Diario de Navarra

Una mayor implicación de los colegios e institutos con los alumnos que presentan daño cerebral adquirido. Con el que no fueron concebidos pero que se desarrolló durante el embarazo, el parto o a lo largo de su vida, al sufrir un ictus, un traumatismo craneoencefálico o un tumor. Y que, tras el problema agudo, se generan unas serie de secuelas que pueden arrastrase de por vida. El conocimiento de esta realidad por parte de los docentes es una de las principales reivindicaciones de la asociación Hiru Hamabi de daño cerebral infantil adquirido, con sede en Sarriguren pero de ámbito nacional. Con motivo de la celebración el próximo domingo 26 de octubre del ‘Día Mundial de Daño Cerebral’, esta entidad organizó un cinefórum el pasado lunes en Sarriguren, en el que se proyectó el documental ‘Estoy aquí, ¿me ves?’, dirigido por Orreaga Arraiz en 2015, y se compartieron testimonios de familias y profesionales de Navarra. La presidenta de Hiru Hamabi (organización impulsada por Yolanda Fonseca y Felipe Goikoetxea hace una década) es actualmente Edurne Otero, madre de Marta, que sufrió un ictus perinatal, un mes antes de nacer. “El documental ya tiene unos años pero esta realidad aún sigue de rabiosa actualidad. Es cierto que la atención a las familias ha mejorado en algunos aspectos, sobre todo en Navarra, pero en otras cuestiones aún seguimos en situaciones similares”. Otero recordó que, gracias al esfuerzo de Hiru Hamabi (que significa tres de diciembre en euskera, el día en que se conmemora la discapacidad) se aprobó una legislación por la que Navarra puso en marcha un programa pionero en España de Daño Cerebral Adquirido Infantil (PDCAI). Se atiende a los menores afectados de manera multidisciplinar (psicología, rehabilitación...) en el Hospital Universitario de Navarra. Algunos de estos profesionales, como la neuropsicóloga Izaskun Basterra y la neuropediatra Paloma Arana relataron en qué consiste su día a día e insistieron en la importancia de la intervención temprana y prolongada. “Es muy importante que trabajemos en red con el centro de atención temprana (0-3 años), con el CREENA (Centro de Recursos para la Equidad Educativa de Navarra) y con los centros escolares. Todos los docentes deberían conocer esta realidad que, a veces, resulta invisible porque las secuelas no se ven”, apuntó Izaskun Basterra. Y su compañera Paloma Arana demandó “mejores espacios” para impulsar un trabajo conjunto. El director del centro privado Neurobidea, Ramón Fernández, recalcó su colaboración con el Servicio Navarro de Salud y resaltó la importancia de las múltiples terapias. "CUANDO TU HIJA ESTÁ EN LA UCI, SOLO QUIERES QUE VIVA" La vida de la familia de Lourdes Sanz se puso del revés hace cuatro años. Cuando a la mayor de sus tres hijas, Izaro, que entonces tenía 9, le diagnosticaron un tumor cerebral (entre el cerebelo y el tronco encefálico). Aunque la operación salió bien y se extirpó el tumor, la niña sufrió un daño cerebral que le provocó inicialmente pérdida de movilidad. “Cuando tu hija está en la UCI, debatiéndose entre la vida y la muerte, solo quieres que viva. Te da igual que no hable, que no ande... No te importan las secuelas”. Así lo cuenta esta madre que reconoce un complejo proceso de aceptación y de reorganización de la vida familiar. “El daño cerebral no solo lo sufre la persona afectada, sino toda la familia. En nuestro caso, las hermanas pequeñas (lo que se conoce como el Síndrome del niño sano)”. También compartió su testimonio, en este caso por partida doble, la presidenta de la asociación Hiru Hamabi de daño cerebral infantil adquirido, Edurne Otero. Cuando ella tenía 16 años, una moto la atropelló en un paso de cebra y permaneció varios días en coma en el hospital. Al despertar, se dieron cuenta de que había sufrido varios daños en el cerebro (que le afectaban a la cognición, la memoria y la conducta). “El accidente ocurrió el 23 de febrero, a los tres meses de morir mi padre por cáncer. La familia estaba devastada pero todo el mundo nos apoyó mucho. Aquel curso lo perdí, el siguiente me lo aprobaron -bromea- y los problemas más graves vinieron cuando empecé el grado de Educación Social en la universidad”. Pero su contacto con el DCA no acabó ahí. Embarazada de ocho meses de su primera hija, notó que “algo no iba bien”. Se observó que la niña, Marta, que ahora tiene 14 años, había sufrido un ictus perinatal. “Haber tenido yo misma esta experiencia me ha ayudado a comprender a mi hija”. La chica asiste a una UCE inclusiva en el instituto de Sarriguren.

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Las familias de menores con daño cerebral adquirido piden una mayor implicación de la escuela

Con motivo del Día del daño cerebral el domingo 26, la asociación Hiru Hamabi organizó un cinefórum en Sarriguren para visibilizar esta realidad

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