El impacto psicológico, físico y laboral que sufren los familiares de personas con alzhéimer es "devastador" ante la imposibilidad de llevar una vida normal por la atención constante que pueden llegar a requerir los afectados, lo que lleva a muchos de sus cuidadores a reducir su jornada laboral o a abandonar su puesto de trabajo.

Así lo han destacado neurólogos, abogados y asociaciones de enfermos durante su participación en el Foro EFE "Alzhéimer, demencia y retos legales: cómo proteger a las personas afectadas y a sus familias", que la Agencia EFE organiza junto con la Asociación de Derecho Sanitario de la Comunidad Valenciana (ADSCV).

El presidente de esta asociación, Carlos Fornes, ha asegurado que las familias de los enfermos de alzhéimer "soportan gran parte de la carga asistencial, emocional y económica" y los cuidadores, sobre los que recae el peso de la atención diaria, "necesitan apoyo institucional, información y acompañamiento jurídico, además de apoyo sanitario. Cuidar a quien cuida es una obligación social y una inversión en bienestar".

En su opinión, el Derecho Civil y la administración pública van a remolque de las realidades sociales y la reforma de la legislación sobre la capacidad jurídica de las personas con discapacidad, que eliminó la incapacitación judicial automática para sustituirla por un sistema de apoyos adaptado a cada persona, es un paso adelante en cuanto a derechos humanos, pero en la práctica ha complicado los procesos burocráticos, lo que muchas veces deja a la familia en un "limbo jurídico".

EL ALZHÉIMER, UNA "EPIDEMIA" EN 2025

En España 800.000 personas tienen alzhéimer y se estima que en 2050 la cifra se habrá duplicado, una "epidemia" para la que las familias, pacientes y el sistema sociosanitario todavía no estamos preparados, asegura el neurólogo y presidente del Colegio de Médicos de Castellón, Carlos Vilar.

El primer síntoma de esta enfermedad es la pérdida de memoria persistente y consistente en el tiempo, que influye en su vida cotidiana y llega a afectar tanto a la vida del paciente como a la de su familia.

Santiago Llopis, presidente de la Federació Valenciana d'Associacions de Familiars i Amics de Personas amb Alzheimer (FEVAFA), destaca especialmente la importancia del diagnóstico precoz y del acompañamiento postdiagnóstico, porque conocer de forma temprana que una persona sufre la enfermedad "nos evitaría una gran cantidad de problemas".

"NADIE CUIDA AL CUIDADOR"

Llopis ha añadido que las familias suelen acudir a las asociaciones para que les ayuden a tramitar la solicitud de dependencia, pero los plazos de resolución tardan meses y la enfermedad "no se toma vacaciones", de modo que cuando llega la ayuda económica o el recurso de la plaza pública, o bien el paciente ha fallecido o bien la situación familiar es tan crítica que se ha roto la convivencia, y "esa desconexión entre la burocracia y el ritmo biológico de la enfermedad genera una enorme frustración".

El cuidador, dos tercios de los cuales son mujeres, es "el gran olvidado en toda esta historia", pero necesita un nivel de apoyo, de relevo y de descanso y si está solo y sin recursos es "humanamente imposible de sostener", ha añadido.

De hecho, un 12 % de los cuidadores acaba dejando su trabajo, muchos de ellos tienen que reducir su jornada laboral y se estima que un 24 % acaba con algún tipo de problema mental, como depresión o ansiedad, advierte Llopis, que señala que una reducción de jornada conlleva una rebaja de la cotización "y luego lo acabas pagando en la jubilación".

Vilar incidió además en que muchas veces se abusa de la "contención química" de los pacientes mediante sedantes "simplemente porque el sistema de cuidado en el hogar ha colapsado".

"Un cuidador que lleva tres días sin dormir porque el paciente sufre deambulación nocturna o delirios no tiene capacidad física ni psicológica de aplicar terapias conductuales a las cuatro de la mañana", ha dicho.

FORMAR A LAS FAMILIAS

Conforme la enfermedad avanza, el cuidador debe asumir responsabilidades y manejar situaciones para las que no cuenta con la formación necesaria y, según Vilar, el manejo conductual de un paciente con demencia es "extremadamente complejo" porque no es solo que se olvidan de las cosas, sino que pueden aparecen episodios de agitación, agresividad o deambulación errática.

Los ponentes han coincidido en subrayar que falta mucha formación y pedagogía para los familiares sobre cómo convivir con la enfermedad en el día a día, ya que si el cuidador no sabe cómo reaccionar ante una alucinación o ante una negativa del paciente a ducharse o a comer, puede derivarse en un enfrentamiento que genera "más frustración y agresividad en el paciente y un estrés infinito en el cuidador".