Para la mayoría de las personas la acción de caminar es algo que realiza de forma automática. Incluso se puede realizar combinando con otras tareas como portar algún peso, escribir un mensaje en el teléfono o similar. Es por ello que nos cuesta explicar lo que sentimos las personas que apenas podemos caminar o solo lo podemos hacer con ayuda de bastones o muletas, con gran esfuerzo, o aquellas que, directamente, no pueden hacerlo y tienen que valerse de una silla de ruedas o un scooter eléctrico para desplazarse.

La esclerosis múltiple es una enfermedad que aún continúa sin cura. El hecho de desconocer todavía su origen dificulta más encontrar un remedio. En la actualidad se dispone de fármacos que apenas pueden paliar alguno de sus variados síntomas o ralentizar su avance. Es la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes tras los accidentes de tráfico. Entre las personas diagnosticadas es difícil encontrar a dos que les afecte de igual manera esta enfermedad tan caprichosa si bien un elemento común es la incertidumbre con la que se sufre.

Hace dos semanas fui uno de los afortunados que probó en la Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra un exoesqueleto. Es un sistema robótico que se emplea en la rehabilitación de personas con alteraciones en la marcha. No se pueden imaginar la sensación que tuve al poder caminar sin la ayuda de mis bastones, mis compañeros perpetuos de fatigas. Aún fue más sorprendente lo que sentí en las horas posteriores a la prueba ya sin el exoesqueleto. Era como si el cerebro aún recordara e imitara los patrones de la marcha en la prueba del dispositivo unas horas antes. Lo más emotivo de las pruebas fue ver a Pilar, nuestra presidenta, que lleva diez años en silla de ruedas. Tras una década sin hacerlo caminaba de un lado a otro de nuestro pequeño gimnasio. Era la primera vez que su hijo le veía caminar. Ella se emocionó en sus primeros pasos como el resto de gente que le vimos en directo o en el reportaje de TVE Navarra. Fueron dos días repletos de emociones. Actualmente tan solo hay 14 exoesqueletos en todo el Estado. Dos pertenecen a las asociaciones de E.M. de Madrid y de Bizkaia ya que se trata de un dispositivo con un precio muy elevado, en torno a los 140.000 euros. La única forma de aspirar a conseguirlo es mediante la acción de crowdfunding o micro mecenazgo que hemos puesto en marcha en nuestra web (www.esclerosismultiplenavarra.com).

Hacemos. en primer lugar, un llamamiento a las personas con esta enfermedad en Navarra ya que son las que podrían experimentar una mejora si lo pudieran utilizar en la rehabilitación. Cualquier ayuda suma y cada una, en la medida de sus posibilidades, puede aportar una donación. También es importante distribuir entre su círculo de familiares y amistades por si pueden colaborar. Igualmente es necesario aportar contactos en empresas que, debido a la envergadura de esta aventura, puedan contar con recursos. A continuación, hacemos un llamamiento a la sociedad navarra, particulares y empresas, por si pueden colaborar en este proyecto que nos puede ayudar a cambiar nuestras vidas. También hemos colocado huchas en ocho comercios que lo han solicitado y nos haría muchísima ilusión que se fueran sumando más (pueden escribir a info@emnavarra.com). Ya han empezado a ayudar y lo agradecemos muchísimo. Ahora queremos involucrar a más personas para que colaboren para conseguir algo que puede mejorar nuestras vidas.

Juan Larreta, socio de Esclerosis Múltiple Navarra