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TIERRAESTELLA

Salud garantiza la nutrición especial requerida por un bebé de Estella

Sus padres critican que el departamento no tenga establecido un protocolo y haya actuado a petición de la familia

Actualizada Miércoles, 18 de marzo de 2009 - 04:00 h.
  • M.M. . ESTELLA

Pablo Echarri Ongay cumplirá un año el próximo lunes. Y eso será posible gracias al intensivo tratamiento que necesita para burlar las consecuencias de su enfermedad, Hiperglycinemia no cetósica, una patología considerada como "rara" que requiere la administración diaria de ocho medicamentos y una nutrición especial. Sin este tratamiento, su pequeño organismo no podría eliminar el exceso de un aminoácido, la glicina, que genera de forma espontánea y le provoca severos daños cerebrales.

Salud se ha hecho eco de la petición de sus padres y del Defensor del Pueblo y garantizará su nutrición.

Una batería de remedios que supone un desembolso económico de mil euros mensuales, principalmente por culpa de la dieta especial y dos medicamentos -el dextrometorfano y el benzoato sódico- que la seguridad social no cubre. Los padres del pequeño, Pol Echarri Eraso y Alba Ongay Garijo, adquieren la leche sin glicina por mediación del Hospital Virgen del Camino y el benzoato gracias a la fórmula magistral que les prepara una farmacia de Estella.

Del segundo, Salud les propone el mismo procedimiento que requiere un informe previo médico para certificar que es el tratamiento más eficaz para el afectado. Y en ambos casos, como en cualquier receta de la Seguridad Social, el paciente asume el 40%.

Abrir el camino

Recientemente, el Defensor de Pueblo en Navarra, Javier Enéreiz, asumió el caso de Pablo Echarri Ongay e instó a Salud a asumir el tratamiento del pequeño. Ayer, desde su dirección general se afirmó que la alimentación especial que reciben sus padres a través de Virgen del Camino se debe a que el departamento decidió asumir este gasto. Y se añadió que Salud garantizará el pago de esta nutrición especial mientras el pequeño la necesite. "Se estudió este tema y nos pareció que la manera más sencilla que no ocasiona problemas administrativos era darla a través del hospital", afirmaron.

Pero los padres de Pablo Echarri Ongay opinan que no basta con esta promesa. "Necesitamos algo más que una palabra, que se nos asegure por escrito o de alguna otra manera que tanto mi hijo como otros niños que sufran este mismo problema lo tendrán garantizado. No podemos dejar todo a expensas de unas buenas intenciones", afirma Alba Ongay.

La pareja afirma que, cuando nació el pequeño y a las 56 horas la doctora María Eugenia Yoldi confirmó el diagnóstico de su enfermedad, se sintieron desamparados. Ante ellos se extendía una larga recomendación médica y, afirman, ninguna respuesta desde la Administración.

"Después de varios meses en el hospital, en junio pudimos volver a casa. Y ahí de pronto estás sólo, con una medicación y una leche especial, que debes pedir por anticipado en una farmacia para la fórmula magistral. Por suerte topamos con la de Rosa Echeverría, de Estella, que se puso en contacto con el colegio de farmacéuticos para elaborar la fórmula", narra Alba Ongay. Durante este tiempo, la pareja asumió el coste de la leche especial, lo que supone un desembolso de 160 euros por cada bote.

En junio, Pablo Echarri ingresa de nuevo en el Hospital Virgen del Camino. "Y su nutricionista, Félix Sánchez Valverde, se encargó de proporcionarnos el alimento. Ahora sabemos que lo costea Salud pero como nadie nos explicó nada creíamos que se trataba de un favor personal". De hecho, ayer por este periódico conocieron la posibilidad de conseguir el dextrometorfano valiéndose de una fórmula magistral elaborada en una farmacia. "Esta es nuestra queja. La falta de información ante estos casos. Si por la medicación tengo que asumir un coste adicional, pues lo hago por mi hijo. Pero lo que ya no entiendo es que cuando sucede algo así nadie del departamento se ponga en contacto con los padres".

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Alba Ongay Garijo, con Pablo Echarri en brazos, mira al Defensor del Pueblo. A su lado, Pol Echarri Eraso ASTERIA


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