Diario de Navarra

Isabel Gemio cuenta en su libro que su hijo Gustavo y ella estaban unidos por un 'hilo invisible'. Y que, a pesar de las trabas burocráticas durante el proceso de adopción, el universo entero se confabuló para que ese bebé estuviera para siempre en su vida. El bebé tiene ahora 22 años y es un joven enamorado. Y correspondido. Como otros muchos de su edad. Pero lo que le diferencia de la mayoría es que, poco antes de cumplir los 2 años, la vida le arrojó un diagnóstico cruel. Y dos palabras, 'distrofia muscular', cambiaron para siempre el destino de la periodista estrella de la televisión de los noventa y el de su familia. Dos décadas después, Isabel se ha 'atrevido' a escribir un libro en el que cuenta su historia 'de amor y dolor''. Pues bien. Esos mismos hilos invisibles se entrelazaron el pasado jueves en Pamplona durante la presentación del relato 'Mi hijo, mi maestro'. Ante un auditorio abarrotado, Isabel se bajó de sus tacones, huyó de los focos y habló como la madre de un hijo enfermo. Como una mujer herida 'con una cicatriz muy profunda' y desesperada. La bovina de hilo la llevó hasta Enrique Munilla y Mayra Gil, los padres de Izan, ese pequeño tudelano que tiene también una distrofia muscular de Duchenne y al que la Administración foral niega un medicamento aconsejado por su neuropediatra. "Los hijos de algunas de mis amigas lo están tomando y los resultados son buenos", opinó Isabel. Sentado en primera fila se sumó a la conversación el neurólogo del Hospital Donostia y uno de los investigadores del comité científico de la Fundación Isabel Gemio, Adolfo López de Munain. "Os animo a que luchéis por vuestro hijo. Debe haber una equidad entre todas las comunidades autónomas". El doctor había viajado de San Sebastián a Pamplona invitado por Yolanda Marco, que ha sido presidenta de GERNA (el Grupo de Enfermedades Raras de Navarra) y que compartió mesa y experiencias con la periodista. Yolanda emocionó al público con la historia del mayor de sus tres hijos, Sergio, 15 años, distrofia muscular y uno de los pacientes de López de Munain. ¿Es o no una madeja de personas que tenían que reunirse y que, durante dos horas, fueron un poco más felices? Porque se sintieron comprendidos y, sobre todo, escuchados. Pero el primer cabo de ese hilo invisible está al comienzo de la bovina. Hace dos meses y medio, conocí a Isabel Gemio, por casualidad, durante la presentación del último libro de la psicóloga María Jesús Álava Reyes, amiga suya y colaboradora de su antiguo programa de radio 'Te doy mi palabra' en Onda Cero. Cuando invité a Isabel a presentar su libro en Diario de Navarra, la animé diciéndole que vendría mucha gente. Pero lo que no imaginé, ni en mis mejores sueños, es que el auditorio de Civican iba a a estar completo y que, incluso, algunas personas se quedaron sin entradas porque ya estaban todas las butacas ocupadas. Junto con Isabel, los verdadores protagonistas del acto fueron las decenas de familias con hijos con alguna enfermedad 'rara' o alguna otra discapacidad que querían compartir su testimonio. Como Muskilda Elorduy. La madre de Mikel y Aimar, dos mellizos que recibieron atención temprana y a la que entrevisté la semana pasada para que me contara cómo Mikel, ahora y tras una operación en Barcelona, tiene 'dos cerebros'. "En algunas cosas parece un niño de 2 años y en otras, de 6, los que tiene. Pero antes no andaba y ahora sube y baja del tobogán". Así que, nada más que decir. Tambíen intervino Marisa, la madre de Zaira, una joven pamplonesa con el Síndrome de Treacher Collins. Sí, el mismo problema que tenía el niño de la película 'Wonder' (protagonizada por Julia Roberts) y por el que iba siempre al colegio con un casco para que no se rieran de las malformaciones de su cara. "¡Cuántas historias! Me encantaría poder quedar y hablar con todos despacio", me confesó Isabel Gemio después de casi una hora dedicando su libro a las decenas de personas que hacían cola ante la mesa de firmas y se fotografiaban con ellas. "Me pasa en todas las ciudades. Estoy conociendo a muchos afectados. Son maravillosos". La periodista insiste una y otra vez que no ha escrito el libro para contar su dolor sino para recaudar fondos. "Yo he venido aquí para hablar de mi libro y para venderlo", bromeó. Porque el dinero de los derechos de autora va íntegramente destinado a la investigación científica sobre estas enfermedades. "Ciencia, ciencia y ciencia. Es nuestra única esperanza. Hay que invertir para que se erradiquen patologías- recalcaba-. Aunque en España, no hay cultura de destinar dinero a la investigación, como ocurre en otros países". Y yo creo que convenció al auditorio. Que al público de Pamplona se lo metió en el bolsillo. Porque bajó a su nivel y empatizó. Como madre. No como gran estrella de la televisión. Además de las familias con hijos con enfermedades 'raras', la escuchaban otros padres, madres y abuelos. Con niños con trastorno de espectro autista, con cáncer o con discapacidad física o intelectual. Porque lo que allí se habló sirve para todos. Para sanos y enfermos. Para tristes y alegres. Se ofrecieron mensajes de consuelo y esperanza para "no martirizarse pensando en lo que los hijos no podrán hacer". "Porque el futuro no está escrito para nadie. Tampoco para nosotros. ¿Y si hoy es el último día de nuestra vida?", lanzó la pregunta al auditorio. Pensémoslo un momento. Porque se nos olvida en la vorágine del día a día y nos creemos inmortales. Así que yo me agarro a esos hilos invisibles que se entrecruzaron para conseguir algo bueno: Que, por lo menos durante dos horas, todos los que allí estuvimos exprimiéramos intensamente el momento. Que es lo único que tenemos. Un regalo. Y por eso, se llama presente.

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Hilos invisibles

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