La victoria de Markel

Justo detrás de la mesa de control de los encuentros, donde aparecía su rostro silueteado con su imagen en unas camisetas, Markel buscaba el saludo con la palma de su mano a modo de jugador de baloncesto que comparte un código de complicidad con sus compañeros de equipo. El suyo es un equipo humano que batalla desde que nació hace 14 años con los desafíos de acompañarle con un “desarrollo psicomotor severo”, movimientos incontrolados, accesos de epilepsia y una limitación degenerativa. Ayer se desplazó a Ziordia desde la localidad guipuzcoana de Urnieta, junto a sus padres, Vicente Carmona Sánchez y la pamplonesa María Lesaca Ansorena, y un miembro de la asociación que busca visibilizar su caso, Juan Urarte Rodríguez. El quintento titular del partido imaginario por la vida que libra cada día se completó con José Ramón Ramírez Pérez, impulsor en Ziordia de iniciativas combinadas de deporte y solidaridad. Ayer ofreció una nueva exhibición de generosidad con la organización del IV Torneo Solidario Basket 3x3.

Un total de 18 menores de edades comprendidas entre los 12 a 15 años y repartidos en 6 equipos, aportaron el ingrediente saludable del deporte con sus habilidades en el manejo del balón. Un sol de justicia, rebajado por la proximidad del río Burunda que adopta el nombre de Arakil cuando avanza hacia Irurtzun, enmarcó la competición en las instalaciones deportivas del parque. La disputa aseguró una recaudación de 560 euros en ventas de boletos y donativos de quienes excusaron su asistencia pero estuvieron con su mente al lado de Markel.

Sobre el terreno de juego ganó la humanidad. El monto económico reunido ayudará a financiar recursos y, sobre todo, terapias a un adolescente que habla con el movimiento de brazos y con su mirada. Sólo una terapia anual en Madrid, conocida por el término de Tehrasuy, implica un coste de 5.000 euros. Los beneficios son enormes, a decir de la madre, porque, entre otras mejoras, fortalece el tono muscular de su hijo. Toda ayuda es poca para contrarrestar las limitaciones. Durante el estado embrionario, antes de nacer -el 4 de agosto cumplirá 15 años-, un gen (GNAO 1) realizó una mutación. Por las explicaciones detalladas en el portal digital creado para dar a conocer su caso, como el de otros 12 menores que existen en España, el GNAO 1, que da nombre a la “enfermedad ultrarrara”, es el gen encargado de fabricar proteínas que transmiten señales neuronales. Un cambio en las fases de gestación puede alterar el impulso nervioso y ser origen de epilepsias o movimientos involuntarios, como sucede.

Dice la madre, originaria de la Txantrea, que no hay caso igual en el País Vasco ni en Navarra, y que la nómina de afectados en el mundo se limita a 150.

“ÁNGELES DE LA GUARDA”

En el empeño por dar visibilidad a esta “enfermedad ultrarrara” y de acompañar a su hijo menor, su marido y ella encuentran en el camino a “ángeles de la guarda”. José Ramón Ramírez, alma mater en pruebas solidarias del Ziordiko Running, “es uno de ellos, tiene un corazón supergrande y no nos suelta de la mano”. En el día a día que es el partido por mejorar la calidad de vida de su hijo menor -tienen otra hija de 17 años-, el matrimonio combina la dulzura en sus cuidados con el tesón en la defensa de los derechos que le asisten, también en Educación. Markel pasará a 2º de la ESO en Salesianos de Urnieta. Ayer hubo duelos 3x3 y un desafío de lanzamientos directos a canasta. Hubo quienes destacaron pero el triunfo fue de todos. La victoria sonrió al adolescente que habla con los ojos y saluda con la palma extendida de su mano. Como un campeón.