Mañana se celebra por primera vez el Día Europeo de la Esclerodermia, una enfermedad de las denominadas "raras", debido a su escasa incidencia, que provoca endurecimiento e hinchazón de la piel y problemas en órganos internos
ENDURECIMIENTO de la piel, hinchazón, manos heladas todo el día, fatiga... son los síntomas más visibles de la esclerodermia, una enfermedad del sistema inmunitario que se encuadra dentro de las reumáticas. Con todo, esos síntomas son la punta del iceberg. La esclerodermia va "más allá": a su rareza, su frecuencia es menor de cinco casos por 10.
000 habitantes, se une la gran variedad de procesos (hay 52 tipos) por lo que cada paciente experimenta cuadros muy diversos y de distinta severidad.
En lo que sí coinciden los afectados es al afirmar que "cambia la vida". Aunque en ocasiones la enfermedad no es visible y el aspecto general es bueno, el cansancio o los problemas que pueden aparecer en órganos internos, como dificultad al tragar, daños en los vasos sanguíneos o en las articulaciones, pasan factura en el día a día.
Ana Sarasa Aguinaga, de Pamplona, conoce bien la enfermedad. Convive con ella desde hace años. "Al principio me costó aceptar lo que perdía. Ahora disfruto de lo que puedo hacer", afirma. Por eso, quiere lanzar un mensaje de esperanza: "Se puede vivir con esta enfermedad", asegura.
Mañana, 29 de junio, se celebra por primera vez el Día Europeo de la Esclerodermia, una jornada que persigue dar a conocer la enfermedad e intentar que los afectados se pongan en contacto.
Incertidumbre
¿Qué va a suceder en el futuro? Los afectados por esclerodermia tienen que aprender a vivir con la incertidumbre porque tras el diagnóstico es difícil predecir la evolución que seguirá cada persona. "La primera etapa es dura. Se te cae el mundo encima. Lees, intentas enterarte y ves que la enfermedad es progresiva. Entonces llega el miedo", dice Sarasa.
La situación es "dura" porque, de momento, no existe una terapia curativa y se tratan los síntomas que afectan a cada paciente. Si la enfermedad evoluciona de forma brusca el diagnóstico no suele tardar, añade Sarasa. En otros casos, el paciente puede pasar por varios especialistas, en función de la evolución de su proceso, antes de conocer el verdadero nombre del problema.
Tampoco es común conocer a otras personas con esta enfermedad. Ana Sarasa, Maite Oscoz Lasheras e Inmaculada Viejo, de Pamplona, se han puesto en contacto y, de momento, comparten experiencias. Todas coinciden en que el apoyo familiar y de los amigos es esencial. Y aseguran que cuentan con la ayuda incondicional de su entorno. Sin embargo, "saber lo que conlleva el tener que sentarse, por ejemplo, sin explicar nada hace que te sientas comprendida", afirma Oscoz.
Por ahora, no tienen intención de formar una asociación en Navarra y no saben cuántos afectados hay en la Comunidad. Únicamente están en contacto para apoyarse y prefieren seguir al amparo de la Asociación Española de Esclerodermia (91 7103210).
Sin embargo, quieren que se conozca la enfermedad y ayudar, si es posible, a otras personas. "A veces es difícil hacer entender que no puedes hacer cosas, que te fatigas", dice Oscoz. "O que con 20 grados tienes las manos heladas", añade Viejo.
La esclerodermia afecta más a las mujeres y, generalmente, el perfil suele ser el de personas bastante activas. "Cuesta acostumbrarse", explican. "Piensas que puedes seguir con el mismo ritmo pero llega un momento en el que te das cuenta de que hay que parar. Hay que cuidarse", indica Sarasa. Y sobre todo cuesta depender de los demás. "Hay veces en las que no puedes atarte ni los botones. Y hay que intentar no hacerse heridas porque tienes los dedos como congelados".
Cada una, en su variedad de síntomas, asegura sentirse controlada por sus médicos. Pero echan en falta rehabilitación y apoyo psicológico. En definitiva, herramientas para sobrellevar el problema. "La rehabilitación, por ejemplo, no cura pero ayuda para que no se pierda movilidad en las manos", indica Oscoz. Y Sarasa destaca la necesidad del trabajo personal para "cambiar el chip", mantener la autonomía y afrontar la enfermedad.
Diariodenavarra.es no se responsabiliza ni comparte necesariamente las ideas o manifestaciones depositadas en las opiniones por sus lectores La discrepancia y la disparidad de puntos de vista serán siempre bienvenidos mientras no ataquen, amenacen o insulten a una persona, empresa, institución o colectivo, revelen información privada de los mismos, incluyan publicidad comercial o autopromoción y contengan obscenidades u otros contenidos de mal gusto.
Diariodenavarra.es se reserva el derecho a decidir las noticias que admiten comentarios de los lectores.
Atención: Tu petición no ha sido procesada correctamente. Comprueba que has rellenado todos los campos obligatorios correctamente y vuelve a intentarlo.
(*) Todas las opiniones que tengan rellenados estos campos pueden aparecer publicadas en el periódico impreso
Inmaculada Viejo, Ana Sarasa y Maite Oscoz, afectadas por esclerodermia. DAVID ARTIGAS
© DIARIO DE NAVARRA. Queda prohibida toda reproducción sin permiso escrito de la empresa a los efectos del artículo 32.1, párrafo segundo, de la Ley de Propiedad Intelectual
