Enfermedades
El síndrome de Tourette, "una especie de infierno en la propia vida"
Un afectado recuerda como este trastorno neurológico le llevó al fracaso escolar y a sufrir bullying y nerviosismo
Publicado el 07/06/2022 a las 09:06
Como "una especie de infierno en la propia vida" resume Óscar Robles, afectado por el síndrome de Tourette, su infancia y adolescencia en la que este trastorno neurológico -que causa tics motores y fónicos persistentes- le llevó al fracaso escolar y a sufrir bullying y nerviosismo.
Así lo ha dicho Robles con motivo de la celebración este martes del Día Mundial de la Concienciación del Síndrome de Tourette, en el que la Sociedad Española de Neurología (SEN) quiere visibilizar una afección que también puede causar ansiedad, trastorno obsesivo compulsivo (TOC) o por déficit de atención e hiperactividad al 90 % de los pacientes.
Afecta al 0'8 % de los menores de 18 años y al 0,4 % de los adultos, situándose como una de las enfermedades raras con mayor prevalencia en España, según la SEN, que revela que, más allá de los síntomas neuropsiquiátricos, algunos pacientes presentan conductas impulsivas, autolesivas, depresivas o trastornos del espectro autista.
Es por ello, que el portavoz de la asociación, Javier Pagonabarraga, refiere una "relación intrínseca" entre la enfermedad y las ideas suicidas y, aunque carece de datos exactos, calcula en un 10 % los pacientes que han tenido estos pensamientos.
En este sentido, Robles, también vocal de la Asociación de la Comunidad Valenciana de síndrome de Tourette y trastornos asociados (Acovastta), cree que estas ideas son originadas por las dificultades sociales que causa el síndrome y porque uno de sus síntomas puede ser la depresión.
También lamenta Óscar Robles -quien dice llevar una vida plena en la actualidad- la barrera laboral que genera este trastorno, mientras reivindica que los afectados son "tan válidos como otro cualquiera o incluso más".
Javier Pagonabarraga explica que el síndrome se suele "diagnosticar entre los 4 y los 10 años", y es inútil aplicar ningún tipo de medida preventiva, ya que "si tiene que venir, vendrá".
Según su testimonio, los síntomas iniciales suelen dar la cara antes de los 10 años, con un empeoramiento en la primera etapa de la adolescencia y, habitualmente, una mejoría a partir de los 16 años.
"Cuando un paciente viene con sus primeros síntomas más allá de los 21 años te hace pensar en otras causas", señala el neurólogo.
Los datos de la SEN indican entre un 5 y un 10 % de los casos mantienen en la edad adulta los tics que provoca el síndrome, mientras que remiten en la mitad de las ocasiones y en el 45 % de los casos disminuyen. Por sexos, afecta a un 80 % de hombres, frente al 20 % de mujeres.
Pese a que no existe un tratamiento directo de la enfermedad, la Asociación Madrileña de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociado (AMPASTTA) destaca la importancia de un diagnóstico temprano y acertado y la labor de los neurólogos y los psicólogos para hacer frente a la patología.
Con una sintomatología muy heterogénea, Pagonabarraga relata que a día de hoy solo se aplican tratamientos sintomáticos a estos pacientes, siendo el conductual y el farmacológico los más comunes.
Con los tratamientos conductuales se intenta que el paciente sea consciente de sus tics, adquiera consciencia sobre los síntomas que los preceden y desarrolle hábitos que desvíen y controlen los movimientos y sonidos, mientras que los farmacológicos buscan reducir la cantidad de dopamina del paciente.
Pero al margen de los tratamientos médicos, Robles destaca la importancia que tuvo en su caso el apoyo familiar, de los amigos y asociaciones para poder hacer frente a los síntomas que causa esta patología.
