La S.D. Itxako propició ayer el encuentro en la ciudad del Ega entre sus padres y el Defensor del Pueblo en Navarra
Hiperglycinemia no cetósica. Bajo este intrincado nombre se resume una también compleja enfermedad metabólica de carácter genético que no tiene curación. Pablo Echávarri Ongay nació con ella hace ahora casi un año y, desde entonces sus padres -Pol Echarri Eraso y Alba Ongay Garijo, vecinos de Estella- luchan para que la Seguridad Social costee una medicación que necesitará de por vida y supone a esta familia un desembolso mensual de 1.000 euros.
Ayer, el Itxako propició el encuentro entre la pareja y el Defensor del Pueblo en Navarra, Javier Enériz, que se había desplazado a Estella para asistir al encuentro de ida del equipo femenino europeo en su andadura europea. No era la primera vez que se veían las caras. "Ellos ya habían presentado una reclamación al Servicio Navarro de Salud y nos habían informado del caso. Y nuestra primera respuesta fue que la cartera de servicios comunes del sistema sanitario no cubría este tratamiento", reconoció Enériz.
Pero en la oficina del defensor se pensó que aquello no podía ser un punto final para una familia que no intenta únicamente reclamar un derecho que a Pablo Echarri Ongay se le niega por padecer una "enfermedad rara". "Si lo logramos no sólo mejorará la calidad de vida de nuestro hijo, sino que podremos tener un protocolo atado para otros padres que se encuentren con el mismo problema", comentó Pol Echarri.
Sensibilidad desde Salud
El Defensor del Pueblo se dirigió entonces al departamento de Salud y al de Asuntos Sociales, en este caso concreto para interesarse por las ayudas especiales contempladas en estos casos. "Estamos a la espera de respuesta", desveló Javier Enériz, que también informó sobre la llamada de teléfono que realizó anteayer a la consejera María Kutz. "Me dijo que desde el departamento son sensibles a este tipo de enfermedades y me concertó una reunión para este lunes entre los padres y la directora general de Salud, Isabel Martín. Y tras lo que escuché, creo que se llegará a una solución".
Javier Enériz advirtió de que si finalmente no alcanza ese apoyo institucional la oficina del Defensor del Pueblo foral llamará a otras puertas. "En principio, confío en una respuesta positiva porque mil euros, aunque estemos en tiempo de crisis, supone una partida baja y perfectamente asumible por el sistema público de salud, del que tanta gala hacemos en Navarra. Pero si no se atiende nuestra petición trasladaremos el caso al Defensor del Pueblo de España".
Por su parte, Alba Ongay y Pol Echarri insistieron en que no reclaman nada que por derecho no le debería pertenecer a su hijo. "Yo quiero que pueda ir a una farmacia a adquirir los medicamentos subvencionados como cualquier familia. Que tenga lo básico cubierto para que nosotros nos encarguemos después de mejorarle más la calidad de vida con otras opciones", dijo Alba Ongay.
El pequeño, presente en la rueda de prensa en las oficinas del Itxako en brazos de su madre, necesita cada día de ocho medicamentos, como una leche especial exenta de glicina, vitaminas o antiepilépticos. Y aunque la Administración de momento les haya dado la espalda, la pareja sí ha encontrado eco en algunas personas particulares que la integran. "Estamos muy agradecidos por el apoyo que nos brinda el Hospital Virgen del Camino que nos facilitan la leche, al nutricionista Sánchez Valverde, y a la farmacia de Estella de Rosa Echeverría que también pone a nuestra disposición un medicamento de Pablo", enumeró Pol Echarri.
La familia hizo extensivas las gracias a la doctora María Eugenia Yoldi, que detectó la enfermedad de su hijo a los dos días de nacer lo que permitió que en 51 horas estuviera en tratamiento, y a la también médico Carmen Mendívil, además de Ana Ibáñez, que se encarga de los ejercicios de rehabilitación en Peralta que complementan las dos sesiones semanales que recibe el pequeño. "Y también al Itxako y en concreto a Fernando Ederra que nos han permitido este encuentro con Javier Enériz", concluyó Pol Echarri.
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Pablo Echarri Ongay descansa en brazos de su madre, Alba Ongay Garijo. En el centro, Javier Enériz, y al lado, Pol Echarri Eraso. JOSÉ DE ASTERÍA
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