Ademna anima a vivir la esclerosis múltiple con una mirada positiva

Sentados: Patxi Irigoyen e Iñigo Huarte. Detrás, Ignacio Bozalongo. En tercera fila: Josean Villanueva, José Etayo y Tomás Castillo. J.C.CORDOVILLA

Porque "la vida sigue". El diagnóstico cae como un mazazo y todos los sueños de futuro parecen derrumbarse; pero no. Lo cuentan afectados por esclerosis múltiple, enfermedad neurológica que afecta a la mielina, sustancia cuya pérdida reduce o ralentiza la transmisión de los impulsos nerviosos, ocasionando dificultades de movilidad, coordinación, vista borrosa, etc. Cada caso es único, hay quienes apenas sufren limitaciones y otros, muchas.

Su origen es desconocido y la cura aún lejana, pero tiene tratamientos médicos y de rehabilitación.

Estíbaliz Lopetegui Muguerza, pamplonesa de 33 años y pedagoga, es orientadora laboral. Fue diagnosticada a los 25. "El impacto es impresionante, piensas que ya no vas a poder hacer nada". Con el tiempo "descubres que no es así, que puedes tener algunas limitaciones pero que debes vivir la vida, seguir siendo tú".

Estíbaliz protagoniza, con otros afectados como Cristina Martínez, Vicente Ortiz, Ignacio Bozalongo, Cecilia Goñi o Idoia Orduña, el documental "E.M. Una visión positiva", presentado ayer en Civican y promovido por la Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra (Ademna). Asistió Tomás Castillo, psicólogo y escritor.

Escenarios y protagonistas

De 50 minutos, se ha rodado en rincones de Urbasa, Aralar, Robledal de Orgi, San Cristóbal, el parque Yamaguchi de Pamplona y el "Peine de los Vientos" (San Sebastián), además de consultas médicas y de enfermería y servicios de Ademna. La productora es Brahma Pictures, de Iñigo Huarte, compositor musical, y Patxi Irigoyen, trasplantado pulmonar que sigue subiendo montañas. "El reto era ofrecer una visión real y al mismo tiempo darle el toque positivo", comentan.

El trabajo se adentra en la enfermedad y su tratamiento de la mano de neurólogos -Teresa Ayuso, Jaime Gállego, Marina Bujanda...-, enfermeras -Lourdes Gómara, Yolanda Pisón...- y profesionales de Ademna, como Nora Goñi (fisioterapueta), Mercedes Polanco (terapueta ocupacional), Amaia Otermin (logopeda) o Josean Villanueva (trabajador social), etc. Salpican el relato testimonios de hombres y mujeres que han aprendido a convivir con la enfermedad. "Sin ella no sería hoy el mismo, quizá una persona más pequeñita". Lo dice José Etayo Salazar, pamplonés de 48 años y diagnosticado con 26, padre de 4 hijos, gerente de una empresa durante 15 años y presidente de Amedna. "El objetivo es dar una visión positiva, sobre todo de cara a quienes son diagnosticados por primera vez". También se busca acercar Amedna y sus servicios a afectados -se estima en unos 600 en Navarra- y médicos.

Con su silla de ruedas, Ignacio Bozalongo Aragón, de 47 años, que fue ingeniero en Volskwagen, casado y con 2 hijos, diagnosticado a los 40 de esclerosis progresiva, dice que "hay que vivir el momento". "A cualquiera le puede tocar". "No es tanto la enfermedad", añade Estíbaliz Lopetegui, "como el modo en que la asumas". "Aprendes a relativizar ciertas cosas y a valorar más a quienes tienes alrededor". Miembro de Amedna afirmaque "descubres la fuerza que tienes dentro y la de tantos otros".

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