Diario de Navarra

Más de 5.000 personas padecen una enfermedad rara en Tierra Estella. Esa es la cifra global de la afección en la merindad, un dato frío pero que conmueve y cala mucho más cuando uno conoce la historia de cada cual, la lucha que cada uno de ellos tiene por delante en su día a día. Ana Santesteban Maeztu, en su propia piel, o madres como Maite Aguirre Desojo y Elena García Hernández, con hijos en esta situación, conocen muy bien este caminar más dificultoso. Son madres coraje estas dos últimas, primero lo son sus hijos -apostillan-, que se emocionan con cada logro que sus niños alcanzan por insignificante que parezca a ojos de un tercero. Ellas viven con ello cada segundo, pero lo que buscan es una mayor sensibilización social. Quieren alzar la voz para darse a conocer como grupo, al pertenecer a Gerna (Grupo de Enfermedades Raras de Navarra), porque juntos se pueden obtener más soluciones. Ellas lo creen así -una reflexión que comparte también Boni Ros Ruiz de Larramendi, que fue uno de los tres fundadores de la asociación- y dentro de quince días harán una labor de promoción en el centro de Estella. El miércoles 28, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, han previsto por la tarde el desarrollo de una serie de actividades dirigidas a los escolares en la plaza de los Fueros. Quince familias de Tierra Estella pertenecen actualmente a Gerna -200 a nivel provincial- y se sirven de eventos más recaudatorios para poder llevar a cabo, por ejemplo, terapias de grupo. La solidaridad social -puesto que los socios no pagan cuota- permite programas como estos, tanto para afectados como para familiares, u otras aportaciones que ayudan a las familias. “Hace pocos días, el grupo M. Torres les donó 8.000 euros”, recordó Boni Ros. En España, tres millones de personas están diagnosticadas con una u otra enfermedad rara de las alrededor de 8.000 que existen. El Hospital Carlos III de Madrid tenía previsto terminar en 2013 el inventario de todas ellas, pero sigue pendiente. “Uno se da cuenta enseguida de que tiene una enfermedad rara. Se encuentra mal, pero los médicos no saben qué le pasa. Ahí empieza su calvario de pruebas. Por eso, cuando te dicen el nombre de lo que te pasa uno descansa, entre comillas”, comentó Boni Ros. Hasta llegar a ese diagnóstico pasan, de media, entre 3 o 4 años, aunque en los niños los plazos se están acortando. “En Gerna había un socio que llevaba una década y seguía sin diagnóstico. Pero, eso no acaba ahí porque, aunque sí exista ese diagnóstico, quizá no exista un tratamiento”, indicó Ros. ELENA GARCÍA HERNÁNDEZ | HIJO AFECTADO POR ICTIOSIS LAMELAR “Hay que hidratar su piel cada dos horas” Adrián, el hijo pequeño de Elena García Hernández, es una de las tres personas que, en Estella, padece ictiosis lamelar. “Le afecta a la piel. Le produce sequedad continua y descamación. Requiere dos baños especiales al día y seis litros de productos hidratantes al mes”, explicó su madre. La rigidez de su piel -que no le termorregula además la temperatura- le puede afectar a las articulaciones. “Hay que hidratarle cada dos horas para permitirle un movimiento normal. En el colegio lo tiene que hacer su profesora”. La enfermedad le afecta al interior del oído y le seca los ojos. “Él mismo me recuerda que le tengo que echar las gotas cada noche. Tiene mucha fuerza”, aseguró. Para los padres la noticia fue dura. “En el embarazo no se detecta nada. Nació como bebe colodión y recuerdo que me derrumbé cuando me dijeron: tu hijo tiene problemas pero no sabemos qué. Ahora intentamos normalizar esas limitaciones”. MAITE AGUIRRE DESOJO | HIJO AFECTADO POR ESCLEROSIS TUBEROSA “Es una suerte que le funcione la medicación” Un ataque epiléptico a los 18 meses estuvo detrás del diagnóstico de Haritz: complejo de esclerosis tuberosa. El hijo pequeño de Maite Aguirre Desojo, de Estella, tiene lesiones en la piel, retraso del desarrollo y quistes en varios órganos vitales que le pueden ocasionar epilepsia. “Pero está controlado por medicación. Ha sido una suerte porque hay a quien no le hace ningún efecto”, agradeció su madre. La estimulación constante desde una edad muy temprana, algo que sigue manteniendo, ha ayudado en su desarrollo y madurez personal. “Es un niño fortísimo. Va a pasos agigantados. Tiene 8 años y ya está preparado para poder entender qué le ocurre”. 1 de cada 6.000 personas lo sufren. “Tenemos una enfermedad rara en la familia, sí, pero Haritz es un campeón grandísimo. Cada día me sorprende con algo nuevo y mi alegría es inmensa. Juntos estamos logrando dar grandes pasos”, afirmó esperanzada. ANA SANTESTEBAN MAEZTU | AFECTADA POR EL SÍNDROME DE MÉNIÈRE “Uno debe plantearse la vida de nuevo y dar pasos” A Ana Santesteban Maeztu se le truncó la vida cuando le dijeron, cumplidos los 50, que tenía el síndrome de Ménière (caracterizado por pérdida audición, vértigos y ruido continuo en el oído). Ese término utiliza ella, truncar, porque le produjo un cambio radical. “Yo era una persona muy activa y me afectó en todo. Sólo iba del sofá a la cama y de la cama al sofá ¿Cómo gestionas todo eso? Los primeros años fueron de nubarrón, pero hay que plantearse la vida de cero y empezar de nuevo e ir dando pasos”. Estar relajada le ayuda y también los sitios de playa. Lo primero lo consigue en su casa, una zona tranquila de Estella. “A la costa me voy a ir en breve con una amiga unos días y tendré que plantearme pasar allí el invierno, que se me hace muy crudo. Cuanto más alta es la presión atmosférica, peor. No voy a bares porque los ruidos se me acentúan. No tomo alcohol, tampoco sal y mis comidas son suaves. Pero he aprendido a convivir con ello”.

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Los afectados por enfermedades raras pasan de 5.000 en la comarca

El colectivo que aglutina a estas personas en Navarra, con 15 familias de la merindad, prepara actos el día 28 en Estella

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