Diario de Navarra

No existe un censo oficial, pero según las estimaciones, unas 200 familias en Navarra tienen algún miembro afectado por espina bífida y/o hidrocefalia, una malformación congénita del tubo neural que produce un crecimiento anormal de la columna vertebral y presenta distintas secuelas irreversibles en sistemas locomotor y nervioso, dependiendo del nivel al que se hayan producido las lesiones. Se calcula que la tienen entre 6 y 8 de cada 10.000 niños nacidos, y se considera la enfermedad congénita más grave y la segunda causa de discapacidad infantil, después de la paralisis celebral. En ocasiones, las personas afectadas tienen también hidrocefalia (acumulación de líquido cefalorraquídeo o cerebroespinal en la cabeza por su inadecuada absorción). La Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia (Anpheb) comenzó su andadura en 1991 y en la actualidad agrupa a 52 familias. “Su labor es imprescindible”, asegura Beatriz Sádaba, madre de un niño de 8 años afectado. “Simplemente saber que están ahí, que hay más gente en situaciones parecidas, ayuda muchísimo”, añade. Ofrece orientación y distintos servicios (fisioterapia, atención psicológica, estimulación temprana, etc.), SONDAS Y PRÓTESIS Una de las principales reivindicaciones que mantiene la entidad desde hace muchos años es la de que se reconozca a estos enfermos como pacientes crónicos, de modo que puedan acceder a través de la Seguridad Social a a tratamientos ortopédicos, ortoprotésicos o farmacológicos, como ya sucede en otras comunidades autónomas. Según explica la presidenta de la asociación, Gotzone Mariñelarena, los gastos derivados de la enfermedad oscilan entre 100 y 400 euros mensuales. “En un sueldo medio, se resiente la calidad de vida”, asegura. “Hay muchas cosas que no están incluidas y que necesitamos, como toallitas especiales para la incontinencia urinaria o cremas protectoras para la piel”, menciona. Las prótesis que algunos utilizan sí están subvencionadas, pero también encuentran obstáculos. “Las mías cuestan 2.500 euros y lo recomendable es cambiarlas cada 2 años. Eso supone que tengo que ahorrar 100 euros al mes solo para esto, porque la ayuda te la dan a posteriori”, desarrolla Mariñelarena. Sádaba añade otra pega. “El catálogo ortoprotésico está completamente desactualizado. El material que se utiliza es muchísimo mejor, pero también mucho más caro, por lo que la valoración que hacen a la hora de darte la subvención es irreal”, argumenta. El ácido fólico evitaría 3 de cada 4 casos En el ámbito de la prevención, la ingesta de ácido fólico un par de meses antes del embarazo y durante el primer trimestre de gestación es la principal recomendación. “Se dice que podría evitar tres de cada cuatro casos”, apunta la presidenta, que recuerda que la malformación se produce entre los días 26 y 28 de gestación. “Últimamente se habla también de que lo consuma el padre, para reducir todavía más las posibilidades”. Aunque hay alimentos ricos en ácido fólico (cereales, vegetales de hoja verde, los cítricos), se recomienda consumirlo en pastillas, con una dosis de 0,4 miligramos diarios.

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200 navarros tienen espina bífida, la segunda causa de discapacidad infantil

Los afectados reclaman a Salud que les considere enfermos crónicos. Sus gastos suponen entre 100 y 400 euros al mes, calcula la Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia (Anpheb)

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