Diario de Navarra

“Hace 25 años la sanidad estaba igual que ahora. Los sanitarios no tienen el conocimiento necesario sobre los síntomas de la enfermedad y eso es un problema”, argumentó Jokin Espinazo, presidente de AFINA. Este sábado celebró la asociación su 25 aniversario acompañando a personas con fibromialgia y otras enfermedades afines. Lo hizo a las 12.00 horas en las piscinas Anaitasuna de Pamplona, con un vídeo conmemorativo que recogía imágenes de su trayectoria y unas palabras de su presidente como último día en el cargo. “Durante estos 23 años he aprendido y luchado mucho, y aunque ahora no sea desde la presidencia, seguiré luchando por lo que nos merecemos”, expresó Espinazo. La asociación aprovechó el acto con motivo de que hoy es el Día Mundial de la enfermedad para alzar la voz y pedir avances. Aseguraron que muchas veces la enfermedad se vuelve invisible para los sanitarios, y así pidieron “formación integral en Atención Primaria para garantizar la correcta derivación a los especialistas y poder encontrar diagnósticos más precisos; formación profesional sanitaria especializada, de manera que puedan diagnosticar, tratar y manejar las condiciones complejas y multifacéticas de la enfermedad; e investigación científica y apoyo financiero. Su aumento ayudaría a poder avanzar y superar las patologías”. La fibromialgia es una enfermedad crónica e incapacitante cuya principal característica es el dolor crónico en el aparato locomotor, además de otros síntomas como fatiga intensa, rigidez o alteraciones cognitivas, entre otros. Sin embargo, los más frecuentes son la alteración del sueño, la intolerancia a alimentos y fármacos y la fatiga intensa... Los últimos datos que se tienen sobre la enfermedad son de este mismo año y aseguran que afecta entre al 3-5% de la población, del cual el 90% son mujeres. A María José López le detectaron hace ocho años fibromialgia y el proceso no fue fácil para ella. “Me derivaban de un médico a otro sin saber qué decirme. Además, que no haya una medicación para reducir el dolor lo complica más”, manifestó. “Muchas veces nos ayudamos más entre pacientes que lo que nos ayudan los médicos. Y no porque no quieran, sino porque no tienen el conocimiento que deberían”, añadió López. Hay otras enfermedades afines que cada vez son más diagnosticadas. El síndrome de fatiga crónica es grave y multisistémico. Provoca la intolerancia al esfuerzo físico y cognitivo y afecta al 1% de la población. El síndrome de sensibilidad química múltiple concierne intolerancia a sustancias químicas de uso cotidiano. Y por último, la electrosensibilidad es una patología que aún no es reconocida por las autoridades sanitarias y afecta al sistema nervioso central y al corazón. “Las enfermedades no afectan solo a las personas diagnosticadas, a las de su alrededor también. Si se invierte más en su investigación la calidad de vida de la sociedad en general irá a mejor. No se dan cuenta de que lo social y lo sanitario va de la mano”, sostenía Espinazo. Jokin Espinazo ha estado 23 años en la presidencia de AFINA, la asociación que en 1998 tenía el objetivo de dar a conocer enfermedades “emergentes”, a día de hoy es “una referencia en la mejora de su calidad de vida y la defensa de sus derechos” atendiendo a más de 300 personas semanalmente. A partir de ahora será presidente en funciones hasta encontrar a alguien que ocupe el puesto. FRIDA demanda que haya más financiación para investigarCon motivo del día mundial de la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple, la Asociación FRIDA ilumina hoy el Ayuntamiento de Pamplona, el quiosco de la Plaza del Castillo y el Parlamento de Navarra. Además, este sábado se iluminó a las 21.00 horas la Casa del Reloj de Tudela y el jueves celebró una charla sobre nutición en el Hospital Universitario de Navarra. Todo con el objetivo de reclamar formación profesional sanitaria especializada en estas patologías y así poder lograr un mejor manejo de los síntomas y una mejora de calidad de la vida de los pacientes. Asimismo, pide a los gobiernos e instituciones privadas aumentar su financiación en investigación.

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Pacientes navarros con fibromialgia piden más formación sanitaria

AFINA subrayó este sábado, en su 25 aniversario, la falta de conocimiento y herramientas del personal sanitario para paliar esta enfermedad

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