Esperaban vida y encontraron muerte. Aguardaban con toda la ilusión del mundo la llegada de su bebé y tuvieron que conformarse con abrazarlo, hacerse fotografías con él o guardar, como un tesoro, la huella de su pie o un mechón de pelo, antes de despedirse para siempre. Una pérdida invisible. Tan antigua como la humanidad. Pero de la que apenas nadie habla porque sigue siendo un duelo oculto y un tabú. Las cifras no son muy elevadas pero para quien las protagoniza suponen el cien por cien del dolor. Cuatro de cada mil mujeres que se quedan embarazada pierden a sus bebés durante la gestación, el parto o en el primer mes de vida de la criatura. Lo que se conoce como duelo gestacional o neonatal. Ayer se celebró el día mundial por esta causa, que en Navarra afecta cada año a entre veinte y treinta familias. La Plaza del Castillo acogió anoche una concentración que reunió a decenas de personas. Se encendieron velas y se leyó un manifiesto en recuerdo de estos bebés.

 Según datos de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (Pedpal), la mitad de los niños que mueren anualmente en España lo hacen antes de cumplir cuatro semanas de vida. Por eso, abogan por ofrecer cuidados paliativos a las familias que pasan por este trance para que puedan suavizar algo esa experiencia tan amarga. Pero no todos los bebés que fallecen durante el embarazo, el parto o el primer mes de vida lo hacen por motivos previsibles (una enfermedad, una lesión...) De hecho, en la mitad de los casos, coinciden los obstetras, sucede de manera imprevisible, por causas desconocidas, “lo que no significa que no las haya”. El corazón del bebé se para por algún motivo y la madre deja de notar sus movimientos y le advierten de que no hay latido durante una ecografía de control. 

Las causas conocidas, subrayan, suelen ser las siguientes: insuficiencia de la placenta, infecciones (de la madre que pasan al feto) y partos prematuros. Las muertes durante el embarazo, insisten, son las más frecuentes, seguidas por las postnatales (por las complicaciones tras un parto prematuro o enfermedad del bebé). “La muerte en el parto es la menos habitual y generalmente suele ocurrir por un desprendimiento de placenta o prolapso del cordón umbilical (el cordón sale antes que el bebé y puede asfixiarse)”.

DESDE LOS 500 GRAMOS

 Según la litera médica, se consideran muertes gestacionales o neonatales las que tienen lugar a partir de la semana 22 de embarazo (cinco meses y medio) o bebés que pesan un mínimo de 500 gramos. La casuística se alarga hasta que la criatura cumple 28 días. Todos los casos que suceden antes de las 22 semanas de gestación se consideran abortos. Una cifra mucho más elevada, ya que afecta al 15% de las mujeres embarazadas. Y si suceden tras los 28 días de vida del bebé, ya no se considera muerte neonatal. 

En el Hospital Universitario de Navarra existe desde hace años un protocolo de atención a este duelo, que impulsó en su día la matrona Isabel Azpilicueta. ¿En qué consiste? Se ubica a las madres en habitaciones aisladas (siempre que sea posible) alejadas del llanto de los recién nacidos. Además, en la puerta del paritorio y de la habitación se coloca una mariposa de color naranja, símbolo del duelo gestacional, para que todos los profesionales estén al tanto de la circunstancias. Se les ofrece pasar un tiempo con su bebé, sacar fotografía y guardar recuerdos. 

Hace tres años, un grupo de familias afectadas por estas pérdidas logró que sus hijos fueran considerados niños y no solo fetos y se pudieran inscribir en el libro de familia, “una forma de visualizar su existencia”. Consiguieron así este reconocimiento y no que se les citara en el Registro Civil como ‘legajos de aborto’, lo que ocurría hasta entonces.

UN DUELO NO RECONOCIDO

Un ‘duelo no reconocido’. Del que nadie habla y sobre el que se vierten muchos comentarios que sería mejor no escuchar. Así viven las familias que han perdido un bebé durante el embarazo, el parto o al poco tiempo de nacer. Y, con motivo del ‘Día mundial del duelo gestacional’, reivindican un trato “más humano y visible” de esta ausencia que “transforma para siempre” su vida. “Pedimos acompañamiento para despedirse con dignidad: información recuerdos, fotos, huellas, seguimientos”, coinciden un grupo de madres residentes en la Comunidad foral que han pasado por este trance y se reúnen ahora en un grupo de apoyo, en el Civivox del Ensanche (Pamplona). 

PROFESIONALES FORMADOS

Las familias afectadas recalcan que la labor de los hospitales es “clave” para comunicar la noticia, preparar el parto, facilliar la despedida y derivar a otros recursos (como la atención psicológica o salud mental). “Urge formar a profesionales y coordinar la atención primaria y la especializada”. Con motivo de la celebración del Día del duelo gestacional piden que sus ‘bebés estrella’ se hagan visibles porque dejan una huella “de amor eterno”. Y aconsejan “nombrar al bebé” (hablar de él y no ignorarlo como si no hubiera existido), respetar los tiempos, estar presentes y no minimizar. “La naturaleza nos enseña a despecir. Como la orca que llevó a su cría muerte diecisiete días o la mona Natalia, del zoo de Barcelona, que abrazó a su bebé muerto durante siete meses”.

 En la Comunidad foral, subrayan, existen varios recursos de ayuda. Como la asociación Esku Hutsik (para Navarra y el País Vasco), Goizargi (duelo) y el grupo de apoyo del Civivox Ensanche. “Ojalá ninguna familia recorra este camino en soledad y sin ningún ampoyo”.