Diario de Navarra

Gustavo está a punto de cumplir 2 años y se ‘tira’ sobre su madre en el césped del jardín. Ella está embarazada de cinco meses de su segundo hijo y, con los ojos cerrados, se ríe con su pequeño. Corre el verano de 1998 y madre e hijo protagonizan la imagen de la felicidad. La madre es la periodista Isabel Gemio; y el niño, su hijo mayor, Gustavo Manrique, al que había adoptado el verano anterior en Guatemala. Entre esa imagen y dos de las que ilustran esta entrevista han discurrido veinte años. Los que ha necesitado la popular presentadora de radio y televisión para “abrir” su “corazón” y contar su historia. La suya y la de su hijo Gustavo. Ella, tan acostumbrada a compartir los relatos de los demás, narra ahora cómo han transcurrido las dos décadas en las que su vida “ha cambiado para siempre”. Y lo hace en su primer libro, ‘Mi hijo, mi maestro’ (editorial La esfera de los libros, 20,90 euros). Extremeña de 58 años y ‘periodista estrella’ en la televisión de la España de los 90 (con programas como ‘Lo que necesitas es amor’, ‘Sorpresa, sorpresa’, ‘Esta noche sexo’ o ‘Hay una carta para ti’, en Antena 3) y directora de un programa de radio en la última década (’Te doy mi palabra’, en Onda Cero), dedica ahora gran parte de sus energías en conseguir fondos para investigar sobre enfermedades ‘raras’ o poco frecuentes. Como la distrofia muscular de Duchenne, la patología neurodegenerativa e incurable que le diagnosticaron a su hijo al cumplir 2 años. Un mes después de que el niño se ‘tirara’ sobre su madre en el jardín de su casa (foto que ilustra la portada del libro) y cuando nada hacía presagiar ese cambio de destino “tan cruel”. Isabel Gemio presenta este jueves su libro en Pamplona (Civican, 19 horas, entrada libre previa inscripción en Mundo DN), invitada por Diario de Navarra. La cita forma parte de las actividades ‘Expofamily, mes a mes’ (interés familiar) e integra la serie mensual de entrevistas ‘Encuentros en familia’ (en papel, Internet y vídeo). Dice que el libro es un homenaje a su hijo, ya que “lo merece”. ¿Por qué ha tardado tanto? Hasta ahora no me había visto preparada para abrir mi corazón de esta manera. Además, he esperado a que mis dos hijos, Gustavo (22 años) y Diego (20), cumplieran la mayoría de edad. Pero la pregunta no es por qué sino para qué lo he hecho. ¿Y cuál es la respuesta? Para que la sociedad se conciencia de la importancia que tiene la investigación, que en España no avanza como nos gustaría. El libro busca ‘tocar’ conciencias y obtener fondos. Los derechos de autora se destinan a la fundación que lleva mi nombre y con la que impulsamos la investigación sobre enfermedades ‘raras’. ¿No le ha dado pudor exponer su vida y la de su hijo? Estamos en la lucha y los pudores hay que dejarlos a un lado. Es mi historia y hago lo que me ha parecido más eficaz para estos objetivos. Todos los padres hacen lo que pueden por sus hijos. ¿Cómo no lo voy a hacer yo que dispongo de tantos altavoces y puedo llegar a tanta gente? Lo primero es lo primero. Hay muchas cosas importantes pero urgentes, no tantas. Y esta es una de ellas. ¿Cómo está ahora su hijo? Gustavo ahora no tiene ninguna movilidad y necesita las 24 horas de un cuidador. Carece de autonomía. Ya no puede ni enviar mensajes con el móvil. Las distrofias musculares son enfermedades muy crueles para el enfermo y toda su familia. En el libro asegura que son patologías peores que el cáncer. Una afirmación muy dura... Esa idea surgió en una de las tertulias con un grupo de madres que tienen hijos con distrofias musculares y con las que me reúno varias veces al año. Al principio, nos pareció duro pero creemos que es así. Siempre pidiendo perdón a los padres de niños con cáncer, por supuesto. En el cáncer o sobreviven o mueren pero es un tiempo. Estas enfermedades neurodegenerativas son una condena lenta, un deterioro progresivo y de una crueldad terrible para niños que pierden toda la fuerza muscular pero que tienen toda su capacidad cognitiva. Nunca hay buenas noticias e ir a las revisiones es devastador. Nuestra única esperanza, insisto, es la investigación. Pero aunque siempre reciben malas noticias, Gustavo está viviendo ahora un momento feliz... ¡Sí! ¡Mi hijo está enamorado y es correspondido! Y aquí está la prueba para los padres con hijos pequeños: todo es posible. El futuro no está escrito y no deben torturarse pensando en lo que su hijo se va a perder. Yo nunca imaginé que fuera a ocurrir esto y mira. ¡Que no se martiricen! Precisamente, usted explica cómo le ha ayudado la meditación para centrarse en el presente pero tras el diagnóstico sufrió mucho... ¿Cómo ha evolucionado? Tardé muchos años en aceptar y asimilar la enfermedad de Gustavo. Me encerré en mí misma. No quería mencionar lo que me ocurría ni conocer a otras personas con historias parecidas a la mía. Vivía de espaldas a lo que me sucedía. No sé por qué. Era lo único de lo me sentía capaz. Todo cambió al conocer a otras madres con hijos enfermos... Al cabo de los años, me di cuenta de que la enfermedad avanzaba, iba en serio, y así no podía seguir. Me puse en contacto con otras familias con vidas muy similares. Y eso fue lo que transformó mi conciencia. ¡Pasé a la acción! ¿Fue entonces cuando creó la ‘Fundación Isabel Gemio’? Primero, comuniqué públicamente la enfermedad de mi hijo, empecé a colaborar con la asociación madrileña de enfermedades neuromusculares y después creé mi fundación para incentivar al máximo la investigación. Muchas personas me animaron a fundarla porque yo soy conocida, con muchas herramientas y un altavoz en los medios de comunicación. No lo dudé y me alegro de haberla impulsada. ¡Ojalá lo hubiera hecho antes! LA ENFERMEDAD IGUALA Usted insiste en que ‘ni su fama ni su dinero’ podían servir para curar a su hijo, aunque reconoce que es una privilegiada por no tener problemas económicos. ¡Claro! Para dar a mi hijo un bienestar (sillas de ruedas eléctricas, cuidadores 24 horas...) sirve el dinero que se tenga. Pero para curarlo, no. ¡No hay dinero en el mundo que detenga la enfermedad de Gustavo! Las enfermedades terribles no discriminan ni a ricos ni a pobres. Todos somos iguales. No hace falta tener un antecedente genético en la familia sino que, por mutación, le puede tocar a cualquier. No tiene nada que ver con el origen de Gustavo. Podía haberle pasado a u hijo biológico, como hay tantos. ¿Cómo fue su adopción? En el libro cuenta que lo único que pidió es que fuera un niño sano. ¡Lo que es la vida! ¡La paradoja! Ya digo en el libro: “Nunca expreses en voz alta lo que temes porque se cumplirá”. Hace veintidós años, yo sentí el deseo de ser madre y, como en ese momento no tenía pareja, decidí adoptar. Respeto y admiro enormemente a las personas o parejas que adoptan a niños con alguna enfermedad porque ese es el verdadero amor, el más profundo. Pero yo no me sentía capaz porque soy una persona muy sensible. Y, ¡mira por dónde! El azar, los acontecimientos, el universo entero... se confabularon para que Gustavo estuviera en mi vida. Los dos estábamos unidos por un hijo invisible. Así son las cosas. No tienen una explicación lógica. Porque, además, fue un proceso de adopción complicado. Sí, sí. Tuve muchos problemas. Inicié el proceso estando soltera pero, al tiempo, la Comunidad de Madrid se enteró por la prensa del corazón que yo me iba a casar (con el cubano Nilo Manrique) y entonces me dijeron que tenía que volver a iniciar todo el proceso como pareja. Pero yo luché y luché para que no se detuviera porque eso significaba que iba a perder a ese niño que tenía en preadopción. Y así, finalmente, viajó en julio de 1997 a Guatemala para recoger a su hijo. Después supo que la madre biológica de Gustavo había tenido otros hijos con esa misma enfermedad ‘rara’... ¡Es que estaba escrito en el informe! Pero yo no lo leí. No quería saber. Son cosas incomprensibles pero así ocurrió. ¡Qué me importaba a mí el origen! Era mi hijo y punto. Además, mi niño era absolutamente normal, monísimo, progresaba intelectualmente... Tardó un poco más en caminar pero ¡como muchos niños! ¿Cómo supieron qué le pasaba? Es una enfermedad sin síntomas, que no da la cara. Pero como Gustavo había sido adoptado, el pediatra dijo que le iba a hacer más pruebas para ver si todo estaba en orden porque venía de un mundo con muchas carencias. ¡Pero yo lo máximo que pensé es que iba a necesitar una vitaminas! Entonces vieron que algo estaba alterado, se desencadenaron las pruebas y se confirmaron las peores sospechas. Cuenta que en septiembre de 1998, tras un verano maravilloso en el que estaba embarazada de su hijo Diego, llegó el diagnóstico más cruel y critica cómo le dieron los médicos la noticia. En ese momento, tu vida cambia para siempre. No hay nadie preparado para recibir un golpe tan seco y tan duro. Como cada persona es un mundo, el médico que está delante dándote ese diagnóstico, y no sabe si eres fuerte o sensible, debería tener un poquito más de psicología. Y si no está preparado, que se rodee de psicólogos. Hay que preparar a las familias (padres, abuelos...) porque es muy duro escuchar un diagnóstico irreversible, incurable. No te dan ni una posibilidad, una rendija por la que se cuele un poquito de esperanza. Nada. Nada. Si por lo menos te ofrecen un poco de esperanza a través de la investigación (contando qué ensayos clínicos se están haciendo en España u otros países), esa persona se meterá esa idea en su cerebro como el objetivo principal de su vida. Pero a mí, ¡ni siquiera me dieron esa opción! A pesar de esa mala experiencia inicial, habla maravillas de la sanidad pública. ¡Claro! Porque si mi hijo está vivo es gracias a los profesionales del Hospital Gregorio Marañón de Madrid. Todos esos médicos, enfermeras, auxiliares... forman ya parte de nuestra familia. Solo unos pocos podrían mejorar mucho su comprensión del dolor. Porque sus palabras te pueden destrozar la vida. Cuando conoció el diagnóstico de Gustavo, estaba embarazada de cinco meses de su hijo Diego. Justo antes de saberlo, vivía una etapa feliz, pletórica. Tenía un niño que era una maravilla, cariñoso, que parecía que llevaba toda la vida con nosotros; estaba embarazada y vivía un éxito absoluto en mi trabajo (presentaba entonces ‘Sorpresa, sorpresa’ en Antena 3). Al conocer el diagnóstico, experimenté una lucha tremenda. Disimulaba ante mi hijo, mi madre... Debía hacer un esfuerzo por trabajar cuando no tenía ganas absolutamente de nada. Y eses sobre esfuerzo me creó un estrés tremendo. Ahora que habla de su madre, ella le aconsejó que no adoptase. Porque las madres son muy prácticas y desean lo mejor para sus hijos. Ella no quería que me complicara la vida en un momento en el que todo me iba bien. A veces, las madres son intuitivas y tienen un sexto sentido. Pero yo seguí mi instinto y aquí está Gustavo. Su maestro... Siempre lo he dicho. Es un joven optimista, cariñoso, vitalista, mi ‘Buda’ y un maestro, no solo para mí, sino para todas las personas que lo conocen. ¡Tengo esa suerte! Si mira para adelante, ¿cómo no lo voy a hacer también yo? ¿Y Diego? ¿Cómo ha vivido? Siempre he tenido la sensación de que no llegaba a todo y de que el pequeño se veía muy perjudicado por el tiempo que le dedicaba al mayor. Ha sido una víctima colateral de la enfermedad de Gustavo. Y es un dolor muy profundo el que llevo en mi corazón. Pero los dos son maravillosos. En libro no habla de Nilo Manrique, el padre de sus hijos. He preferido hacerlo como lo he hecho. Es mejor para todos. Si él no está en nuestras vidas, tampoco lo está en el libro. Él lo decidió así, no yo. Yo solo hablo de mi vida, mi experiencia y la de mi hijo. ¿Va a volver a la televisión? Voy a seguir con unos reportajes para TVE y con un documental que he dirigido sobre enfermedades raras. En este país , la experiencia no es un grado y lo acepto. Yo he tenido una carrera extraordinaria y soy una privilegiada. Pero necesito trabajar porque no tengo negocios. Y porque solo sé hacer una cosa: contar historias. “Invertir en investigación es la única esperanza para nuestras familias” Usted cuenta que no es creyente y que solo se aferra a la ciencia. Yo soy muy respetuosa con todas las religiones y me gustaría creer para tener consuelo. Pero no lo siento así y estoy en el vacío. Solo creo en la ciencia, en la evolución y en que los científicos nos pueden curar si tienen los recursos necesarios. Pero aunque no sea creyente, es muy espiritual, cercana al budismo y practica meditación. La meditación puede ayudar mucho a la gente y así lo explico de manera detallada en el libro. Aporta una clarividencia que asombra cuando la practicas. Pero hay que dedicarle tiempo a diario y no inquietarse por no conseguir los objetivos en las primeras sesiones. Hay que desarrollar la parte espiritual que los seres humanos tenemos. Sobre todo para vivir el presente. ¡Claro! Al principio, cuando iba a las consultas me decían: ‘Todavía anda’, ‘todavía respira bien’... Ya sé que querían decir que dentro de un tiempo no estaría como entonces. Pero, ¿por qué me lo adelantaban? Yo salía de allí destrozada, sin energía. En el libro insiste, una y otra vez, en la necesidad de invertir más dinero para investigar las ‘enfermedades raras’. ¿A quién hay que concienciar? ¡A todo el mundo! A los políticos, a las instituciones, a empresas... La inversión en ciencia en este país deja bastante que desear y estamos lejos de la media europea. Además, la responsabilidad social corporativa (RSC) de muchas empresas se queda solo en unas siglas. La sociedad española no tiene cultura de donar para la ciencia. ¡Antes ayudamos a cualquier otra causa! Es algo intangible y con resultados a largo plazo. Pero la medicina, tarde o temprano, la necesitamos todos. Y lo que se ha avanzado ha sido gracias a la investigación y los tratamientos. Por ejemplo, algunos tipos de cáncer o el sida ya no nos sinónimos de muerte. Pero, claro, son dos casos muy rentables. La medicina también es un negocio para los grandes laboratorios farmacológicos. ¡Pero las enfermedades minoritarias también tienen derecho! ¿Cómo ha evolucionado la investigación en estas dos décadas? ¡Muchísimo! Antes apenas se hablaba de estas enfermedades y ahora hay ensayos. Cuanto más se investigue, más se erradicarán. Con un análisis genético, cuando no sea tan caro como ahora, una pareja podrá saber si son portadores de genes que pueden transmitir enfermedades minoritarias, aunque ellos no las tengan y carezcan de síntomas. Una periodista ‘estrella’ en la televisión de los 90 Isabel Gemio nació en Alburquerque (Badajoz) hace 58 años. Comenzó en la radio a los 16, mientras estudiaba Bachiller; y a los 21, entró en Radio Barcelona para presentar ‘La chica de la radio’. A los 23 saltó a la televisión y en TVE presentó ‘Los sabios’, ‘3x4’ y ‘La tarde’. Pero alcanzó su máxima popularidad en 1993, cuando la ‘fichó’ Antena 3 para presentar ‘Lo que necesitas es amor’, uno de los grandes éxitos de la televisión privada. En esa misma cadena, presentó también ‘Esta noche sexo’, ‘Hay una carta para ti’, ‘Noche y día’ y ‘Sorpresa, sorpresa’. Entre 2004 y 2017, dirigió y presentó el magacín radiofónico ‘Te doy mi palabra’ en Onda Cero. A finales de 2018, regresó a TVE para presentar ‘Retratos con alma’, reportajes sobre mujeres tras la serie ‘La otra mirada’. Ha obtenido, dos TP de Oro, un micrófono de plata, el Premio Ondas o el Clara Campoamor (por su contribución a los derechos de la mujer), entre otros galardones.

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Isabel Gemio: "La enfermedad de mi hijo es de una crueldad terrible y tardé años en aceptarla"

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