Diario de Navarra

A veces, lo que deseamos con mucha fuerza se hace realidad. La suerte puede jugar como aliada ocasional, pero normalmente hay detrás mucho más tesón que puro azar. Así es, al menos, en el caso de los dos afectados por espina bífida que relatan aquí sus vivencias. Sin negar las dificultades que acarrea esta enfermedad, que no tiene cura y marca inevitablemente su día a día, en esta ocasión prefieren centrarse en lo que han logrado y no en todo lo que no pueden hacer. Aquí van dos historias de sueños cumplidos contra viento y marea. José Gutiérrez, 8 años. En bicicleta sin ruedines Dice su madre que José Gutiérrez, a sus 8 años, es un niño con mucho orgullo. “Pero orgullo del bueno, del que le ayuda a empeñarse en algo y conseguirlo”, matiza. A pesar de sus férulas y sus dificultades para caminar, se empeñó en jugar a fútbol, y ya no hay recreo en el patio del colegio El Redín que no toqué balón, aunque sea en posición de ayudante. Se empeñó también en aprender a andar en bici y, desde hace unos meses, los ruedines que le ayudaban a darse estabilidad han desaparecido, porque son “de pequeños”. “No sé cuántas veces pudo caerse, pero en una semana lo tuvo dominado”. Entre chutes y carreras sobre dos ruedas, ya está pensando en el siguiente reto: patinar. José, ‘merengue’ hasta la médula, es el pequeño de los ocho hijos que tienen Beatriz Sádaba Chalezquer y Juan Pedro Gutiérrez Tainta, vecinos de Pamplona. En la ecografía de la semana 20 ya se apreciaba con total nitidez lo que se confirmó al nacer: el pequeño tenía espina bífida, con afectación en el nivel lumbosacro. “Tiene afectadas las extremidades inferiores, más de rodilla para abajo, y padece de incontinencia urinaria, por lo que tendrá que llevar siempre pañal”, explica su madre. También lleva una válvula implantada en la cabeza para evitar que se le acumula líquido (hidrocefalia). Su caso es uno de esos en los que el ácido fólico no logró evitar la enfermedad. “Lo he tomado con todos mis hijos, pero a veces aun así sucede y hay que asumirlo”. Para Sádaba, la aceptación es el primer paso para “despegar”. “Al principio fue muy difícil, mucho, porque además nos dijeron que la lesión era más severa de lo que resultó. Luego, pasado el gran susto inicial, lo quieres como venga, aunque a veces sigue costando”. Admite que ella es “más protectora” con José y su marido, “más tranquilo”. “Pero sin esa cierta despreocupación suya tal vez José no hubiera llegado a donde está”, reflexiona. A base de rehabilitación y más rehabilitación “desde el minuto cero”, el niño ha progresado más de lo que preveían. Es un niño integrado, con un entorno familiar y social que le “acepta”, y eso es “muy importante”. “Intentamos transmitirle que todos tenemos limitaciones, hacerle la vida amable pero sin engañarle, porque si no la frustración puede ser mayor a la larga”, matiza la madre. Elena Chávarri, 32 años. “Nada es imposible, aunque cueste mucho” Lo lleva tatuado en un brazo, como una declaración de intenciones. “Everything is possible” ("todo es posible"). Lo descubre cuando se le pregunta cuál es el mensaje principal que le gustaría transmitir. “No hay nada imposible. Te puede costar más o menos, pero si te esfuerzas, se consigue”, opina ella. Esta pamplonesa, “positiva y muy hormiguica”, nada amiga de etiquetas, “odio eso de afectada, vivo con unas patologías y punto”, ha llegado allá donde muchos no la consideraban capaz. “Pero no me ha llovido del cielo”, insiste. Elena Chávarri Vílchez tiene espina bífida, camina con muletas y también lleva una válvula en la cabeza para evitar la acumulación de líquido, aunque lo que le da “más lata” en el día a día es la diabetes que le diagnosticaron a los 10 años. “Me cuido muchísimo. Me encanta nadar, me muevo, me alimento bien. El ejercicio es el gran olvidado en el mundo de la discapacidad”, sostiene. Su vida ha sido una superación constante. “Me la he pasado intentado demostrar que puedo ser útil”. A veces incluso en contra del criterio de sus padres. “Tiene que ser difícil tener un hijo con una discapacidad”, asume. Un juego de equilibrio entre dar apoyo y dejar caminar, de velar por su bienestar pero teniendo en cuenta sus intereses. “Sé que ellos están súper orgullosos de mí, aunque no sean mucho de expresarlo. Parte de lo que soy ahora se lo debo a haber tenido una madre que, cuando era pequeña, me subía al estante de arriba las cosas para que yo tuviera que estirarme; o me tiraba las muletas al suelo para que aprendiera a levantarme”, recuerda. Estudió un grado medio de Administración porque se dejó llevar “por lo que dicen los demás”. “Parece que terminar en una oficina es la única salida para alguien con discapacidad”. Pero aquello no le “removía”, así que pasó el examen de acceso a los grados superiores y cursó Integración Social. “Me costó”, asume. “El último año me tuvieron que operar de una úlcera en el coxis, pero conseguí sacarlo”. Accedió a la universidad y se diplomó en Trabajo Social por la UPNA. “Piensas que gente universitaria que además estudia esta rama tiene que tener una sensibilidad especial, pero me encontré de todo, como en todos los lados”. Hizo después una formación ‘on line’, trabajó en una empresa de camiones y, como no le “salía nada”, tomó una decisión que marcaría “un antes y un después” en su vida. “Soy otra persona”, afirma. Se marchó a Málaga en verano de 2013 “con una mano delante y otra detrás”. “Tengo una amiga allí que también tiene espina bífida y fui para unos meses, que luego se convirtieron en tres años”. Le pasó de todo, “bueno y malo”. Encontró trabajo como vigilante de sala en un museo y experimentó la sensación de vivir por su cuenta, de tener que “sacarse las castañas del fuego” a 1.000 kilómetros del hogar. Pero tuvo problemas con sus compañeros de trabajo y, además, le salió una úlcera en el pie. “Me recomendaron volver a Pamplona porque el clima allí es el caldo de cultivo perfecto para las bacterias y, además, la sanidad aquí es mucho mejor. Me molesta mucho cuando la gente se queja, no sabemos lo que tenemos”, reivindica. Una vez de vuelta, le costó cuatro meses volver a encontrar un puesto de trabajo. “Llamé a todas las puertas, creo que no hay asociación que no tenga mi currículum”. Lo halló en Cocemfe Navarra, dentro de un programa de aprendizaje para la vida independiente que ofrece una vivienda a personas con discapacidad. “Me toca muy de cerca, tanto a nivel personal como profesional. Es un puesto que parece hecho para mí”, se alegra. Su contacto desde niña con el mundo sanitario hizo nacer una vocación que se ha confirmado con el tiempo, tal vez por lo bien tratada que se ha sentido por los profesionales que la han tratado. “He empezado a estudiar Enfermería en la UPNA. ¡No veas lo que se nota el desgaste neuronal, ya no me concentro como antes!”, ríe. La siguiente meta la tiene clara: “Sería un sueño trabajar en cirugía vascular, en concreto en la unidad de pie diabético”. Chávarri se despide con un alegato en contra del acomodarse, de la falta de aspiraciones. “Me duele ver gente con discapacidad que podría ser autónoma pero se queda con sus padres, o se conforma con la paga que recibimos en vez de pelear por encontrar trabajo. ¡Hay que espabilarse!”, anima. También en contra de la sobreprotección. “Ojo con criar entre algodones a los hijos, que así se consiguen los adultos que no queremos”, alerta.

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Historias de personas que le echan coraje pese a su espina bífida

Sueños cumplidos contra viento y marea: un niño y una mujer navarros cuentan su día a día para que la espina bífida, que acarrea innegables dificultades, no les impida soñar, superarse, vivir

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