Diario de Navarra

“A ver si suena la flauta”, pensaron en la Asociación Navarra de Fibrosis Quística, altavoz de una treintena de personas con esta enfermedad degenerativa, crónica, hereditaria y hoy sin cura que afecta sobre todo a pulmones y sistema digestivo. Les acababan de contar que La Pamplonesa entrega un premio solidario a asociaciones que trabajan para mejorar la vida de quienes lo necesitan y que organiza un concierto por el que entrega la recaudación a la entidad galardonada, y decidieron presentarse. No ha sonado la flauta, sino la banda entera, pues el medio centenar de intérpretes que la componen decidieron con sus votos otorgarles el premio este año. Además, el apoyo económico que podían lograr con el concierto va por buen camino: sin haber anunciado de forma oficial el evento y que la banda actuará con Puro Relajo, hace unos días se agotaron las entradas para el concierto del 8 de noviembre a las 20 horas en el Teatro Gayarre, con aforo para 840 personas, y se ha programado otra función, el mismo día, a las 17 horas. El precio, 15 euros. “Fue una maravilla que nos dijeran que habíamos ganado y una sorpresa después de ver las diecisiete asociaciones que se presentaron, todas igual de idóneas que nosotros”, recordó este jueves Juan Pedro Artázcoz, miembro de la junta directiva y padre de una joven de 31 años que sufre la enfermedad. “UNA VELADA MUY ESPECIAL” En Navarra hay en torno a 30 afectados, de “un perfil cada vez más bajo, niños recién nacidos”, al haber conseguido que se hagan pruebas del cribado neonatal. Esta enfermedad rara causa infecciones respiratorias recurrentes, limita la capacidad pulmonar y dificulta la respiración, la digestión y la vida diaria. Y aunque con los avances médicos y los tratamientos actuales puede mejorar la calidad de vida, “el acceso a ellos es complicado y muchas veces inalcanzable”, puso palabras a la realidad la presidenta de La Pamplonesa, Nekane Solana. Ella y Artázcoz se presentaron muy acompañados, por los colaboradores Ayuntamiento de Pamplona y Acción Social de Caja Rural de Navarra, y por Puro Relajo, en la persona del trompeta y voz Iosu Burguete. “Sabemos que la presencia y colaboración de Puro Relajo ha influido en esto”, sonrió Solana a Burguete respecto a haberse agotado las entradas del primer concierto que se acordó. “Y porque la investigación siempre necesita fondos y la visibilidad aliados, estamos preparando una velada muy especial”. La formación nacida en Aibar que fusiona rancheras, boleros, valses, clásicos en euskera... agradece a La Pamplonesa esta oportunidad “por la capacidad de la música de transformar la sociedad y visibilizar y concienciar sobre causas justas”, señaló Burguete, que calificó a La Pamplonesa, “una banda con más de cien años de música, el máximo exponente a nivel ‘bandístico’ en Navarra y de los más potentes a nivel nacional”. “Para nosotros es un reto muy importante que hemos asumido con mucho cariño para este concierto muy especial, novedoso y bonito que estamos preparando entre todos”, añadió Burguete, que se subirá al escenario del Gayarre con sus compañeros Txuma Gallués, los hermanos Jorge y David García y Eneko Irigoyen. Interpretarán cinco canciones: una, un popurrí de mexicanas, el origen y esencia de este grupo, y las otras cuatro, variadas, “temas que con la banda pueden tener una dimensión distinta”. Esto será en la segunda parte porque en la primera actuará La Pamplonesa sola, con un repertorio de temáticas relacionadas con México como guiño a Puro Relajo, de quien Solana destacó “la disposición, el entusiasmo y el cariño con el que se están volcando de manera altruista en este proyecto desde el minuto uno”. “Tú respiras sin pensar. Yo solo pienso en respirar”, reza el lema de esta asociación, que La Pamplonesa ha hecho suyo. “Este año”, resumió Solana, “queremos insuflar mucha energía para ayudar a respirar a pleno pulmón con esta nueva edición”. "ES UNA ENFERMEDAD CRUEL QUE SIGUE MATANDO"“Es una enfermedad cruel que se traduce en muchos problemas pancreáticos e infecciones constantes y degenerativas de los pulmones”, describió Artázcoz la realidad de quien padece fibrosis quística. “Con lo cual, la única solución a la llegábamos desde hace muchos años es un trasplante bipulmonar, con todo lo que supone para la persona afectada y la familia, por los problemas de vivir con un trasplante de un montón de repercusiones y porque alguno de los progenitores debe dejar de trabajar al hacerse muy complicada la vida en casa”.Las familias “suelen sufrir en silencio y pasarlo francamente mal”, y la asociación trata de prestar apoyo psicológico y fisioterapia respiratoria “a nivel domiciliario” pues no se pueden agrupar diferentes afectados por si diera lugar a infecciones cruzadas. “Todos nuestros esfuerzos desde el 1 de enero están enfocados en lograr financiación para poder pagar a un fisioterapeuta que la asociación contrató para que vaya a las casas de los afectados”, relató. Y es que, aunque la sanidad pública tiene fisioterapeutas, una persona afectada solo recibe esta terapia si está hospitalizada. “Como nuestro objetivo es que no estén ingresados y que sean un poco más autónomos, no nos queda otra opción que tener un fisioterapeuta, una de las pocas herramientas en la lucha contra esta enfermedad. Toda la recaudación que obtengamos de este concierto será para ese fin”. La incidencia en la población de esta enfermedad “que sigue matando” -el año pasado murió un niño de la asociación- “es muy importante”: en España, uno de cada 3.000 nacimientos es portador de la enfermedad y uno de cada 5.000, afectado. “Es una realidad que no podemos evitar. Y, como toda enfermedad rara, si no te visibilizas, no existes”.

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La Pamplonesa y Puro Relajo doblan función por la fibrosis quística

La Asociación Navarra de Fibrosis Quística logra el premio solidario de la banda y recibirá la recaudación de dos conciertos el 8 de noviembre en el Teatro Gayarre

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