Dolor, vergüenza y culpa. Son las tres  palabra que han acompañado desde  niñas a las mujeres que sufren enfermedades que afectan a sus piernas o brazos. Porque sienten dolor crónico ("como si un gnomo me pinchara con alfileres") o sordo ("como si las tuviera de  corcho). Son las explicaciones que ofrecen quienes padecen de lipedema (acumulación anormal de grasa en piernas, brazos o tronco que causa dolor, hipersensibilidad y no mejora con dieta ni ejercicio), linfedema (hinchazón crónica por un mal funcionamiento del sistema linfático, tras cirugías, como la extirpación de la mama,  por causas congénitas o como consecuencia del lipedema) o flebedema (insuficiencia venosa crónica, que genera pesadez, hinchazón y varices por una mala circulación de la sangre en las venas). 

Cuatro navarras han impulsado  la creación de una nueva asociación, Alidena, que engloba a mujeres con los tres tipos de patologías. "Queremos  crear un espacio de apoyo, información  y defensa de derechos. Para que no se sientan solas e incomprendidas", coinciden. La presentación de esta iniciativa tuvo lugar el viernes 5 de junio por la tarde en el Civivox Condestable de  Pamplona. Acudieron más de 150 personas interesadas y muchas no pudieron acceder al llenarse el aforo.  "Agradecemos la gran acogida y sentimos que muchos no pudieran entrar". Estas enfermedades afectan a entre un 15% y un 18% de la población, sobre todo mujeres y puede desencadenarse o empeorar con los cambios hormonales (primera menstruación, embarazo, postparto, menopausia...)  El lipedema fue reconocida como patología por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 2018. "Sigue siendo desconocida por falta de diagnóstico y déficit de tratamiento desde la Seguridad Social". 

La presidenta de la Alidena es la pamplonesa Ane Sánchez Jiménez, de 35 años y diagnosticada de lipedema y linfedema hace cuatro. Completan la junta directiva: Estela Gómez Catalán, vecina de Barañáin, de 45 años (vicepresidenta); Kontxi Arroyo Hermosilla, de Berriozar y de 52 (tesorera) y Alba Equiza Vaquero, pamplonesa de 37 (vocal). "Muchas vivimos años sin diagnóstico y limitadas en la vida cotidiana. Nos sentimos incomprendidas", asegura Ane Sánchez, maestra de formación y madre de dos niñas de 7 y 5 años. "Nos vemos solas antes, durante y después del diagnóstico", prosigue Estela Gómez. "Y también, culpables por no poder perder peso. Pero aunque hagamos dieta o ejercicio, no lo logramos".

Las personas interesadas en contactar con Alidena pueden hacerlo a través del mail alidena.nafarroa@gmail.com o de su perfil en Instagram @alidena.navarra

La asociación prevé organizar antes del verano una nueva reunión abierta con el objetivo de seguir dando forma al colectivo y comenzar a trabajar en su organización interna. Las afectadas piden un diagnóstico precoz (para evitar problemas e incluso discapacidad 'a posteriori') y una unidad en la Servicio Navarro de Salud que aglutine a quienes sufran cualquiera de las tres patologías o más de una. 

DUCHAS DE AGUA FRÍA Y PIERNAS EN ALTO

Kontxi Arroyo cuenta su historia y recuerda que le comenzaron a doler las piernas con 12 años. "Mi madre me llevó al médico y él dijo: '¿Cómo te van a doler con la edad que tienes? Date duchas de agua fría y ponlas en alto. Eso fue todo". La segunda vez, con 18 años, cuenta que el profesional le espetó: "Tú lo que quieres es ponerte minifaldas. Cada vez que voy al médico salgo llorando", lamenta esta mujer que ha tenido diferentes trabajos en los que ha debido estar de pie. Unos empleos para los que su enfermedad le ocasiona grandes problemas.

Dificultades que se agravaron con su primer embarazo, a los 29 años y con el  que engordó 30 kilos. "La matrona me echaba la bronca por ganar peso pero yo no lo podía evitar y no era por comer". Finalmente, le diagnosticaron una hipoplastia de los ganglios linfáticos inguinales. "Es decir, tenía pocos ganglios y pequeños. Por eso, no drenaba y de  ahí, la hinchazón. El diagnóstico alivia pero no hay nada que hacer". Con el embarazo de su segundo hijo, una década después, volvió a engordar. En aquel caso 24 kilos. "La enfermedad me ha provocado mucho dolor físico y emocional. Me ha generado un gran sufrimiento y me ha dejado la autoestima por los suelos", explica esta mujer, madre de una hija de 23 años y un chico de 13. "Me he operado en la sanidad privada y me ha costado más de 7.000 euros. Pero la enfermedad no desaparece sino que se mueve. Cuando me operé las piernas me empeoraron los brazos", lamenta. "Siempre he sentido mucha vergüenza al ponerme en bañador. Sobre todo en mi juventud. Los chicos me han dicho de todo. Como: 'Qué pena. Con lo mona que eres, deberías hacer más ejercicio". 

'DOS CUERPOS Y MUCHA CULPA'

Mientras habla, asiente su compañera Ane Sánchez Jiménez, vecina de Buztintxuri, ya que muchas de sus vivencias han sido similares. "Desde antes de que me bajara la regla, tenía los muslos gordos. Es como si tuviera dos cuerpos: uno de cintura para arriba y otro, hacia abajo. Piensas que es culpa tuya y dejas de comer", recuerda esta mujer que sufrió, además, un trastorno de la conducta alimentaria (TCA). "Lo peor vino con los embarazos y los pospartos. Engordé 30 kilos a pesar del deporte y la dieta. Tenía los tobillos hinchados  y unas piernas que daban miedo", aclara. 

Finalmente, la derivaron al angiólogo vascular que, tras hacer pruebas, descartó riesgo de trombo. "Tengo el sistema linfático obstruido. Un lipedema y un linfedema secundario derivado de la acumulación de grasa", explica Ane, que lleva siempre unas medias de compresión. "Cuestan 400 euros porque las hacen a medida. Cada pierna es diferente. Incluso en la misa persona. Como tengo linfedema, la seguridad social las cubre y solo tengo que pagar 30 euros". Y lamenta cómo le afecta la enfermedad a su vida cotidiana.  "A veces, voy con mis hijas a los columpios y me tengo que sentar en un banco por lo mucho que me duelen las piernas. Y si tengo una boda, tardo días en recuperarme". 

Al recibir el diagnóstico, Ane confiesa que se hundió. "Viví un duelo con todas sus fases. Negación, rabia... Hasta que lo he terminado aceptando. Me sentí muy vulnerable y he experimentado mucha falta de empatía por parte de los médicos". Su familia, subraya, intenta apoyarla pero, a veces, les resulta difícil. "Con toda su mejor intención te dicen que pongas las piernas en alto pero eso no es suficiente". 

'ME QUITADO  LOS GRILLETES DE LAS PIERNAS'

Igual que sus compañeras, Estela Gómez se emociona al recordar su historia de vida, siempre unida a su enfermedad, durante muchos años sin diagnosticar. "Pero siempre he sabido que algo no estaba bien en mis piernas". De niña, rememora, siempre fue "muy grande" y sufrió bullying en el colegio. "Me llamaban 'gorda'. A los 9 años me llevaron a un endocrino que me puso a dieta. La llegada de la regla aumentó los problemas y empecé a desarrollar un trastorno de la conducta alimentaria. Apenas comía". En aquellos años de  adolescencia y juventud, recuerda, siempre se compraba pantalones de hombre 'rectos'. "Eran los que mejor me quedaban. Ahora ya no llevo nunca pantalones. Solo leggins y vestidos". 

Esteticista al frente de su propio centro de estética, siempre ha necesitado que sus compañeras le hicieran masajes en las piernas por el dolor y, como consecuencia de una hernia discal, contrató un entrenador personal. "Creía que estaba mejorando porque perdí 30 kilos. Pero sufría una fascitis (inflamación de la fascia, 'telilla'  que recubre al músculo) en la  pierna y un espolón en el talón (hueso salido), que me hicieron volver a engordar". Finalmente, un fisioterapeuta de la Clínica  Ubarmin, a donde acudía  a rehabilitación intuyó el diagnóstico: lipedema y linfedema secundario. Corría 2021 y Estela sumaba entonces 40 años. "Me sentí muy aliviada pero perdida. Ahí me di cuenta de que debía tomar las riendas de mi vida". 

Gracias a las sesiones de psicoterapia, se ha dado cuenta, confiesa, de su responsabilidad en alguna cosas y la carencia de 'culpa' en otras. "Me he pasado toda la vida corriendo para no llegar a ningún sitio. Pensé que tenía que acabar esta lucha". Así y tras  un año de preparación psicológica, el asado noviembre le operaron de las piernas en una clínica de Valencia. "Me ha ido fenomenal y me siento feliz. El próximo octubre me operaré de nuevo porque no se puede todo al mismo tiempo. La operación ha  sido como quitarme los grilletes de las piernas". 

Las tres concluyen en que hay que perder el miedo. "Toda la vida nos han hecho creer que lo que nos pasaba era por nuestra culpa. Pero no es verdad".

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