"No quiero comparar enfermedades, pero ¿cuánto costaban los primeros tratamientos contra el cáncer, que solo prolongaban un mes la vida?", se pregunta Jesús Rodríguez, director ejecutivo de la Confederación Española del Alzhéimer y otras Demencias (Ceafa), tras la decisión este pasado miércoles de Sanidad y de las Comunidades Autónomas de rechazar de nuevo la financiación del lecanemab y el donanemab, los dos únicos fármacos aprobados en la actualidad contra esta patología incurable. 

Los neurólogos comparten esta indignación. La Sociedad Española de Neurología (SEN) emitió este viernes mismo un comunicado en el que expresa "su profundo pesar" y advierte de que "esta resolución tiene importantes implicaciones clínicas, pues se deniega un tratamiento que cuenta con el aval de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) a personas que podrían experimentar un retraso en la evolución de la enfermedad".

"Es inconcebible. Hay enfermos que podían haber recibido el tratamiento y a estas alturas ya no es posible", continúa Rodríguez en referencia a que ambos tratamientos solo son efectivos en la fase inicial de la enfermedad. "En los últimos meses hemos mantenido reuniones con el Ministerio y las comunidades mostrando nuestra preocupación por la situación y la financiación o no de estos medicamentos. El Ministerio le pasa la pelota a las comunidades y algunas de estas, no todas, al Ministerio. No entendemos que España siga rechazándolos cuando los han aprobado la EMA y más de 50 países, y lo apoya la SEN", insiste. 

En su indignación lanza una pregunta: "¿Qué pasa, que ahora que por fin hay novedades después de 120 años desde que se diagnosticara el primer caso y se consigue un retardo en el avance de la enfermedad del 30%, nos olvidamos de los viejos, que han cotizado toda la vida?". 

Los profesionales que tratan a estos enfermos también han rechazado la decisión. "Estos fármacos cuentan con la aprobación para su comercialización en la Unión Europea, tras la evaluación experta de su eficacia y seguridad por parte de la Agencia Europea del Medicamento (EMA). En Estados Unidos, por ejemplo, estos tratamientos están disponibles desde hace unos tres años", destaca la Sociedad Española de Neurología, que "solicita encarecidamente a Mónica García, ministra de Sanidad, a Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad, y a los representantes de las Comunidades Autónomas que reconsideren esta resolución". 

La Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos, el organismo encargado de decidir cuáles reciben aportación pública, ya había rechazado cubrir el lecanemab y el donanemab esta pasada primavera. Tras conocerse la nueva negativa, el Ministerio encabezado por Mónica García explicó en un comunicado que "comparte" la preocupación de las personas que conviven con la enfermedad de alzhéimer y sus familias y añadió que llevan trabajando más de un año en ver la manera de incorporar los dos fármacos al sistema. "Con las dos compañías -se refiere a las farmacéuticas Biogen y Lilly- ha habido un diálogo intenso, continuo y constructivo, explorando hasta el último momento las distintas alternativas que hubieran permitido alcanzar un acuerdo de financiación", afirmó Padilla. 

Para defender su decisión, Sanidad esgrime que los ensayos clínicos previos a la aprobación mostraron un riesgo elevado para los pacientes. "Desde el punto de vista estrictamente sanitario se trata de dos medicamentos cuya autorización europea se produjo tras un proceso de evaluación especialmente complejo, en el que el balance beneficio-riesgo fue objeto de un intenso debate científico". 

Padilla, que lamenta no haber alcanzado un acuerdo con las farmacéuticas, subraya también que "en estos momentos ninguno de estos dos fármacos dispone todavía de financiación pública en ningún Estado miembro" y advierte de que lecanemab y el donanemab "no son la solución que esperan los pacientes". 

"Me lo esperaba. Son medicamentos caros y con complicaciones y otros países también han rechazado financiarlos. Para los pacientes es una faena, pero el camino está abierto. Más tarde o más temprano, este tipo de fármacos estarán disponibles", cree Alfredo Rodríguez-Antigüedad, jefe de Neurología del Hospital de Cruces. 

"El malestar de las asociaciones de pacientes es comprensible porque cualquier tratamiento se ve como un rayo de luz al final de un largo túnel. Pero es importante recalcar que según vaya avanzando la investigación se pueden esperar mejoras y refinamientos de estos tratamientos y es plausible que se vuelvan a evaluar tanto estos agentes terapéuticos como otros", añade Nora Bengoa, investigadora Ikerbasque del Achucarro Basque Center of Neuroscience.