Los casi 650 kilómetros que separan Santiago de Compostela de la localidad de Ganuza, en Tierra Estella, serán los que completará corriendo el atleta Fernando Velasco Magaldi para dar visibilidad y recaudar fondos con los que seguir investigando la enfermedad de Batten. Velasco tiene previsto completar esta distancia en seis días, entre el 14 y el 20 de septiembre, por ‘El sueño de Hodei y Ilargi’, dos hermanos de Tierra Estella que padecen esta enfermedad. El atleta no estará solo en este reto ya que le acompañarán Joseba Bilbao, padre de Hodei e Ilargi, así como varias personas más cercanas a la familia.

El objetivo de este reto es recaudar fondos con los que impulsar un ensayo clínico internacional de terapia génica para la enfermedad de Batten CLN6, una patología genética, neurodegenerativas y mortal que afecta a la infancia de forma extremadamente rápida. Hodei e Ilargi están diagnosticados con esta enfermedad ultra rara para la cual, a día de hoy, no existe cura ni tampoco un tratamiento aprobado en el mercado.

Para frenar la “progresión devastadora” de la enfermedad de Batten, la Asociación Hodeilargi se ha sumado a un consorcio internacional de familias y asociaciones que, explican, trabaja para lanzar un ensayo clínico de terapia génica. “Esta carrera a través del Camino de Santiago busca movilizar a la sociedad y canalizar donaciones a través de la plataforma GoFundMe, para ayudar a financiar este proyecto científico a contrarreloj”, indican.

El reto deportivo, añaden, no transcurrirá solamente en los senderos y carreteras, ya que se invita a la ciudadanía de la forma en la que cada uno pueda: corriendo junto a Fernando en diferentes tramos, saliendo a la calle para animar a su paso o uniéndose virtualmente a través de la plataforma Strava compartiendo fotos o vídeos en redes. “O simplemente ayudándonos a difundir el reto y la necesidad de seguir investigando y a colaborar apadrinando kilómetros mediante microdonaciones en la plataforma GoFundMe”, subrayan.

El reto culminará el domingo 20 de septiembre, jornada en la que el atleta afrontará los últimos kilómetros desde Logroño hasta Ganuza. Ése día, a las 11 horas, podrán unirse todas las personas que quieran desde el polideportivo de Estella. Está previsto que en Arteaga se incorporen al reto Hode, Ilargi y su familia así como participantes de Ezina Ekinez Egina que, con sus sillas especiales, llevarán a Hodei e Ilargi para que puedan recorrer también los últimos 2,7 kilómetros hasta Ganuza. En este punto, añade la organización, podrán unirse las personas que quieran también.

La llegada se ha previsto sobre la una del mediodía y dará paso a una fiesta solidaria con música, hinchables, pintacaras, pinchos y cazuelicas para celebrar el fin del reto y, sobre todo, dar visibilidad a la enfermedad de BAtten CLN6. “No recorremos el Camino para encontrarnos a nosotros mismos sino para ganar tiempo y dar una oportunidad de vida a estos niños. Cada kilómetro que completemos representa la urgencia de acelerar la investigación para luchar contra la enfermedad”, finalizó Velasco.