Otro año más llega el 11 de abril y aquí nos tienen a los “pesados” de Anapar, recordándoles que el dinosaurio sigue ahí, que la enfermedad de Párkinson sigue existiendo y que las personas afectadas seguimos necesitándoles. Siempre hemos dicho que nuestro día más feliz será el día que tengamos que desaparecer porque se ha encontrado la forma de eliminar la enfermedad.

Como todos los años, la Federación Española de Párkinson, a la que Anapar pertenece, lanza una campaña, con motivo del día mundial y elige un lema alrededor del cual giren los actos que las diversas Asociaciones organizamos. El año pasado el lema fue “Dame mi tiempo” y este año es “Reinvidiquemos la inteligencia emocional”. ¿Por qué este lema? Cada día es más evidente el avance y la incidencia de la inteligencia artificial. Seguro que en este mismo periódico que están leyendo encontrarán varias noticias sobre el tema. Y no vamos a negar su importancia, máxime cuando sabemos que la IA puede ser una importante herramienta en la investigación y, esperemos, la curación de muchas enfermedades, entre ellas el Párkinson. Pero no podemos olvidar, en este mundo tan dominado por la tecnología, llevando muchas veces a las personas a la soledad, la importancia de la inteligencia emocional, las conexiones humanas, el apoyo mutuo, la necesidad de un abrazo, un ánimo, una conversación. Uno de los principales problemas que suele haber en las personas afectadas de Párkinson es la tendencia al aislamiento, tanto por cierta tendencia a la depresión que, a veces, caracteriza a la enfermedad, como por esa absurda vergüenza que, muchas veces, sentimos ante las enfermedades, casi como un sentimiento de culpa.

Es por eso que uno de los mayores principios de Anapar y con el que siempre insistimos a las personas que acuden a la Asociación es “No vivas tu Párkinson en soledad”. Pide ayuda, socializa, la vida continúa y hay que hacer frente a los obstáculos, pero siempre apoyándonos en quienes nos puedan ayudar.

Pueden hacer un experimento: pedid a Siri o a Alexa que os den un abrazo. Les dirán que no tienen brazos. Y si insisten y les sale su vena humorística, les darán una lista de panaderías y les dirán que las penas con pan son menos. Es muy útil que la IA te recuerde tu cita de fisioterapia, pero es más importante que alguien te acompañe porque sales muy cansada de la cita. Y nos resulta increíble que la IA pueda hablarte en 20 idiomas pero, por desgracia, no puedes pedirle que entienda por lo que estás pasando. Por ello, si conoce a alguna persona afectada por la enfermedad, y es muy raro que no tengamos a ninguna en nuestro círculo cercano, hable con ella, ayúdela, anímela, transmítale su cercanía, demuéstrale que no está sola.

Y creemos y potenciemos las redes de apoyo. En Anapar estamos comprometidos con ello. Si eres una persona afectada, y por afectada entendemos no sólo quienes sufren la enfermedad, sino también sus familiares, amigos y amigas, etc, no dude en acercarse a Anapar. Aquí va a encontrar una gran familia que le va a transmitir cariño, cercanía, comprensión. En primer lugar, las propias personas afectadas. Va a conocer y conectar con personas con sus mismos o parecidos problemas, y, sobre todo, no se va a encontrar en soledad.

En segundo lugar, los trabajadores y trabajadoras. Personas que conocen perfectamente la enfermedad y sus complicaciones y saben cómo ayudar específicamente a quienes la sufren. Y, sobre todo, personas para quienes Anapar es algo más que un trabajo, personas comprometidas y que le van a saber transmitir esa cercanía y ese cariño que conlleva ese compromiso, algo que una máquina y la inteligencia artificial jamás te van a poder transmitir. En Anapar recibirá ayuda en temas que, por desgracia, la sanidad pública no presta: fisioterapia, logopedia, yoga, relajación, terapia ocupacional… Y un montón de actividades que potencian la convivencia, espantan la soledad y refuerzan las ganas de vivir. Y apoyo psicológico, tan importante en estas situaciones, tanto para afectados y afectadas como para personas cuidadoras. Sin olvidar nuestro querido coro y un montón de actividades sociales: carnavales, sanfermines, comidas sociales, día del párkinson, etc.

Por eso terminamos, como siempre, recordándoles: “la vida sigue y no viváis vuestro Párkinson en soledad”.

Mila Ortín Villeras, Clara García Iricíbar, Pepe Uruñuela Nájera, Maren García Astiz, María Cruz Ibañez Garde, Luis Liras Beaumont y Iosu Hijarrubia Abat, miembros de la Junta Directiva de ANAPAR.