Diario de Navarra

Lo aprobó la Agencia Europea de Medicamento en 2015, algunos países vecinos ya le han dado luz verde, pero en España “seguimos a por uvas”. Son las palabras de Itsaso Artázcoz, una joven de 23 años enferma de fibrosis quística a quien, cuando nació, le dieron una esperanza de vida de 14 años. Ayer por la mañana se unió a volar cometas junto a la estación de autobuses de Pamplona en el Día Nacional de la Fibrosis Quística. Todos tenían un nombre en la cabeza: Orkambi. Es el medicamento que reclaman los casi 40 enfermos de fibrosis quística que hay en Navarra para “mejorar infinitamente su calidad de vida”, ya que esta dolencia no tiene cura. Su particular forma de recordarlo fue volando cometas porque “nuestros niños necesitan aire para volar, como las cometas”. La fibrosis quística aumenta las mucosas en los órganos, afectando a los sistemas respiratorio y digestivo, lo que dificulta el intercambio de cloro y sodio en las células. Las personas que la padecen crean un moco más espeso, que es el caldo de cultivo de infecciones, especialemente, en los pulmones, que van degenerándose hasta que la única solución es un transplante. Esta afección es genética, hereditaria, degenerativa y la menos rara de las ‘enfermedades raras’, aquellas que afectan a un pequeño porcentaje de la población, un límite que Europa marca en uno de cada 2.000 ciudadanos. En España afecta a uno de cada 5.000 niños, pero los datos de los portadores son escalofriantes: uno de cada 35. Para que un niño la desarrolle, deben portarlo tanto el padre como la madre. “No hay medicamento porque es caro y son pocos, pero los 12 pacientes que ya se han sometido a tratamiento en España han visto mejorar mucho su calidad de vida. Si tenemos en cuenta los gastos hospitalarios y sociales de cada enfermo, saldría rentable aprobarlo”, dijo Juan Pedro Artázcoz, tesorero de la asociación y padre de Itsaso. Su esposa, Cristina Mondragón, es la presidenta y ayer se encontraba reunida en Madrid. PEQUEÑOS PASOS El tratamiento paliativo tiene cuatro patas: ejercicio físico, correcta alimentación, tratamiento antibiótico para infecciones habituales y fisioterapia respiratoria. Ésta última, es vital, y en Navarra la financia la Asociación de Enfermos de Fibrosis Quística “rascando dinero de donde podemos, porque hace cinco años recibíamos 11.000 euros y, ahora, 5.100”, afirmó Juan Pedro Artázcoz. Tienen una trabajadora social y una fisioterapeuta que atiende a domicilio por el riesgo de intercambio de infecciones entre dolientes. Aunque Artázcoz no tiene “ninguna queja” del Complejo Hospitalario, Navarra tiene el dudoso privilegio de haber sido la última provincia en implantar el ‘cribado neonatal’ para detectar la patología a través de la ‘prueba del talón’ en recién nacidos. Fue en mayo del pasado año. Gracias a él, los padres conocen el diagnóstico antes de que el niño presente síntomas, y no al contrario. “Esta misma semana nos llamó una madre alarmada. Es la reacción más normal, por eso estamos, para dar apoyo. Estos niños no presentan por ahora ningún síntoma”, concluyó ayer Artázcoz, mientras los niños correteaban por los jardines de autobuses intentando volar cometas. “Mi objetivo es sonreír cada día” La historia de Itsaso Artázcoz Mondragón es casi la de la Asociación de Fibrosis Quística en Navarra, en la que están involucradas unas 200 personas, 35 de ellas, enfermas. Tiene 23 años y la asociación, tres más. “Abrimos camino”, dice ella. Bien lo sabe su padre, quien recuerda apesadumbrado los comienzos. Itsaso fue diagnosticada a los 4 años, cuando le dieron una esperanza de 14, pero no fue hasta la adolescencia cuando fue consciente. “Me volví rebelde. ¿Qué más me da hacer algo o no?”, se planteaba. Ahora, tienen una esperanza de vida de 40 años, “y aumenta exponencialmente”. Itsaso habla con un arrojo poco habitual para una chica de su edad, como con pasión por vivir. ¿Planes a medio plazo? “Mi objetivo es día a día, sonreír al menos una vez, me lo tomo como un juego”, asegura. “No tengo nada garantizado, pero tú tampoco”, dice, y señala que se sintió aliviada cuando se dio cuenta. Ahora estudia Marketing y Publicidad en el instituto María Ana Sanz y vive en Orkoien. Lleva una vida normal, excepto por su capacidad pulmonar, que es de menos del 50%. “Peor que un fumador crónico”, bromea. Ayer le acompañó su novio, Raúl de Pablo, a volar cometas junto a otros miembros de la asociación. Necesitan aire.

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Cometas en Pamplona para dar aire a la fibrosis quística

Bajo el lema “las cometas necesitan aire; nuestros niños, también”, afectados por fibrosis quística reclamaron ayer que se acelere la aprobación del ‘orkambi’, un medicamento caro que mejorará la vida de quienes padecen esta enfermedad ‘rara’

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