Diario de Navarra

Una madre de 90 años con Alzheimer, un marido con Parkinson o un hijo pequeño con una enfermedad rara que no le permite caminar ni comer solo, un cáncer o un daño cerebral tras una meningitis o una caída de la bici. Son muchas las familias que, de repente o poco a poco, se ven inmersas en una situación inesperada de la que tienen que salir a flote. Y de la noche a la mañana se convierten, casi las 24 horas del día, en los cuidadores principales de sus hijos, sus padres o sus parejas. Pero la vida continúa. Y alimentar, sacar a pasear y atender las citas médicas de los enfermos confluyen, muchas veces, con mantener el empleo fuera de casa, atender a los demás hijos, padres o cónyuges que no están enfermos y seguir, si se puede, yendo a clases de francés y quedando con los amigos a tomar un café de vez en cuando. Porque, aunque el enfermo es uno, los afectados son todos. Así lo creen dos investigadoras y profesoras de la Facultad de Enfermería de la Universidad de Navarra, donde se ha acuñado el término de Familia cuidadora sostenible (FCS), “la que puede desempeñar su papel de cuidadora y, al mismo tiempo, es capaz de seguir con su propia vida”. Para ello, insisten, es necesario formar a las enfermeras para que, en los centros de salud o en las consultas especializadas, puedan ayudar a las familias. Así, han puesto en marcha el taller Estrategias para la valoración e intervención familiar en enfermería. Se impartió la semana pasada en el Museo Universidad de Navarra (MUN) y asistieron unos treinta sanitarios. Antes se había ofrecido en San Sebastián y próximamente, se hará en Bilbao. Una de las profesoras del área de envejecimiento y familia, la asturiana Ana Canga Armañor, recuerda que el cuidado, en muchas ocasiones, se alarga durante años y “no hay que perder la propia vida”. “Nos encontramos con la ‘generación sandwich’, la de personas (sobre todo mujeres) que deben cuidar al mismo tiempo a sus padres, hijos o, incluso, nietos. Lo que se debe a un mayor incremento en la esperanza de vida”. Y, continúa, estos cuidadores se sienten a menudo “culpables”. “Porque, creen, no están cuidando al familiar enfermo durante todo el día... Sin embargo, hay que contar con espacios de respiro”. Solo así, sigue su relato, los cuidadores podrán “vivir” y “no solo sobrevivir”. De los estudios que ella y otros investigadores de su facultad han llevado a cabo con familiares de personas dependientes, enfermos de Alzheimer en fase inicial o enfermos mentales graves se desprenden unas conclusiones que coinciden: los cuidadores se sienten solos (“desamparados, de la mano de Dios”, dicen textualmente), sufren rupturas familiares (divorcios, hermanos que se dejan de hablar...), viven “en vilo” (siempre pendientes de la persona a la que cuidan, aunque estén haciendo otra actividad) y temen los “papeleos” que hay que presentar en la Administración cuando se quieren solicitar ayudas para cualquier necesidad (una silla de ruedas, una persona que ayude con el cuidado en el domicilio...) “Hablan de la Administración como si fuera un ‘monstruo’. No se sienten apoyados ni comprendidos”. No solo el enfermo La también profesora e investigadora en el área de envejecimiento y familia Nuria Esandi Larramendi, pamplonesa de 31 años, insiste en que cuando en una familia hay una persona dependiente o enferma “el sistema sanitario solo pone el foco en la patología”. “Pero se olvida de atender al resto de los familiares. Se ha demostrado que si los demás están bien, el cuidado del enfermo será mejor”. Y, por eso, insisten en la importancia de que los profesionales ayuden de “una manera integral” a los cuidadores para manejar “su bienestar emocional, físico, relacional y espiritual”. Según sus investigaciones, en condiciones de dependencia y enfermedad, el sufrimiento de una familia es “profundo” y sus condiciones de vida “pueden llegar a ser insostenibles”. El apoyo de las enfermeras, continúa Esandi, debe tener un enfoque positivo. “Cada familia es diferente y tiene sus propios valores. Las profesionales deben ser capaces de descubrir cuáles son las fortalezas de los miembros de esa familia y que ellos mismos también las aprecien”. Para ello, explican las dos profesoras, es necesario elaborar un “genograma familiar”: un estudio sobre el papel en el que se vea qué personas forman parte de esa familia (con tres generaciones) y cuál es la relación entre ellas. Y para elaborar estos genogramas (para los que se utiliza un programa informático) son necesarias las llamadas “conversaciones terapéuticas”: una charla profesional (no solo un desahogo) con los miembros de esa familia. “No hace falta que sea larga. Se puede hacer bien en poco tiempo”. Hermanos que sufren En el caso de las familias con niños enfermos o con alguna discapacidad, siguen el relato, este trabajo es muy importante. “Quienes más sufren no son las ‘personas dianas’ (los enfermos) sino los demás. Por ejemplo, los hermanos. “Y nadie les pregunta: ¿Tú, cómo estás? ¿Cómo estás viviendo esta situación”. Los padres se vuelcan con los hijos enfermos o dependientes, continúan, y el resto de los hijos ocupan un segundo lugar porque no tienen problemas y, a veces, se sienten desplazados. El sufrimiento de las familias, recuerdan estas profesionales, pasa por periodos de incertidumbre y de miedo al futuro. “Por eso, muchas personas entran en un bucle de negatividad, del que hay que ayudarles a salir”. Solo así cuidar de una madre de 90 años con Alzheimer, de un marido con Parkinson o de un hijo pequeño con una enfermedad rara, cáncer o un daño cerebral podrá ser algo más llevadero. Porque, recuerdan, a pesar del sufrimiento y del cansancio físico, psíquico y emocional, los familiares cuidadores no solo sobrevivirán a esa situación en la que se han visto inmersos, de la noche a la mañana, sin esperarlo. Sino que podrán llevar una vida plena y ser una familia cuidadora sostenible. Conversación terapéutica con la familia Para que las enfermeras de los centros de salud o de atención especializada puedan ayudar a los familiares de enfermos o personas dependientes, primero deben conocerlos. Y para ello, tienen que entablar la llamada “conversación terapéutica”, una charla profesional (y no solo un desahogo) en la que se abordan temas muy delicados. La profesora de enfermería Ana Canga Armayor insiste en que los profesionales tienen que ir “muy preparados” a esas entrevistas, que pueden hacerse en el centro de salud, la habitación de un hospital o el domicilio. “Estás trabajando con el sufrimiento de una familia. Si no lo abordas bien, puedes hacer mucho daño aunque no quieras”.

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