DÍA DE LA FIBROSIS QUÍSTICA
Cometas en Pamplona para dar aire a la fibrosis quística
Bajo el lema “las cometas necesitan aire; nuestros niños, también”, afectados por fibrosis quística reclamaron ayer que se acelere la aprobación del ‘orkambi’, un medicamento caro que mejorará la vida de quienes padecen esta enfermedad ‘rara’
Varios de los miembros de la Asociación de Enfermos de Fibrosis Quística, volando cometas junto a la estación de autobuses de Pamplona.
José Antonio Goñi
Lo aprobó la Agencia Europea de Medicamento en 2015, algunos países vecinos ya le han dado luz verde, pero en España “seguimos a por uvas”. Son las palabras de Itsaso Artázcoz, una joven de 23 años enferma de fibrosis quística a quien, cuando nació, le dieron una esperanza de vida de 14 años. Ayer por la mañana se unió a volar cometas junto a la estación de autobuses de Pamplona en el Día Nacional de la Fibrosis Quística. Todos tenían un nombre en la cabeza: Orkambi. Es el medicamento que reclam
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