El Camino de Santiago al revés para recaudar fondos para los niños navarros Hodei e Ilargi: así se les puede ayudar
Fernando Velasco Magaldi completará 650 kilómetros en 7 días a partir del próximo lunes 14 de septiembre. El objetivo: conseguir recaudar dinero para financiar un ensayo clínico de terapia génica que ofrece una esperanza a estos menores
Publicado el 08/09/2026 a las 10:09
La lucha de esta familia de Aramendía, en Tierra Estella, comenzó hace aproximadamente ocho años. Primero llegó Hodei y, tres años después, nació la pequeña Ilargi. Estos hermanos fueron diagnosticados con la enfermedad de Batten CLN6, una enfermedad neurodegenerativa de avance muy rápido y que no tiene cura, después de que Hodei empezase a presentar problemas para correr y saltar a los dos años de nacer.
Al tratarse de una enfermedad hereditaria recesiva, Ilargi tenía las mismas probabilidades que su hermano, un 25 %, de padecerla. Por ello, tuvo que pasar por las mismas pruebas genéticas y el diagnóstico indicó que también tenía Batten CLN6.
Fue en ese momento exacto cuando comenzó la carrera a contrarreloj de esta familia en busca de una cura, hasta el momento inexistente, para la enfermedad que padecen sus hijos. Por ello, el próximo lunes 14 de septiembre comienza una nueva iniciativa para recaudar fondos y financiar así el inicio de un ensayo clínico de terapia génica que abra una puerta de esperanza para estos menores.
EL CAMINO DE SANTIAGO AL REVÉS: ASÍ SE PUEDE AYUDAR
El atleta Fernando Velasco Magaldi iniciará el próximo lunes 14 de septiembre un reto que busca completar la distancia entre Santiago de Compostela y Ganuza (Tierra Estella), que son 650 kilómetros, en 7 días. Hará el Camino de Santiago al revés para visibilizar la enfermedad que padecen Hodei e Ilargi y, así, tratar de recaudar dinero.
Se puede ayudar haciendo una aportación al reto pinchando aquí.
