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Enfermedades raras

Investigar para mejorar la vida

La asociación de ataxia telangiectasia, una enfermedad rara que padecen en España 200 personas, ha becado a la CUN para investigar. “Es nuestra única esperanza”, dice el padre de un chico de 15 años

En la imagen, de izda a dcha: el presidente de la asociación Aefat (ataxia, enfermedad 'rara'), Patxi Villén Ruiz; el biólogo investigador Borja Sáez y el médico Felipe Prósper, director del área de terapia celular y codirector del servicio de hematología de la Clínica Universidad de Navarra, en un laboratorio del centro.

De izda a dcha: el presidente de la asociación Aefat (ataxia, enfermedad 'rara'), Patxi Villén Ruiz; el biólogo investigador Borja Sáez y el médico Felipe Prósper, director del área de terapia celular y codirector del servicio de hematología de la Clínica Universidad de Navarra, en un laboratorio del centro.

Actualizada 06/04/2018 a las 07:20
Jon Villén Sanz tiene 15 años y cursa 4º de ESO en Vitoria. En un colegio ‘ordinario’, al que también van sus dos hermanos menores, pero con un currículum adaptado. Jon tiene dificultades para sujetar el bolígrafo y escribir como sus compañeros, necesita ayuda para comer y vestirse y se desplaza en una silla de ruedas. Aunque, cuando era pequeño corría y caminaba. Este adolescente es uno de los 200 españoles afectados por la ataxia telangiectasia (AT), una enfermedad ‘rara’ de

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