Nati Álvarez, presidenta de la Asociación Navarra de ELA: "Tengo mis raticos felices y mis muchos momentos peor que malos"

Granaína de 72 años, risueña militante, es la nueva presidenta de ANELA tras el fallecimiento de su predecesor, Montxo Iriarte. La asociación representa al medio centenar de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica que hay en Navarra, una enfermedad del sistema nervioso progresiva y sin cura, que va paralizando el cuerpo y que afecta al movimiento, al habla, a la capacidad de deglución y a la respiración. “En unas personas avanza más rápido que en otras, pero esto no va para atrás”, asume Nati Álvarez mientras saluda a unos y a otros en la sede de la entidad, en la Mutilva que enfila ya hacia Lezkairu. A ella le costó llamar a la puerta pero, cuando lo hizo, sintió que había encontrado un lugar en el que quedarse. Allí la ven como Nati, a secas, porque el cartel de la enfermedad se aparca fuera. ¿Qué tal está? Bien, yo siempre digo que bien. Dentro de lo que tengo, no me quejo. Lleva diagnosticada dos años y medio. Sí, desde febrero de 2024. Con síntomas, sin saber lo qué era, desde finales de 2021. ¿Qué notó? Notaba que la pierna derecha perdía fuerza. Al ir andando, a veces se me doblaba la rodilla. Yo decía: va, seguro que es artrosis. Ya sabes, echamos la culpa a las cosas que conocemos. Vas al médico de familia, que te manda a un especialista y a otro para ir descartando cosas de huesos, de circulación. No era nada de eso pero yo seguía teniendo debilidad. Al final, a neurología. DNINatividad Álvarez Milán nació en 1954 en Órgiva, en la Alpujarra granadina, aunque vive en Pamplona desde el año 84. Está viuda y tiene dos hijos, chico y chica, y cuatro nietos, dos chicas y dos chicos. La enfermedad llegó a su vida cuando ya se había jubilado de su puesto de administrativa. “Empecé a trabajar en el 77 en lo que entonces era monopolio de petróleos, CAMPSA, que luego tuvo otros nombres. Tengo cotizados 43 años y 151 días”. Antes cursó en Málaga dos año y medio de la carrera de Económicas, que no llegó a terminar. ¿Fue muy largo el periplo hasta dar con lo que tenía? A mí me pareció larguísimo. Si piensas que llegué a neurología en abril o mayo del 23 y el diagnóstico llegó en febrero del 24, en realidad no lo es tanto. Pero yo llevaba ya mucho acumulado desde 2021. Lo mejor del diagnóstico es que por lo menos pones nombre a lo que tienes. Hasta entonces, todo era descartar. Cuando te dicen lo que tienes te da hasta alivio. Pero es un diagnóstico que da muchísimo miedo... Miedo, todo. Me quedé callada, sin reaccionar. Me decía la neuróloga: Nati, ¿quieres saber algo? Yo quería saber todo. A pesar del miedo, yo prefiero saber. Hay gente que dice: yo conforme vaya viniendo. Lo entiendo y lo respeto, pero yo no soy así. Prefiero manejar toda la información. Si puedo, sí, pero información de buena mano. No soy de las que va a internet a buscar a ver qué dicen. Sé por otras experiencias que te asustas mucho más de lo que debes. ¿Se sintió bien atendida por los médicos, comprendida, acompañada en lo humano? Sí, por todos. Es verdad que hay gente que cuenta otras cosas, pero yo me he sentido siempre muy bien tratada, y a día de hoy más todavía. No sé si he tenido mucha suerte o es que me conformo con todo. Quizá sí todos queremos que las cosas fueran más rápido, que la cita sea para semana que viene y no para el mes que viene. Pero hay que entender cómo está la situación. ¿Con quién estaba cuando le dijeron que tenía ELA? Con mi hijo. ¿Se sufre más por el otro que por una misma en ese momento? Sí. Tengo un recuerdo, ¿sabes? Él estaba a mi izquierda cuando me dijeron que tenía ELA. Lo miré, me miró. No nos dijimos nada. Él se quedó igual de impactado que yo, pero tampoco era capaz de decirme nada. Cuando me llevó a casa en coche, tampoco hablamos nada. Me vio que yo tenía esa actitud, de estar en silencio. No podía hablar. ¿Sabía cuál era la enfermedad, tenía referencias previas? Es curioso, sabía sin saber, sin tener a nadie conocido cerca, por Juan Carlos Unzué. Cuando estuvo en el Congreso y tuvo tan mala acogida, con sólo cinco diputados presentes... A mí aquello me enervó, por la injusticia, y comencé a informarme sobre la ELA. ¿Quién me iba a decir a mí que luego yo iba a ser una de ellas? Para comunicárselo al resto de su familia, grabó un audio y les pidió que, por favor, no quería pena. Me costó muchísimo contárselo, no te puedes imaginar cuánto. Desde que lo supe, pasaron un par de semanas hasta que pude hacerlo. Mi familia es muy grande y yo no podía estar repitiendo lo mismo varios días seguidos para decírselo a mi hermano y a mis hermanas. Sabía, además, que algunas se lo iban a tomar muy mal. Así que creé un grupo de Whatsapp y les mandé un audio. No ensayé, fue lo que me salió en el momento. Les decía que me podían preguntar todo lo que quisieran, pero que por favor no me vinieran con lo de ay, pobre. Lo odio para todo, es una palabra que a mí no me entra. Prefiero un cómo vas que normalice la situación. No sabemos muy bien cómo encarar estas situaciones, qué decir y qué no, si estás demasiado encima o demasiado lejos. Así es. Yo, si estuviera en su lado, seguramente también habría sido de las de: ay, ¿pero te duele esto o te duelo lo otro? Desde este lado lo tuve muy claro y me respetan en todo. Les hace gracia cuando me llaman y me preguntan qué tal estoy. -¿Qué, cómo estás?, me dicen. -Bien, les digo. -Nati, ¿pero cómo dices que bien? Y nos reímos todos. Así que encuentra espacio para el humor... Sí, mucho. Yo soy de buen temple, de buen carácter. Tendré muchos defectos pero ser positiva quizá sea una de mis virtudes. Antes de terminar de ver el problema ya estoy buscando cómo se puede solucionar. Y eso me está favoreciendo bastante. Tengo suerte de ser así, no puedo decir otra cosa. Le costó también acercarse a la asociación... Más que decírselo a mis hermanas. El mismo día que me dieron el diagnóstico me entregaron el folleto. Voy a llamar, les decía a mis hijos. Pero al final tardé como tres meses o más. ¿Por qué? Porque el hecho de venir a ANELA era terminar de asumir que realmente tenía la enfermedad. A mí me costó. Al principio decía que lo aceptaba pero me mentía a mí misma. ¿Y si se han equivocado?, pensaba. Te agarras a lo que sea. Después me arrepentí de no haber venido antes. ¿Qué encontró aquí? Encontré acogimiento, cariño, cercanía, apoyo, empatía. Ha dicho también que aquí puede ser simplemente Nati. Es lo que más me gusta, aquí no me tratan como la pobre que tiene que usar la silla de ruedas para todo porque las piernas no le funcionan. Vengo y me encuentro con gente que está como yo, mejor o peor. Todavía soy capaz de expresarme, de discernir entre bueno y malo, de hablar con la gente sin tener que estar todo el rato teniendo en cuenta lo que tenemos. ¿Vivir con ELA enseña a vivir el presente? Yo pienso de aquí a una hora. Ese es mi margen temporal. Más, ¿para qué? Al mínimo síntoma que tienes distinto, ya empiezas a pensar: ¿qué me está pasando? Y pasas un mal rato. Después tardas unos días en asumir que eso que hasta entonces funcionaba, ya no va a volver a funcionar. Pero hay que seguir, a ver qué es lo siguiente. Hay que asumir y aceptar lo que se tiene en cada momento. Esta enfermedad es especialmente cabrona porque es una pérdida continua, un duelo detrás de otro. Claro. En unas personas avanza más rápido que en otras, pero esto no va para atrás. Cabrona, sin duda. ¿Cuántos pensamientos diarios ocupa la enfermedad? ¿Está ahí ya desde el despertar? Es inevitable. Yo me despierto y estoy esperando a que venga mi cuidadora a levantarme, a que coja la grúa, me lleve al baño, a la ducha, me vista, me prepare el desayuno. En fin, a que me ponga en funcionamiento y me siente en mi silla de ruedas eléctrica. Una vez que estoy en esta silla, ya como que pienso en otras cosas. En cualquier cosa que haya pasado, en algo que me haya contado mi familia. O en venir aquí, a la asociación, abrir el correo, llamar a Patri (la trabajadora social) para ver si algo... ¿Se consigue ser feliz en medio de todo? Es una felicidad muy distinta a la de antes. La buscas en otros sitios, en pequeñas cosas. En que mis nietas, que viven en frente, vengan a casa y me den un beso antes de irse al cole. O cuando me llama alguien de la familia y me da buenas noticias. Fíjate tú que cosas tan pequeñas, pero yo así afronto el día de otra manera. Esos son mis raticos felices. No te voy a decir que estoy todo el día como unas castañuelas, a pesar de conservar mi buen humor. ¿Si tengo mis ratos malos? Malos no, peores, y muchos. Pero los paso sola, o con mis hijos, sobre todo con mi hija porque la tengo al lado. Aunque con ella no lloro, ¿eh? . "Las necesidades deben estar cubiertas en todas las fases" Ha llegado a la presidencia coincidiendo con que las ayudas de atención domiciliaria han empezado a llegar a los enfermos. ¿Cómo están viviendo este momento tan esperado? Con alegría, pero tampoco creas que sabemos mucho más, porque la ayuda se gestiona directamente entre el Gobierno y las empresas que prestan el servicio de atención a domicilio. Los enfermos lo que necesitamos saber es que vamos a tener una persona en casa cuando la necesitamos. Y que ya no nos tenemos que ocupar de contratar a alguien o de sustituirla si está de baja o se coge vacaciones, porque de eso se encargan las empresas que prestan el servicio. El diagnóstico no lleva aparejado el reconocimiento de la ayuda. ¿Cómo es el proceso? No, hay que tener reconocido el grado de dependencia III+, que te lo conceden cumpliendo unos requisitos [hay que cumplir dos de los tres siguientes: necesitar soporte ventilatorio más de ocho horas al día; necesitar aspiración de secreciones a diario; tener inmovilidad de tren superior]. Una vez que obtienes el reconocimiento, se gestiona la ayuda a través de servicio de Trabajo Social del centro de salud. ¿Qué ocurre cuando ya se está diagnosticado pero no se tiene el grado III+? ¿No hay ayudas? Sí, la que te corresponde por tu grado de dependencia, pero lo que te cubre es una parte muy mínima de todo lo que necesitas, insuficiente. Por eso me fastidia que las ayudas para la ELA solo las den en el estadio final. Cuando te diagnostican, normalmente todavía puedes hacer una vida medianamente normal, pero también puedes necesitar muchas cosas. Desde una cama, que te la tienes que comprar tú; o una grúa, que también te la compras tú, o adaptar la casa. La mía, por ejemplo, está sin puertas. Para esto sí puedes solicitar ayuda, pero tienen en cuenta el nivel económico. Creo que, igual que se ha conseguido ahora para el grado III+, son ayudas que no deberían tener en cuenta la renta. A mí lo que me gustaría es que las necesidades que vaya teniendo cada persona, que va a atravesar diferentes fases, estén cubiertas siempre. Y no por la familia, que es la verdadera red para muchas personas. El Gobierno de Navarra aumentó hasta los 13.500 euros el umbral máximo de las ayudas al mes. Y estamos muy contentos con eso, porque no en todas las comunidades se ha conseguido. Eso nos va a permitir tener más horas de ayuda a domicilio. En los últimos años se ha habla mucho más de la ELA. ¿Ayuda a que se sientan un poco más acompañados? Por supuesto. Y hay mucha gente buena que se solidariza. Con esta enfermedad pasa como con otras, que cuando sale alguien conocido contando que la tiene, la gente empatiza más, tiene más interés por conocer. Para mí misma el testimonio de Unzué fue un punto de partida.

Diario de Navarra

Nati Álvarez, presidenta de la Asociación Navarra de ELA: "Tengo mis raticos felices y mis muchos momentos peor que malos"

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