Me encuentro continuamente con personas y entidades que cuando hablan de fisioterapia la identifican genéricamente como rehabilitadora y quiero hacer énfasis en que en nosotros, los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la función de la fisioterapia es paliativa. Los efectos de la fisioterapia en nosotros no son rehabilitadores, la destrucción que provoca la enfermedad es irreversible, siendo un cuidado paliativo que nos atenúa el sufrimiento durante nuestra vida prevista - que, por lo general, suele ser de tres a cinco años desde la detección de la enfermedad-. Que no traten de confundirnos, unos por ignorancia y otros para justificar su política sanitaria, amparándose en que somos muchos los que estamos solicitando la prestación de servicios de fisioterapia con fines paliativos. No, señores, los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica somos minoritarios.

Quisiera conocer el gasto que realiza la sanidad pública en servicios de fisioterapia para cuidados paliativos. Mi pregunta es: siendo las dos necesarias, entre la rehabilitadora o la paliativa, ¿cúal es la prioritaria? ¿La de rehabilitar uno o varios miembros del cuerpo o la de ayudar a morir poco a poco a un condenado a muerte? No reivindicamos otra cosa que nuestro derecho a tener una vida y muerte digna.

La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neuromuscular en la que las células nerviosas, que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, gradualmente disminuyen su funcionamiento y mueren, provocando debilidad y atrofia muscular. Estas células, denominadas motoneuronas, se localizan tanto en el cerebro como en la médula espinal y la afectación de una u otra localización, dará síntomas diversos determinantes a la hora de explicar el cuadro sintomático que caracteriza esta enfermedad.

En la actualidad no hay ningún tratamiento eficaz que logre detener o subsanar los daños causados en estas motoneuronas, por lo que esta destrucción masiva de células resulta imparable e implacable. El cuadro sintomático que conlleva una ELA es muy variable, cursando con trastornos motores respiratorios e incluso trastornos del habla. Esta multiafectación es la razón por la que la importancia de enfocar a un afectado de esclerosis lateral desde el punto motor -movimiento- desde el punto respiratorio- infecciones- y desde el punto del habla -deglución- es esencial para poder garantizar una mejor calidad de vida.

La fisioterapia, la logopedia, la supervisión continuada de los diferentes especialistas que contemplan una unidad multidisciplinar como pueden ser el neurólogo, neumólogo, dietista o rehabilitadora son el pilar hoy en día el único tratamiento posible para esta grave enfermedad. La fisioterapia cumple con diversas funciones dentro del marco asistencial: la rehabilitadora y la paliativa. (...)

La razón por la que queremos replantear la función de la fisioterapia dentro de una patología neurodegenerativa de tal envergadura es el entendimiento de que la fisioterapia no es una herramienta de curación de restablecimiento sino que es una herramienta de cuidado para una mejor transición entre las diferentes etapas que conlleva esta enfermedad. El cuidado es, por lo tanto, una medida paliativa que permite a un afectado de ELA poder llevar con mejores garantías esta patología que aun siendo tan desconocido su tratamiento ya es tan familiar su diagnóstico.

El integrar la fisioterapia dentro de las medidas paliativas es sin lugar a dudas entender que en esta patología nuestra labor como fisioterapeutas va más haya de técnicas e instrumentos terapéuticos. El acompañamiento asistencial debe dar cobertura a todas aquellas patologías que no encuentran ningún freno en su evolución y que hoy en día por tanto son huérfanas de tratamiento alguno.