Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
La vida en la prórroga de un navarro enfermo de ELA
Montxo Iriarte, enfermo de ELA desde hace 8 años, y su mujer, María Gómara, abren las puertas del día a día de
una enfermedad incurable para la que no reciben ayudas y cuya esperanza de vida no suele superar los 5 años
Publicado el 28/04/2024 a las 05:00
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María, Montxo, ¿qué consejo se puede dar a una persona recién diagnosticada de la ELA y a su familia?
María: Les invitaríamos a casa tomar un café. Así podrían comprobar que somos personas normales y que seguimos con la vida.
Montxo: En ese café podrían ver que hemos activado un plan B.
María: Los médicos son médicos y la asociación es una entidad, pero el contacto con una familia en una misma situación es un muy importante y muy especial.
Montxo: Activar el plan B significa que ahora viene otra vida. Ni mejor ni peor, distinta.
María: Hay que aceptarlo, pero también hay que ser realistas. Esto es muy duro y todos los días vives adaptándote a la enfermedad. Nosotros, cuando a Montxo le diagnosticaron la ELA, en abril de 2016, acariciábamos una jubilación anticipada y teníamos tantos planes...
Montxo: Un consejo que daría a una persona y a la familia a la que acaban de diagnosticar la ELA es la anticipación. Esta enfermedad es progresiva y rápida, por lo cual hay que dejarse asesorar. Ir anticipándose a la siguiente fase, pero sin adelantarse al sufrimiento. Anticiparse a la falta de aire, a la falta de poder tragar, a la falta de moverse, lavarse… Creo que es importante tomar conciencia para que cuando llegue el momento de sentarse en una silla de ruedas o hacerse una gastrostomía endoscópica percutánea (PEG) no vengan otros duelos. Reconozco que cuando me senté en la silla de ruedas me dije: ¿por qué no he hecho esto antes? Recuperé mi independencia y autonomía.
María: Cuando Montxo habla de anticipación, se refiere a estar preparado en cuanto a la organización, no al sufrimiento (insiste). No hay que sufrir por algo que no ha llegado. Esta enfermedad es brutal por su rapidez.
Montxo: Hay que dejar claro que no hay una ELA igual. Yo sufro mi ELA, parecida y diferente a otras. Y después de ocho años… me encuentro en la prórroga de la prórroga de la prórroga. La media de esperanza de vida es de tres a cinco años. No tenemos tiempo. Nuestra vida es una cuenta atrás trepidante. Necesitamos que se investigue y se ayude a las familias.
María: Este mes han muerto en Navarra dos personas que no llevaban ni dos años diagnosticados, y el mismo día, uno por la mañana y otro por la tarde. Da mucha impresión, porque son despedidas. Tenemos a gente sola en la asociación y a gente joven con hijos pequeños, adolescentes que necesitan verles crecer.
Montxo Iriarte Goyena, de 67 años, presidente de la Asociación navarra de esclerosis lateral amiotrófica (ANELA) desde 2018, encabezó durante años la Federación Navarra de Pelota y estuvo vinculado a la Federación Navarra de Deportes Adaptados. Tras aprobar su plaza como profesor de Educación Física trabajó en la red pública recorriendo diferentes pueblos de Navarra. Los alumnos, en uno de esos pueblos le llamaban ‘Mazapán’. “Nunca pregunte por qué me pusieron ese mote, por algo sería”, sonríe. Una sonrisa traviesa a la que acompaña otra y otra. A pesar de la situación no falta el humor. “Si él está bien nosotros también”, asiente María.
Tras su paso por la educación, Montxo trabajó como gestor de una empresa de servicios en el sector del deporte, el ocio y la cultura. Llegó a tener a 600 empleados en la empresa. A su lado siempre ha estado María Gómara Urdiáin, su compañera de vida, tres años menor. Ella también es licenciada en Magisterio y trabajó junto a su marido en la empresa de servicios. Se conocieron estudiando en la facultad y nunca se separaron. Eran los mayores de la clase.
¿QUÉ ES LA ELA?
Respecto a la esclerosis lateral amiotrófica, la misma que se interpuso en sus vidas el 6 de abril de 2016, sin que esta haya cambiado la esencia de nuestra relación –dejan claro– es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso de origen desconocido por la que el cerebro pierde la capacidad de iniciar y controlar el movimiento muscular, produciendo una atrofia progresiva del organismo que avanza hasta la parálisis. Afecta de esta forma al movimiento, al habla, a la capacidad de tragar, a la respiración y a otras funciones básicas, si bien mantiene la mente y los sentidos intactos durante todo el proceso. Su esperanza de vida varía, si bien el 80% de los pacientes fallece en los primeros cinco años.
Una patología que no cuenta con tratamientos efectivos y que encuentra en la investigación su principal esperanza. Precisamente, recaudar fondos para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas son los dos objetivos principales de la Asociación ANELA, que ofrece un amplio abanico de servicios como fisioterapia, logopedia, trabajo social, apoyo y préstamo de ayudas técnicas. Esta organización se ha convertido en la referencia en la Comunidad foral para el colectivo, atendiendo a 39 personas afectadas de ELA de las aproximadamente 45 diagnosticadas en su sede de Pamplona, un espacio que se ha quedado pequeño necesitando un local mayor para optimizar y ampliar las terapias ofrecidas, tal y como señalan desde la organización COCEMFE.
Y mientras se avanza hacia un tratamiento que pueda combatir el avance, la respuesta pasa por medicamentos, terapias y cuidados personales para prolongar la autonomía y mejorar la calidad de vida. “Como pacientes estamos muy bien atendidos, con un equipo multidisciplinar que nos atiende de maravilla, pero el problema llega cuando sales de la consulta. Falta apoyo institucional y económico para que los pacientes podamos acceder a la asistencia y a las terapias que necesitamos. Apenas se ofrecen sesiones de fisioterapia, por ejemplo, y si quieres sesiones periódicas para intentar mantener la autonomía te las tienes que financiar de tu bolsillo”, evidencia Iriarte. En este sentido, la asociación ofrece un acompañamiento imprescindible para las familias, con “terapias permanentes y atención social a las personas afectadas” como fisioterapia neurológica y respiratoria, trabajo social, logopedia, terapia ocupacional”, todo con el objetivo de mejorar la calidad de vida.
CONGELADO EN SU PROPIA CARNE
“LA ELA es una enfermedad domiciliaria que empobrece a la familia”, lo repite constantemente el presidente de la asociación. “Se necesita una gran inversión económica inicial para adaptar la vivienda, vehículo, obras… mientras la persona de la familia que ejerce el cuidado principal tiene que incluso dejar de trabajar”. Además, a medida que el proceso avanza hacia la dependencia el paciente requiere atención y vigilancia constantes durante las 24 horas, necesitando en fases avanzadas a varias personas que le cuiden, un gasto que no puede permitirse el 95% de las personas.
La Fundación Luzón ha puesto cifras a ese gasto económico que acompaña a la enfermedad. El coste estimado de los cuidados que necesita una persona con ELA se estima en unos 40.000 euros anuales: terapias, apoyo psicológico, sillas de ruedas y otros accesorios, adaptación de la vivienda, grúas, dispositivos para facilitar la comunicación, personas cuidadoras y un largo etcétera. Una cifra que podría ascender en la actualidad hasta los 60.000 euros. Las ayudas, que no llegan a cubrir ni el 10% de los costes, son “tardías, insuficientes y no llegan al conjunto del colectivo”, denuncia Iriarte. Solo el 6% de las personas enfermas puede afrontar el gasto que supone una adecuada atención domiciliaria.
Es como una vela encendida. “Te funde los nervios y te deja el cuerpo como un montón de cera. Suele empezar por las piernas y va subiendo. Pierdes el control de los músculos y de los muslos, de manera que no eres capaz de mantenerte en pie, sentado y erguido. Al final, sigues vivo, estás respirando por un tubo que te pasa por un agujero de la garganta, mientras tu alma, completamente despierta, está presa en una cáscara flácida. El hombre congelado dentro de su propia carne”. Esta definición aparece en la página 21 del libro Martes con mi viejo profesor escrito por Mitch Albon. El manuscrito llegó a sus manos en 2016, sin saber que la ELA echaba raíces en su propia casa. María leyó el libro y marcó en los márgenes pequeños asteriscos. Sin saberlo, estaba subrayando el guión de su propia historia personal. Fueron aquellos días de 2016 previos al diagnóstico una época de suaves olas en la orilla de una “vida plena” que anunciaban el impacto de un tsunami. El cabrilleo de esta patología llegaba en forma de cansancio. Montxo se caía y tuvo que dejar de practicar deporte. Esquiar, nadar y pasear por el monte eran su pasión. María terminó de leer el libro y subrayó una frase más: “¿Voy a consumirme y a desaparecer; o voy a sacar el mejor partido posible del tiempo que me queda?”.
JUAN CARLOS UNZUÉ
La ELA se ha hecho visible en todo el país gracias a la “valentía” y “generosidad” de Juan Carlos Unzué, que la sufre desde hace cuatro años, y de su mujer María Elorza. Visibilidad -sigue explicando el matrimonio pamplonés- que adquirió un “culmen mediático” cuando en febrero fue invitado al Congreso de los Diputados junto a una centena de personas afectadas y a sus familias. Ese día, al entrar y sentarse en una de las salas habilitadas, María, mujer de Unzué, se extrañó al ver entre los presentes tantas caras conocidas. Se lo comentó a su marido y entonces el exfutbolista no dudó en abrir su comparecencia de esta manera: “Lo que quisiera saber es cuántos diputados y diputadas hay en la sala. ¿Podéis levantar la mano? Creo que he contado cinco. Me imagino que el resto tendrá algo muy importante que hacer, ¿no?”, prosiguió hablando, sin papeles en la mesa, enfadado, pero sin elevar el tono. “Hemos venido a vuestra casa. ¿Sabéis lo que ha costado a mis compañeros y compañeras estar aquí? Ya no solo económicamente, sino el esfuerzo físico. Espero que nos estén viendo por esas cámaras... Yo les pediría voluntad y un poco de empatía. Voluntad para tramitar esta ley ELA que vosotros habéis bloqueado impidiendo que esas ayudas hayan llegado. Y os digo, no nos valen las buenas intenciones, necesitamos hechos, necesitamos acciones. Que esa ley se tramite ya y que esas ayudas que conllevan estén al servicio de los afectados lo antes posible. Porque si algo no tenemos es tiempo que perder. Os pido que por favor nos cuiden. Pero ya. Acciones, por favor”. Unzué se separó de la mesa y recibió una fuerte ovación.
PARLAMENTO DE NAVARRA
La misma reivindicación se volverá a escuchar el 8 de mayo en el Parlamento de Navarra. En esta ocasión, Iriarte acudirá con otros compañeros de la asociación. Han sido convocados a las doce y tienen veinte minutos para exponer la situación de las personas con esta enfermedad, el trabajo que desarrollan y sus reivindicaciones. Esa mañana, los representantes podrán escucharles hablar y comprobarán que deben hacerlo conectados a respiradores o a través de lectores oculares. Lo que los parlamentarios probablemente desconozcan es el sacrificio que realizan cada día nada más abrir los ojos.
María ¿qué diría a los políticos si tuviese la oportunidad el 8 de mayo?
Les detallaría todas las cosas que hacemos para que Montxo pueda salir de casa hecho un pincel. Se lo contaría, no para dar pena, sino para que sean conscientes del nivel de brutalidad de la enfermedad. Porque no paras desde primera hora de la mañana. Al despertar, le cambias la mascarilla, le recolocas en la cama, preparas el desayuno y la medicación en jeringuillas, limpias la sonda, conectas las jeringuillas, le duchas, le secas bien cada pliegue del cuerpo, le vistes sin que quede una sola arruga. Dejarle una arruga puede provocarle una herida, le cambias de la cama a la silla con la grúa… Y por la noche duermes pendiente de que no se ahogue. Tienen derecho a que se les cuide aunque sea una enfermedad sin cura... Les pediría que no dejen toda la responsabilidad de los cuidados en las parejas o en las familias. Pienso en toda la gente que vive esta y otras enfermedades en soledad.
¿Qué echa de menos?
Esta pregunta nos las solemos hacer en el grupo de Ayuda Mutua en el que participo. La mayoría somos mujeres y nos preguntamos qué nos ha robado la enfermedad. Yo suelo decir que echo en falta cosas tan sencillas como estar sentada en el sofá junto a Montxo y recostarme en su brazo. Hace ocho años que no puedo estar acurrucada a su lado. Muchas personas con ELA no pueden dar un beso o hacerte una caricia. Y perder todo esto. De golpe. Se echan en falta cosas tan sencillas. Tan humanas... Es que Montxo no puede ni siquiera darme un abrazo.
Así es la otra cara de esta enfermedad incurable e invisible que se vive de puertas adentro de los hogares. Una crónica de diferentes momentos a lo largo de cinco días en el seno de una familia con tres hijos (Pablo, 31 años, Idoia, 28, y Lucía, de 25), un periodo en el que María y Montxo hablan de vida y muerte, de aficiones, la ley ELA, el entorno, la sociedad, los partidos políticos, la pareja, los buenos y los malos ratos...
AL AMANECER
Al amanecer, antes de abrir los ojos, Montxo visualiza en la pantalla de cine de su mente cómo va afrontar la jornada. “Dedico diez minutos a organizarme el día y a preguntarme cómo me encuentro, sin atascarme en los pensamientos. ¿Qué sueño? No me suelo acordar, pero sí tengo un par de ellos recurrentes. Suelo soñar que voy conduciendo y me quedo dormido. Y que vuelvo a la mili”. Sonríe al confesar sus pensamientos. Lo hace a menudo, sonreír. “Últimamente, en mis reflexiones, tengo muy presente la muerte”.
Este lunes, 15 de abril, coincide que Pablo y Lucía, dos de los tres hijos, están en casa por la mañana. Pablo es preparador físico de Osasuna y el equipo descansa porque juega por la tarde y Lucía, licenciada en Psicología y empleada en los cines Golem, ha terminado de impartir un curso de formación a tercera edad. Idoia, diseñadora, reside en Alemania y se encuentra de viaje en la India. “Cada despedida se puede convertir en la última”, asiente María. “Lo hemos asumido”.
La habitación es amplia con un baño al fondo y un gran ventanal que da a un patio interior. La luz exterior intensifica el blanco de las sábanas de dos camas separadas. Beso en la frente y María levanta el respaldo. Unos auriculares se descuelgan de los lóbulos de las orejas. “Me acuesto y me levanto escuchando noticias, deportes, política...”. Se le escapa una nueva sonrisa traviesa. “No quiero el silencio, me da miedo”. Para entonces María ha triturado las pastillas que debe ingerir al cabo del día por una sonda de alimentación conectada al estómago. Por la mañana le tocan cuatro. Primero empieza por la medicación y luego por la “merendola”, que consiste en un batido proteico que debe administrarse muy despacio en cuatro jeringuillas de 60 ml, a una velocidad de unos dos minutos cada una. “Muy despacio”. María y sus tres hijos viven pendientes de los detalles. Cualquier arruga en la ropa, la humedad después del aseo en cada pliegue de la piel, un doblez en el tubo del respirador, la posición de las gafas, la posición de las manos, la de los pies, la de los dedos, la espalda, el cuello... María vive con los sentidos al galope. “Es muy importante que los dos nos esforcemos en seguir pensando que nuestra relación es algo más que cuidador y enfermo. Por eso me da rabia que la Administración nos llame cuidadoras y se desentienda. Yo le cuido por amor”.
Hay una estantería con una fotografía de su boda y unos retratos de los tres hijos de pequeños. El mobiliario lo completa una grúa, un respirador, la máquina que mide el flujo de tos, la silla eléctrica y una televisión. Después del desayuno, María le coloca una especie de atril sobre la colcha para que pueda dejar el móvil y manejarlo con el único dedo que puede mover. Sus manos, grandes como las de un pelotari, empiezan a apagarse. “Mientras reposo media hora el desayuno leo los correos y los mensajes de WhatsApp”, explica. “Tengo un grupo a nivel nacional en que estaremos unas 300 personas afectadas”. Su voz abre paso a trompicones a golpe de respirador. El grupo se llama Family ELA. El primer mensaje que ha recibido dice: “Esta enfermedad es un calvario, el capricho de que le haya gustado nuestro cuerpo a la maldita ELA, para ir robándonos poco a poco nuestra fuerza”. Montxo lee en alto y María le pide que no se esfuerce. Se mezclan más reflexiones de otros usuarios del grupo. Hay comentarios sobre la muerte. “A veces se habla de la ley ELA”.
María masajea las piernas y revisa si a lo largo de la noche se la formado alguna llaga. Le enjabona con una esponja y lo seca centímetro a centímetro, midiendo bien cada paso, antes de ajustarle unos calcetines especiales. Unas medias para la circulación que coloca al revés, con las costuras visibles para evitar que le marquen. Han transcurrido cerca de dos horas desde que Montxo ha abierto los ojos. Ahora toca el arnés y la grúa. Entonces, el cuerpo vuela de la cama a la silla eléctrica. Brazos caídos. Mirada fija. Rostros serios. Templanza. Una vez en su zona de confort, en la silla, pronuncia: “Este invento es la vida”.
Los libros de John Grisham cubren las estanterías en el salón. Le apasiona el suspense y el mundo judicial. Más allá del invierno, de Isabel Allende, sirve de base al respirador en esta estancia. Montxo dirige el joystick de la silla frente al ordenador. “El gran problema de este mundo, más que las ideologías son las armas, las empresas armamentísticas”, responde, al preguntarle cómo ve la sociedad actual. “Esta democracia se está volviendo imperfecta porque nos encontramos frente a la dominación de los partidos políticos”. Montxo se anima, mientras María le ruega sosiego. En silencio, el dedo índice de la mano derecha mueve el cursor hacia una de las carpetas a la que ha llamado “Mi ELA”. Pincha en un archivo Excel donde tiene detallado los síntomas previos al diagnóstico (cansancio de piernas en Sanfermines, caídas en Vitoria y en Zizur). Tiene anotadas hasta las pruebas y las ayudas que ha ido comprando (bastón, alzador, silla de ruedas, silla eléctrica, aparato de oxígeno, asistente de tos, todas las adaptaciones de la casa, el coche adaptado, grúa...). Y los grados de dependencia: moderado hasta el año 2018, severo hasta el 2022 y a partir de ese año la gran dependencia.
Montxo: Sería muy importante que al recibir el diagnóstico nos concediesen algún grado y podamos avanzar hacia la gran dependencia. Porque desde el principio se sabe cómo se va a terminar.
María: Empezamos a sumar el costo total de todo lo que hemos ido gastando desde entonces.
La conversación pivota hacia la ley ELA y una ilusión.
LEY ELA
¿Qué ha sucedido desde que Unzué sacó los colores en febrero a los diputados y diputadas en el Congreso?
Montxo: Estamos en espera. Hemos pedido que se apruebe para el 21 de junio, Día mundial de la ELA. Principalmente, nosotros lo que queremos es que una persona no tenga que llegar a pedir el final de la vida por falta de recursos económicos. Se trata de que las personas con ELA y sin recursos puedan seguir viviendo cuando la musculatura respiratoria empieza a fallar. Esto es lo máximo que se pretende con esta ley. Que una persona pueda seguir viviendo. Aunque parezca mentira, en pleno siglo XXI, la gente se muere por falta de ayudas. Esta enfermedad, en soledad y sin recursos, es una sentencia de muerte. Por ello, lo que reclamamos es que además de una muerte digna, tengamos oportunidad de una vida digna. (Montxo toma un descanso). Otra reivindicación es que la rehabilitación sea pública, permanente y domiciliaria. Porque ahora ni es pública ni es gratuita ni es domiciliaria. Y la formación de los cuidadores, en este caso María. (El respirador se agita).
DIAGNÓSTICO
El 6 de abril de 2016, tras conocer el diagnóstico, Montxo y María contactaron con la Fundación Luzón y se presentaron como colaboradores. “Queríamos ayudar”. No tardaron en comunicárselo a sus hijos. La pequeña estudiaba el último año de Bachiller.
María: Creo que fue a la hora de comer cuando se lo dijimos. Les dejamos claro que ellos debían seguir con sus planes de vida. Les excluimos de los cuidados inconscientemente hasta hace dos años, en plena pandemia. Montxo sufrió covid en San Fermín de 2022 y estuvo realmente mal, y fue cuando nos dimos cuenta de que nuestros hijos querían participar más en el proceso. Hoy les veo preocupados por su padre... y por mí. ¡Y yo estoy bien! (sonríe). Es inevitable decir que a veces necesito dar una vuelta a la manzana. A partir de entonces, todo cambió. Montxo dejó de salir mucho a la calle y decidimos que esta casa iba a ser un punto de encuentro de puertas abiertas. Porque los amigos y la familia quieren estar a su lado. Y les necesitamos.
Montxo: Mentalmente estoy al cien por cien, pero físicamente no puedo salir como quisiera. Lo general en la ELA es que no haya afectación cognitiva.
María: Ser consciente del deterioro progresivo y rápido es muy duro, pero es una suerte convivir con él íntegramente hasta el último día. Puedo conversar con la persona que he conocido desde que teníamos 22 y 25 años. Siempre hemos vivido pegados.
Montxo: Me pegué un año y medio peregrinando por distintas especialidades. Me trataron muy bien, pero no daban con el diagnóstico. Por eso digo fue una liberación cuando pusieron nombre y apellido a mi enfermedad. Me llegaron a tener hasta una semana ingresado haciendo pruebas. Hasta el diagnóstico tuve una vida y después otra. Una vida distinta.
Lucía (hija de Montxo): Fue una liberación porque ponían un nombre a los síntomas que mi padre llevaba tiempo sufriendo.
En 2017 viajaron a menudo a Madrid y contactaron con personas afectadas, algunas en estado muy avanzado.
María: Nuestro objetivo era colaborar un poco con todo esto. Montxo iba con un bastón, su cuerpo estaba bien, pero ver al resto, muchos de ellos postrados en camas con lectores oculares, nos costó. Compartimos apartamento con una persona joven que solo movía sus ojos. Fue un impactó total. Estuvimos un día sin poder hablar. Nos adelantamos en exceso a las siguientes fases.
Montxo: Adquirimos conocimiento y una visión más general de la enfermedad, del mundo asociativo y de la investigación.
María: Hoy nos da la sensación de que está viniendo más gente y joven, quizá porque hay más conocimiento.
Montxo: Se te cae el alma a los pies. Con hijos tan pequeños. Yo he vivido una vida plena hasta los 59 años.
LOS TRES PILARES
En ese café al que María y Montxo invitarían a las personas recién diagnosticadas con ELA y a sus familias, hablarían de los tres pilares de la enfermedad para vivir “dignamente”.
Montxo: Esta enfermedad es muy dura pero me siento un privilegiado. Porque si te pilla en un entorno alejado de la ciudad... Soy un privilegiado porque vivo en Pamplona y tengo servicios al alcance; soy un privilegiado por mi entorno familiar y de amigos es gigante; y soy un privilegiado porque, por suerte, nos ha ido bien económicamente. Pero si te falta cualquiera de estos pilares no se puede vivir dignamente.
Al pedirle que describa sus días buenos y malos, él prefiere hablar de “ratos”.
Montxo: No son tantos los días malos porque soy consciente de donde estoy y lo que tengo.
María: Cuando está más apagado, más adentro, entonces le dejamos su espacio.
Montxo: Un día fuimos a celebrar nuestro aniversario los cinco y no podía ni comer. Es el único momento que recuerdo con ansiedad. No sé, me bloqueé. Trato de vivir con serenidad.
María: Es una persona equilibrada.
En este contexto vital, mantiene algunas aficiones: escucha y ve programas deportivos y, aunque le cuesta leer y escribir, trata de hacerlo a diario en el ordenador. Su perdición sigue siendo la gastronomía. Le apasiona recordar su época de chef en la sociedad y María presume de lo buen cocinero que era. Hoy su plato favorito es una una buena besamel.
LA MUERTE
Después de comer un puré de guisantes que su mujer le va dando a cucharadas muy despacio, se acuesta en la cama hasta las siete de la tarde. A esta hora continúa la conversación en el balcón, frente a una luz del atardecer que sigue firme en lo alto. “Me encuentro ordenando la casa”, suelta Montxo a bocajarro.
¿Ordenando la casa?
Montxo: Tengo que ordenar todo antes de morir. (En realidad, no me gustan las palabras muerte y morir. Me gusta hablar del final de la vida). Ordenar todo quiere decir que no cause demasiado trastorno a quienes se quedan. Hay que empezar eliminando lo superfluo. Lo inservible. Lo prescindible. (Sonríe) Qué respuesta te he dado…
Lucía: José Luis San Pedro decía que tenía que dejar ordenada la librería en su despacho antes de morir.
Montxo: Yo tengo la librería muy ordenada.
Lucía: No me cabe la menor duda (ríe).
Montxo: El final de la vida lo tengo presente, cada vez más. Y cada escalón que bajo en esta enfermedad, me lleva a reflexionar sobre ella. Nosotros vamos a morir por falta de capacidad respiratoria. Por eso morimos la mayoría de los enfermos de ELA. Hay gente que se hace la traqueostomía, una operación invasiva con la cual te conviertes en electrodependiente total, dependes de una máquina para vivir. Es un paso que algunas personas lo dan. Hay mucha gente que no lo da por falta de medios económicos y decide morirse. Porque es una carga familiar terrible. Con una traqueostomía no puedes separarte de la máquina que te mantiene la respiración y el cuidado es de 24 horas al borde de la cama y eso conlleva un gran coste económico. Calcula cuatro sueldos. Y tienen que ser cuidadores especializados. Repito que hay que conseguir que nadie muera por la falta de recursos. En la asociación tenemos afectados con hijos pequeños que ante todo quieren seguir viéndolos crecer. También es verdad que la vida tiene que ser digna hasta llegar a este momento de la ‘traqueo’.
María: Cada vez que Montxo me dice “cuando yo no esté” se me bloquea el cuerpo, pero hay que hablarlo. Es difícil.
Montxo: Yo, que hablo conmigo todos los días, cada vez está muy presente. Y quiero que esté presente para que cuando llegue el momento la gente lo acepte mejor.
María: El problema es que en la ELA el reloj de arena tiene el agujero mayor que en otras enfermedades.
Montxo: Esto es una continua adaptación. Al ser una enfermedad progresiva vienen continuamente necesidades, nuevas pérdidas, nuevos gastos. Vivimos una cadena de duelos. Ahora no puedo caminar, ahora no puedo comer, ahora no puedo respirar, ahora no puedo lavarme, ahora no puedo afeitarme, ahora no puedo comer solo. Yo tengo un compañero que decía que esto es como un almacén de grano de trigo y viene un pajarito que se lleva un grano y de pronto vienen más pájaros y se llevan más granos… Es una enfermedad de continuas pérdidas.
María: Esto es lo duro y a su vez lo grande. Grande porque se dejan cuidar en estas condiciones. Y esto es lo difícil. Porque tu le cuidas con todo el amor del mundo, pero hay que dejarse hacer. Montxo no puede rascarse, no puede sonarse la nariz, no puede lavarse los dientes, no se puede cambiar de postura en la cama… Admiro su capacidad y generosidad al dejarse cuidar.
Montxo y María han quedado esta noche con unos amigos en casa. Esto significa que seguramente se acueste tarde.
María: Cuando vienen los amigos a casa me siento feliz porque a Montxo le veo que puede hablar de otros temas, de otras cosas, porque su día a día hoy es más hacia dentro. Seguramente, lo tiene planificado para que cuando llegue la despedida sea menos complicado para todos. Supongo que lo hace por mí. Lo tiene todo en su Excel.
(El silencio lo envuelve todo).
¿Qué siente ahora mismo?
Que cada día quiero más a Montxo. También siento que esta enfermedad nos ha aportado muchas cosas, una gran unión familiar, fortalecer nuestra relación de pareja, saber dar sentido y valor a cosas pequeñas y darnos cuenta de toda la gente que está cerca de nosotros. Si no hubiese llegado la ELA a casa igual se nos habrían pasado muchas de largo. Todo esto también nos ha acercado a personas luchadoras y valientes, compañeras de enfermedad como Txape, MªLuisa, Mati, Txomin, Juan Carlos, Javier, José Miguel, Josetxo. Nos ha unido a compañeros que ya no están con nosotros pero nos han dejado una gran huella. A las familias que acompañan sin descanso, Cristina, Iosune, Tere, Maribel, Nerea... y a todos los profesionales que nos están acompañando día a día. Profesionales del servicio de salud pública, los de Paliativos de San Juan de Dios y por supuesto los de la Asociación ANELA. Todos comprometidos con la ELA. Nos hemos encontrado con gente que sin conocernos de nada han empatizado con nosotros, han sido generosos, cercanos y nos han dado todo su cariño y apoyo. Ya forman parte de nuestra gran familia y con esto nos quedamos.
