El impacto socioeconómico de cada persona con parálisis cerebral es de más de 102.000 euros por año. Esa es una de las principales conclusiones de un estudio puesto en marcha por personal investigador del Servicio Navarro de Salud, en colaboración con la Universidad Pública de Navarra. Su principal novedad es que aborda este trastorno del neurodesarrollo, que afecta a cerca de 150 menores en Navarra y cuyo Día Mundial se conmemoró ayer, no sólo desde la perspectiva de la funcionalidad cotidiana, sino también desde la socioeconómica y de la calidad de vida.

ELLAS, CUIDADORAS PRINCIPALES

Los costes de ese impacto económico proceden principalmente de la pérdida de productividad de las personas cuidadoras, en su mayoría madres, que representan el 66% del total de los responsables de cuidado, así como por el gasto en terapias emergentes no financiadas. Según señalan los autores del estudio, “estas terapias, a menudo percibidas como soluciones milagrosas, suponen un importante desembolso económico para las familias y es necesario evaluarlas críticamente para garantizar que ofrezcan un beneficio real y equitativo”.

"YA TOCA"

Aspace Navarra, que ha colaborado activamente con este estudio, salió ayer a la calle para hacer visibles las demandas del colectivo y reclamar una estrategia estatal para las personas con grandes necesidades de apoyo que “ya toca”, recordaron, siguiendo el lema de la movilización de este año. Y es que, tal y como recordó el vicepresidente de Aspace Navarra, Pablo Aldaz, “el 80% de las personas con parálisis cerebral necesitan apoyos constantes, las 24 horas del día, para realizar cualquier actividad cotidiana”.

No es el caso de Olatz Navarro Pardo, de 50 años, y que ha conseguido llevar una vida “bastante independiente”, aunque ahora ya requiere de ayuda en actos cotidianos como levantarse o acostarse. “La sociedad ha avanzado bastante pero todavía se necesita más apoyo. Sobre todo, para aquellas personas con grandes necesidades. La figura del asistente personal podría ser de gran ayuda en centros de día, residencias o para el empleo”.

Cristina Gai, Jairo Álvarez, María Munárriz, Alicia Algarra, Jaione Goñi, Javier Díaz, Christian Gómez y Maite Jiménez también integrantes de Aspace, tomaron la palabra para leer dar lectura a un manifiesto que reclamó “apoyos continuos en cada etapa vital”, desde la infancia hasta la vejez. También hablaron de las “demasiadas cargas que todavía siguen soportando solas las familias” y de “servicios y recursos insuficientes”.

ATENCIÓN TEMPRANA DE CALIDAD

Una realidad que conoce bien Maite Morteruel Arizcuren, madre de una niña de 4 años que nació con parálisis cerebral. “Le diagnosticaron en el quinto mes y entramos en Atención Temprana desde el primer momento. También en ese momento nos vinculamos a Aspace. Sentimos esa necesidad de asesoramiento en todos los sentidos, porque te encuentras en un abismo. No sabes entender qué ha sucedido y hay mucha incertidumbre con respecto al desarrollo de la pequeña”, asumió. 

Morteruel abogó por “una atención temprana de calidad” para todas las familias que reciben este diagnóstico. “De calidad quiere decir universal, pública, gratuita. Que llegue a tiempo y que se extienda mientras las criaturas lo necesitan, porque sabemos que tiene un impacto significativo en su desarrollo y su futuro”. Ese acceso, recordó, no siempre está garantizado. “Hay desigualdades por cuestiones como el lugar de residencia, el origen o el nivel socioeconómico. No la totalidad de las terapias están financiadas y somos las familias las que asumimos tanto la sobrecarga económica como la sobrecarga de cuidados. En este segundo caso, esta sobrecarga recae muchas veces en las mujeres y de forma invisibilizada”, recordó.