la decadencia. Así que mi hermana me hizo regresar y me presenté en AFINA. Vivía en la Chantrea pero tenía que cerrar las ventanas por los coches. No podía llevar una vida normalizada”, relata. “Practicaba taichi y lo tuve que dejar. Poco a poco, modificas tu vida, hasta que llega un momento en el que ya no puedes con tu cuerpo. Y dejas de salir. De pasear. Abandonas las amistades... Te vas resignando. Lo decide tu cuerpo. Tu energía. La cabeza es la que más sufre”, reconoce. ¿Por qué no se implementan las propuestas alternativas de las asociaciones?, se pregunta Mónica. “Protocolos de actuación, viviendas, comida, actividades... Todo cuesta mucho menos dinero de lo que ofrece el sistema. Todo lo contrario. Pero, ¿cuál es el obstáculo?”, reitera. “Igual no interesa un vida más sana y sostenible, que además es posible. Solo pedimos que nos dejen hacer. No nacimos debajo de una calabaza. Todos tenemos sueños, expectativas y conocimientos. Solo pedimos que como colectivo se nos permita realizar nuestros proyectos”. Mónica Da Cunha conversa con Jokin Espinazo, presidente de AFINA. IVÁN BENÍTEZ Colacao y fibromialgia Llega un momento en el que Mónica tiene que tomar una decisión. “Los médicos no ayudan”, lamentan. “Me he gastado lo que no tenía en tratamientos y me he encontrado de todo. Me han llegado a aconsejar colacao contra la fatiga crónica”, dice, seria, aclarando que también padece fibromialgia (diagnosticada en 2002). Se encoge de hombros al hablar de Navarra. “Aquí intentan que salgas de la consulta lo antes posible. Y si preguntas algo, te dedican unas respuestas evasivas. Les da miedo diagnosticar por escrito, no hay informe que valga”. Gracias a una amiga, localiza un punto aparentemente libre de contaminación, y se aleja de la capital. “Practicaba taichi con una compañera que sufría lo mismo. Me dijo que conocía a otra persona que quería alejarse de la ciudad. Contacté con el chico, Rover, nos conocimos, congeniamos y nos vinimos a vivir a esta zona. Al principio, alquilamos un caserío. Hasta que empezaron con las obras y salimos volando de allí...”. Muy cerca del lugar, se refugia en un coche por las noches un hombre con electrosensibilidad, la exposición a campos electromagnéticos. “Viene aquí para dormir, se recupera, y a la mañana siguiente vuelve al pueblo a trabajar”, confirma su caso. “Yo también sufro electrosensibilidad . Todo viene del Síndrome de Sensibilización Central. Estamos desprotegidos de todo. Expuestos a todo. Somos como bebés o ancianos. Nos afectan los químicos y la electricidad y nos provoca una fatiga terrible y dolores...”, detalla. El día a día No hay un día igual a otro en la vida de Mónica. “Cuando viene mi amigo de trabajar, si me encuentro bien vamos a comprar al supermercado. Los fines de semana caminamos por el monte y visitamos refugios. Si me baño no puedo cocinar. Cada día tengo que hacer algo distinto. Es mucho todo. Si no tengo fuerzas para cocinar, como un poco de pan integral con sésamo”. Por aquí, aclara, “normalmente ando sin mascarilla. Pero cuando se acerca algún coche -como caseros que van a ver el ganado-, me la coloco rápidamente. Si no me la pongo a tiempo, me duele muchísimo la cabeza, los tímpanos parece que van a reventar y me desvanezco”, describe. “Sentir el sol es como recibir un cubo de agua hirviendo”. Mónica se ilumina con lámparas solares y una linterna. Una pequeña estufa caldea en contadas ocasiones el interior. El agua que beben es la que cae de la montaña. “Hay que ir sobreviviendo tratando que todo te afecte lo menos posible. Se trata de mantenerse con vida, si se puede llamar esto vida...”. El único ingreso que recibe proviene del alquiler de la vivienda que posee en Tarragona. “Hay que replantearse todos los valores. Un cambio radical de vida. Aconsejo a la gente que no se aísle. Que hable, grite y se asocie. Que no se inmole y no aguante. Porque cuanto más aguantas más enfermas. Precisamente esto es lo que me ha pasado a mí...”, afirma Mónica. Antes de finalizar la conversación, hace una última petición: “Las mascarillas que utilizamos son de plástico y también nos afectan”, susurra, despojándose de ella y dejando el rostro al descubierto. ROSI Y SU HIJA DE 14 AÑOS, AMBAS SUFREN LA SQM Hace cinco años que diagnosticaron la SQM a Rosi Álvare z, de 44 años. También padece Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, “las tres patas de un mismo banco”, sonríe con impotencia, reconociendo que se expone públicamente para denunciar la situación de “olvido” en la que dice encontrarse el colectivo. “No quiero dar pena, solo que se informe de nuestra existencia y exigir derechos. El derecho a unos médicos más formados y a una pensión por incapacidad”, manifiesta. “Esta enfermedad es devastadora y nos aleja de la sociedad. De la vida...”. Su familia ha sido el máximo apoyo durante este tiempo. Su marido, Joaquín, y sus dos hijas, Luz, 18 años, y Alba, de 14, (ésta también con SQM), han sabido contrarrestar la soledad en la que se vio inmersa de repente. “Te acabas quedando sola. Todo el mundo desaparece. La gente se aleja porque no quiere separarse de los perfumes y maquillajes”, sigue con su historia Rosi. La mayor parte del tiempo lo pasa sola, encerrada en casa, acompañada de una mascarilla azul de tela y plástico que deja la cara en carne viva, un humidificador que permanece en todo momento prendido y un gato llamado Alfa. “Hago poco, porque soy muy dependiente. La SQM te obliga a hacer poco. Sí es verdad que los fines de semana salimos a la playa a respirar aire puro. Te cambia la vida totalmente. Y esta sociedad no está preparada. Es una enfermedad invisible, porque no quieren verla. Pero a medida que pasen los años vamos a ser más y más”. Así empezó todo, hace cinco años. “Una mañana me eché la colonia y empecé a oler a podrido”, evoca. Por entonces ya estaba diagnosticada de fibromialgia y mantenía el contacto con AFINA, con la que colabora como voluntaria. Sin embargo, la preocupación estalló en las manos cuando a aquel incipiente olor nauseabundo se sumaron otros. Al principio pensaba que era un síntoma de la fibromialgia, enfermedad que la postra en una silla de ruedas cuando debe recorrer distancias largas. “Todo olía mal, incluso me daba la sensación de que podía masticar el hedor”. El médico de cabecera la derivó al especialista, quien después de practicar unas pruebas entregó el diagnóstico. “Y volví a casa con el recadico bajo el brazo sin saber qué hacer. ¿Y qué hago ahora?, me pregunté. No me dieron soluciones. Es injusto. Sí, tengo SQM. Entras en estado de shock. Buscas información y te deshaces de todo lo químico que guardas en casa. Y empiezas poco a poco a desaprender lo aprendido. Aprendes a vivir de nuevo con tres productos: vinagre, bicarbonato y jabón especial”. Un día, acudió con sus hijas a comprar ropa y se le pusieron las manos rojas. “Mamá, deja eso”, le avisaron. “Yo iba con mi máscara y todo... y las manos se volvieron más rojas que el jersey. Los químicos penetran por todas partes”. Desde hace un año su hija Alba, de 14 años, sufre los mismos síntomas. Le molestan los olores, se le enrojece la cara hasta quemar, se marea y tiene problemas digestivos. Rosi Álvarez observa a través de la ventana de su casa con su gato Alfa en brazos. IVÁN BENÍTEZ

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Vivir con Sensibilidad Química Múltiple

Rosi Álvarez, 44 años, y mónica Da Cunha, 54, ponen rostro a una enfermedad poco conocida que afecta a cada vez más personas, principalmente mujeres. La causa es la elevada presencia en el ambiente de productos químicos y tóxicos

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