x
Diario de Navarra | Facebook Se abrirá en otra página Diario de Navarra | Twitter Se abrirá en otra página Hemeroteca Edición impresa Boletines
Mi Club DN ¿Qué es? Suscríbete

La Hemeroteca
    Navarra
POLITICA

La vida de Carlos y el síndrome de Down

Cada año nacen en Navarra entre 3 y 8 niños con síndrome de Down, una realidad que cambia para siempre su vida y la de sus padres, hermanos, compañeros de clase y amigos. El 12 de agosto de 2000 le tocó el turno a Carlos Santana Cuenca.

Actualizada Sábado, 24 de octubre de 2009 - 02:30 h.
  • CARMEN REMÍREZ . PAMPLONA

SI Carlos tuviera que escribir este reportaje le costaría mucho porque no está en Deportes, su sección favorita. Pero suspiraría, apretaría la boca y se pondría manos a la obra. Firmaría un texto alegre, espontáneo, natural e incluso algo burlón. Más o menos como es él. Un niño feliz de 8 años. Pero no lo escribe, sino que lo protagoniza.

Porque nació con dos características que le distinguen y han marcado su vida y la de los que le rodean: una sonrisa contagiosa y el síndrome de Down.

Ni ver la película "Yo, también", que retrata de la mano de Pablo Pineda esta realidad ni pasar unas horas junto a Carlos y su familia son suficientes para comprender lo que esto significa, pero contribuyen a hacerse una idea. No todo son juegos, besos y sonrisas felices. Hubo, hay y habrá momentos muy duros. Como cuando sus padres, Pedro Mari Santana Arriazu y Maite Cuenca Aguas, de 42 años, escucharon por primera vez que su hijo recién nacido no era como ellos esperaban. "Fue un mazazo", asentían esta pasada semana casi al unísono en su domicilio de Burlada. Novios desde el instituto y padres asimismo de Beatriz, de 16 años, este trabajador de FCC y esta propietaria de un establecimiento de golosinas, rememoraban así cómo su segundo hijo les cambió radicalmente la vida. "Recuerdo que al escuchar al médico me quedé paralizada. En un segundo se te desmontan todos los castillos que te habías hecho. Son cosas que sabes que pueden pasar, pero que siempre piensas que les ocurren a otros".

La confirmación médica de que Carlos tenía síndrome de Down tardó poco en llegar, aunque a su madre nadie tenía que hablarle de una realidad que ya había aceptado. "Desde la primera vez que miré a mi hijo a la cara, lo supe. Tuve miedo del futuro, pero a la vez unas ganas muy poderosas de protegerle". En un primer momento, trataron de paliar su desconocimiento. "Sólo te calma ponerte a buscar información como un loco. Ver qué tiene exactamente tu hijo, cómo le afecta, qué puedes hacer para ayudarle", relata su padre. Y después llega el turno de contarlo. "De eso tenemos muy buena experiencia. La gente cercana de nuestro entorno respondió muy bien y nos dio muchísimo cariño". Falta apenas un cuarto de hora para que Carlos salga del colegio, por lo que el relato ha de interrumpirse por ahora. Ha llegado la hora de conocer al pequeño-gran protagonista.

Un esfuerzo constante

Marian Manzano, tutora de 2º A en el colegio de Jesuitinas, en el barrio de la Chantrea, se esfuerza por conseguir algo de silencio. "Atentos, por favor. A ver, Carlos, lee despacio y grita, para que te oigan todos". Ubicando la línea exacta con el dedo, Carlos, menudo, rubio y encantado de que le fotografíen mientras lee, eleva la voz. Su madre explica que, a sus 9 años, debería ir a 3º, pero que el ritmo de aprendizaje de un niño con síndrome de Down no es igual al de otros niños, sino que exige un esfuerzo extra constante. "Imagínate que vives en un mundo de superdotados en el que por mucho que te esfuerces, nunca vas a estar a la altura. Nunca". Sin embargo, sentado entre sus compañeros, Carlos parece no sufrir por esa realidad. Aún. "Todavía no es consciente. Le cuesta aceptar que por las tardes, cuando el resto de niños se queda jugando en el patio, él tiene que ir a refuerzo de lectoescritura, de logopedia, de psicomotricidad... Pero va. Y respecto al resto de niños, pues es ahora cuando empieza a decirme: mamá, éste me mira raro. Todavía es demasiado pequeño para saber por qué".

En vez de eso, la mayor tragedia con la que Carlos se pelea durante esa tarde es que la merienda no es bocata de jamón, sino de chorizo. "Me gusta mucho más el jamón", asegura, muy serio. Va sentado detrás de su madre en el coche. De reojo, vigila que todos los cinturones de seguridad estén correctamente abrochados. Una vez confirmado este aspecto, repasa uno a uno todos los escudos de los clubes de Primera División que aparecen en la portada de su álbum de cromos. "Yo soy de Osasuna y del Barça". En unos minutos, congenia con el fotógrafo. "Iván, ¿luego jugarás conmigo al Fifa en la Play". Su madre suspira. "Le encanta". Una vez en casa, saluda a su hermana, que trata de estudiar. "Suele ser normal que nos peleemos por el mando de la tele . Él siempre quiere ver los deportes", se queja Beatriz. "Es un terremoto, todos los días llega lleno de vitalidad", cuenta.

La relación entre los hermanos parece entrañable, admite su madre, y Beatriz convive hoy con naturalidad con un hermano de síndrome de Down. "Cuando nació Carlos, ella tenía 8 años. Me ha visto llorar y no entendía qué pasaba, aunque supongo que las circunstancias le han acabado haciendo madurar más deprisa". En una ocasión, Beatriz le preguntó a su madre si, en caso de que existiera, le pondría a Carlos una vacuna que lo curase. "En aquel momento le respondí que sí. Ahora he cambiado de opinión. Dejaría que, cuando fuera mayor, fuera él quien decidiera".

Depende del día, pero después de la merienda, toca judo, lectoescritura, catequesis de Primera Comunión o teatro. El día del reportaje era el turno de la lectoescritura. "No quiero ir, mamá", se queja Carlos. "Pues no habrá Play Station luego". Carlos tuerce el morro y echa a correr. La Asociación Navarra de Síndrome Down programa todas las tardes actividades de refuerzo para estos escolares. "Suponen un apoyo importantísimo para nosotros y, además, aquí hemos hecho grandes amistades". Marcos, por ejemplo, es uno de esos vínculos. Tímido, desde detrás de sus gafas, mira a Carlos en la entrada de la asociación. Ellos dos y los padres de ambos son, desde este año, nuevos socios de Osasuna.

Son ya cerca de las siete y media de la tarde cuando vuelve de nuevo a casa. El cansancio va haciendo mella en el niño, aunque unas partidas a la Play Station y una cena con alitas de pollo todavía consiguen animarle un rato. "Acaba rendido. Para las 9 de la noche suele estar ya durmiendo".

Entonces, sus padres retoman la conversación iniciada a primera hora de la tarde. "No queremos que nadie piense que hemos accedido a protagonizar este reportaje para despertar lástima. Ni mucho menos. Carlos nos hace muy felices, inmensamente felices. Pero sí es justo que se reconozca que es una realidad díficil". Saben, además, que no ha hecho más que empezar. "¿La adolescencia? No tenemos tiempo de pensarlo. Vivimos el día a día". Son las reflexiones propias de cualquier madre. "Puestos a pedir, que sea autónomo, que pueda trabajar... Asumo que se va a enamorar. Querría que tuviera una vida plena en todos sus sentidos: emocional, sexual, laboral, etc. En sus primeros meses de vida de Carlos, lo miraba y me mataban cosas como pensar que nunca fuera a poder conducir. Ahora , al lado de que sea feliz, el resto me parece una tontería mayúscula".

Diariodenavarra.es no se responsabiliza ni comparte necesariamente las ideas o manifestaciones depositadas en las opiniones por sus lectores La discrepancia y la disparidad de puntos de vista serán siempre bienvenidos mientras no ataquen, amenacen o insulten a una persona, empresa, institución o colectivo, revelen información privada de los mismos, incluyan publicidad comercial o autopromoción y contengan obscenidades u otros contenidos de mal gusto.
Diariodenavarra.es se reserva el derecho a decidir las noticias que admiten comentarios de los lectores.

Atención: Tu petición no ha sido procesada correctamente. Comprueba que has rellenado todos los campos obligatorios correctamente y vuelve a intentarlo.

(*) Todas las opiniones que tengan rellenados estos campos pueden aparecer publicadas en el periódico impreso

Carlos refuerza su aprendizaje del colegio con una sesión semanal de lectoescritura. IVÁN BENÍTEZ

Carlos Santana Cuenca.

Carlos, con Luis, su compañero de pupitre en Jesuitinas. IVÁN BENÍTEZ

La cena es una fiesta cuando tocan alitas de pollo. IVÁN BENÍTEZ

Como a cualquier niño de su edad, a Carlos le encanta hacer equilibrio por las aceras. IVÁN BENÍTEZ

Carlos, en pijama en su habitación, cansado tras un dura jornada. IVÁN BENÍTEZ


Comentarios
Te recomendamos que antes de comentar, leas las normas de participación de Diario de Navarra
  • ¡Ya le gustaría a la reina de Inglaterra que su Carlos fuese también tan listo, guapo y simpático como "nuestro" Carlitos de Burlada! Zorionak a los padres y "¡chócala!" chaval.juambeltz
  • Eso que contais también es el síndrome de Down. Que a veces sólo se relatan los sinsabores, los problemas cuando los niños, la mayor parte tienen una vida como la de Carlos. Preciosa vida y fantásticos padres. Animo.Laguntza
  • Hola Carlitos, pero que guapo sales en las fotos!!!.Cuánto me he alegrado de verte esta mañana en el periódico!. Sigue siempre con esa sonrisa tan contagiosa.Un besico de tus compis del Hilarión.Esther
  • Estos niños vienen al mundo a hacer felices a quienes les rodean. Y lo consiguen.profe
  • Bien por el Diario, por ayudarnos a conocer el día a día de estas familias y normalizarlo. Ojalá siga así. Bien por esa familia y otras como ella, por los colegios y el enorme esfuerzo de los profes, muchas veces faltos de tiempo y de recursos. Todos nos hacen tener presente que ningún hijo es perfecto, casi nunca es como lo soñábamos, pero con un poco de apoyo social todos pueden ser felices, hacer felices a sus familias y conseguir que este mundo sea un poco mejor, que a eso hemos venido, ¿no?Luis
  • enhorabuena a esos padres maravillosos, yo no os conozco pero sólo hay que ver la sonrisa de ese niño para ver lo bien que lo estáis haciendo...felicidadesmarta
  • Estos chavales son todo cariño, para su familia y para los de alrededor...es duro, pero quién está a salvo de que sus hijos estén siempre sanos en todos los aspectos ?? nadie es perfecto... y pensar que hay gente que quiere abortar en estos casos me llena de tristeza...CGM
  • Hola chicos, hola carlos y marisa. Hola Carlitos. Ojala nunca te hubieras cambiado de cole ... Eres la cosa más bonita de burlada. Anda que no te gusta el futbol, que haces que hasta mi hija quiera jugar!!!! Eres alegre y divertido, me encanta encontrarme contigo. También me gusta mucho tu tienda Maite, y me encanta la paciencia que tenéis con los niños. SOYS UNA FAMILIA GENIAL. Luego me paso a por un gormitiRosa

© DIARIO DE NAVARRA. Queda prohibida toda reproducción sin permiso escrito de la empresa a los efectos del artículo 32.1, párrafo segundo, de la Ley de Propiedad Intelectual