Lucía Herrero (Salamanca, 1946) no esconde la sonrisa ni deja el trabajo aún en momentos duros. A pesar de pérdidas familiares y de la artrosis, que hace mella en sus articulaciones, este año ha cumplido con creces la apuesta que se hizo antes de los Sanfermines de 2025. Entonces, con 2.500 broches a la venta con la imagen que se asocia a esta enfermedad, una forma rara de epilepsia que se presenta el primer año de vida y afecta a unas 16.000 personas en el mundo, se propuso llegar a 3.000 si todos encontraban destino. Consiguió su propósito y su tesón y las ganas de colaborar para que se investigue este síndrome que padecen de cerca en la familia, en Noáin, le han llevado a hacer más de 4.200 para las fiestas de 2026. Entre imágenes de San Fermín y pañuelos con la mariposa color morado del logotipo de la fundación. Piezas que se venderán o regalarán en algunos establecimientos y negocios de la capital y que ella misma va ofreciendo puerta a puerta. Y anotando encargo a mano en su libreta morada. Una lista que refleja el paso de los años; las decenas de euros que suponen y que luego deposita en las cuentas de la fundación (los vende a tres euros) y la huella de su edad y su empeño. Con su sonrisa más cansada. 

Dice Lucía Herrero que este año lo importante no son los broches que ha preparado en noches de insomnio o en viajes de copiloto a Petilla de Aragón, el pueblo de su marido. Pone la mirada en el futuro y en los posibles avances de un ensayo que investiga si un medicamento puede reducir esas temidas crisis epilépticas que se repiten con frecuencia y hacen mella en los menores con esta enfermedad. “Sólo quiero que lo consigan. Sería tan importante para todas las personas enfermas y las que las cuida”, describe.

En el ensayo clínico internacional participa la Clínica Universidad de Navarra junto a otros dos hospitales españoles. En marzo anunciaban que la tercera fase del estudio había demostrado que el medicamento es “aceptablemente seguro y reduce la frecuencia de estas crisis”. En el trabajo colabora la codirectora del departamento de Pediatría de la CUN y responsable de su Unidad de Dravet, Rocío Sánchez Carpintero. Subrayaba que el medicamento podía suponer un paso adelante contra una enfermedad neurológica rara que causa problemas de desarrollo y de conducta.

Los estudios iniciales ya han comprobado que el perfil de seguridad es aceptable y que, en algunos pacientes, se han mitigado las convulsiones graves. Esas situaciones que Lucía Herrero tiene clavadas, junto al dolor que ha traído a su familia.