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En plena pandemia, la familia de Valeria, que ahora tiene tres años, buscaba desesperada un diagnóstico. La pequeña sufría multitud de espasmos cada día, con algunos se le caían incluso las cosas de las manos. Con un año y medio aún no había aprendido a andar. Los especialistas les dijeron primero que era simplemente un tic, luego que sería epilepsia infantil. Tardaron casi dos años en tener un diagnóstico: se trataba de una alteración de un gen que padecen menos de 100 personas en el mundo. Los tratamientos solo han hecho menos visibles los espasmos, pero los sigue teniendo y le han afectado gravemente al desarrollo. Valeria, por ejemplo, no ha aprendido a hablar. Valeria y su familia han creado un perfil en Instagram para encontrar a las pocas personas que sufren la misma alteración o algún especialista en el mundo capaz de mejorar su pronóstico.
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En plena pandemia, la familia de Valeria, que ahora tiene tres años, buscaba desesperada un diagnóstico. La pequeña sufría multitud de espasmos cada día, con algunos se le caían incluso las cosas de las manos. Con un año y medio aún no había aprendido a andar. Los especialistas les dijeron primero que era simplemente un tic, luego que sería epilepsia infantil. Tardaron casi dos años en tener un diagnóstico: se trataba de una alteración de un gen que padecen menos de 100 personas en el mundo. Los tratamientos solo han hecho menos visibles los espasmos, pero los sigue teniendo y le han afectado gravemente al desarrollo. Valeria, por ejemplo, no ha aprendido a hablar. Valeria y su familia han creado un perfil en Instagram para encontrar a las pocas personas que sufren la misma alteración o algún especialista en el mundo capaz de mejorar su pronóstico.

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Valeria, la niña con una enfermedad rara que le produce 100 espasmos diarios

En plena pandemia, la familia de Valeria, que ahora tiene tres años, buscaba desesperada un diagnóstico. La pequeña sufría multitud de espasmos cada día, con algunos se le caían incluso las cosas de las manos. Con un año y medio aún no había aprendido a andar. Los especialistas les dijeron primero que era simplemente un tic, luego que sería epilepsia infantil. Tardaron casi dos años en tener un diagnóstico: se trataba de una alteración de un gen que padecen menos de 100 personas en el mundo. Los tratamientos solo han hecho menos visibles los espasmos, pero los sigue teniendo y le han afectado gravemente al desarrollo. Valeria, por ejemplo, no ha aprendido a hablar. Valeria y su familia han creado un perfil en Instagram para encontrar a las pocas personas que sufren la misma alteración o algún especialista en el mundo capaz de mejorar su pronóstico.

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