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Solidaridad

‘Pancartazo’ solidario de Los de Bronce por el Síndrome de Dravet

Tras la pandemia, la nueva edición de la peña tendrá lugar este sábado día 10 y destinará sus fondos a la Fundación Síndrome de Dravet

Ampliar Las familias de la Fundación y miembros de la Peña Los del Bronce con el cartel de este año
Las familias de la Fundación y miembros de la Peña Los del Bronce con el cartel de este añocedida
  • Ainhoa Briceño
Publicado el 06/09/2022 a las 06:00
El Síndrome de Dravet es una enfermedad genética que afecta al cerebro y que se manifiesta desde el primer año de vida con crisis epilépticas severas, que no responden bien ante los fármacos antiepilépticos. Además, los pacientes sufren a lo largo de su vida el riesgo de muerte súbita.
En Navarra, la Fundación Síndrome de Dravet, investiga con la ayuda del CIMA Universidad de Navarra una terapia génica con la esperanza de mejorar la vida tanto de los pacientes como de sus familias. Sin embargo, esta asociación, que componen cuatro familias navarras únicamente y otras cuatro en el País Vasco, es todavía muy pequeña y necesita visibilidad para crecer y conseguir una mayor involucración popular en la causa.
La Peña ‘Los del Bronce’ no ha dudado en darles su espacio y dedicará el ‘Pancartazo’ de este año a la fundación. La nueva edición del ya casi tradicional día solidario contará con diferentes actividades, para pequeños y mayores, con las que se recaudarán fondos destinados íntegramente a la investigación del Síndrome de Dravet. También se establecerá un punto donde los asistentes podrán donar la cantidad que consideren. “Es una asociación muy chiquitica, así que este año ha sido un reto más grande”, comentó Edurne Peralta, miembro de la peña Los del Bronce. El ‘Pancartazo’ se celebra desde 2017 y cada año se dedica a una asociación distinta, como ya fue en ocasiones anteriores a asociaciones con más repercusión como SARAY.
La fiesta será este sábado en la plaza de Santa Ana del Casco Antiguo, coincidiendo con las de Jarauta. A lo largo de la jornada habrá actuaciones musicales, de danza e incluso un concurso de tortilla de libre participación. La peña además ha organizado una comida que necesita previa inscripción. La mañana comenzará con una charla del investigador de la terapia génica en el CIMA, Rubén Hernández, que explicará la enfermedad a fondo junto a las familias navarras afectadas. Una de ellas es la de Patxi Berasategui. Su hija Leyre empezó a mostrar síntomas con apenas 6 meses, pero no fue diagnosticada hasta los 4 años. Ahora, 16 años después, las crisis casi han desaparecido, aunque sigue sufriendo deficiencia cognitiva y motora. “Es una enfermedad muy rara que afecta de forma distinta a cada niño. Leyre es una chica muy autónoma”, contaba. El ‘Pancartazo’ pretende dar visibilidad a una patología con muy pocos casos en Navarra, unos 10. Estaba programado para 2020 pero tuvo que suspenderse por la pandemia. “Nos sentimos muy arropados en la Fundación, es una suerte. Tengo mucha fe en la investigación de CIMA”, determinó.
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