Sanz, auxiliar de enfermería de formación, ha tomado recientemente las riendas de una de las dos asociaciones que hay en Navarra de fibromialgia, una enfermedad que afecta a unas 4.000 personas, muchas mujeres. “Quiero ponerme en contacto con Frida (la otra asociación) y presentarme. Debemos mirar por la enfermedad y las personas que la padecen”, valora.

¿Cuándo le diagnosticaron de fibromialgia?

Oficialmente a finales de 2020, comienzos de 2021.

¿Llevaba mucho tiempo con síntomas?

Sí, mi médico de cabecera sospechaba desde 2014. Pero en este tipo de enfermedades cuesta muchísimo diagnosticar porque lo que sentimos no sale en una placa o en una resonancia. No hay pruebas diagnósticas. También por eso mismo a los profesionales sanitarios les cuesta muchísimo empatizar.

¿Qué síntomas tenía? ¿Dolor?

Sí, cansancio y los puntos de dolor, los gatillo. En ese momento estaba trabajando y notaba que me sentía diferente al resto de compañeras, o que al resto de personas de mi edad. Yo pensaba: ¿qué me estará pasando que no aguanto como debería? Así que la médico de cabecera, que sospechaba, me mandó a Medicina Interna.

¿Y allí le dieron luz?

No, ninguna. Prácticamente se rieron de mí, como si no se lo creyeran.

¿Es la especialidad que les suele diagnosticar?

En realidad suele ser Reumatología, aunque aquí viene gente a la que le han diagnosticado en Medicina Interna.

¿Y en qué situación quedó usted entonces?

Un poco en el limbo. La de cabecera me hacía seguimiento y me pedía analíticas. Todo salía bien pero yo me iba encontrando poco a poco peor. Hasta que llegó un momento en que ya empecé a tener parestesias (hormigueos, adormecimiento, etc.). Me apuré y terminé en Urgencias. Allí tuve la suerte de dar con una neuróloga, la doctora Torné. Siempre digo que ella me salvó la vida. Le estoy muy agradecida. Me hizo un montón de pruebas para descartar otras cosas y hablando. Ella sospechaba que era fibromialgia y me derivó a un reumatólogo para que me diagnosticara oficialmente.

¿El profesional con el que topas es clave?

Claro. Que se involucre, que descarte otras cosas. A la asociación vienen muchas mujeres que han obtenido contestaciones de los médicos del tipo:pues yo te veo bien, estás estupenda, está en tu cabeza, necesitas ir a Psicología, a Psiquiatría, no estás bien, te lo estás inventando.

¿Sigue pesando mucho esa idea?

Mucho. Pero es que aunque así fuera, también habría que mirarlo. Si esa persona acude una otra vez y todo es falso, habrá qué investigar por qué está haciendo eso. Muchas de las personas que llegan a la asociación llevan un recorrido largo detrás y se han sentido muy incomprendidas.

¿El diagnóstico alivia?

Exacto. Es verdad que te diagnostican y parece que ahí te dejan y que te toca investigar por tu cuenta, pero al menos ya vas a por una cosa concreta, ya no es ensayo error, dar palos de ciego.

¿Hay algo a lo que agarrarse?

Médicamente, no. No hay un tratamiento, una medicamento que te puedas tomar para que se pase. Lo que hay que hacer es mejorar los síntomas.

¿Y cómo se consigue eso?

Cuando la gente viene a la asociación, en la primera cita lo primero que hacemos es darles la libertad para que cuenten, para expresar el camino que han tenido y que lo liberen. Mucha gente cuenta un recorrido largo, de años, y de sentirse muy incomprendidas. Y muchos vienen también con antidepresivos porque tienden, lógicamente, a aceptar lo que el médico les ha dicho, porque es quien sabe.

¿En Afina qué les ofrecen?

Tratamos sobre todo el dolor generalizado, el cansancio y la mente, lo emocional. Cuando vienen a la asociación, en la primera cita les contamos todo lo que se puede hacer para mejorar. El tema del cansancio, por ejemplo, va muy ligado a la alimentación. Hay alimentos que a nosotros nos quitan energía. También influye la temperatura. No somos nutricionistas, pero sí podemos ayudarles a ver qué les está sentando mal y buscar alternativas. Para el dolor, ofrecemos una rehabilitación con unas máquinas. Son ellas las que se mueven, no la persona, para evitar impactos. Ayudan a activar la circulación y a aliviar el dolor articular. Viene una sanitaria a hacerse cargo.

¿El deporte también puede ayudar o resulta perjudicial?

Está indicado siempre y cuando cada persona vea qué puede hacer. Hay personas que llevan toda la vida haciendo deportes, fuertes incluso, y son capaces de mantenerlos, aunque con menor intensidad. Su cuerpo está acostumbrado, así que les decimos que adelante. Si por el contrario eres una persona que no está acostumbrada al ejercicio de impacto, no es el momento de empezar. Quizá hay que optar más por un pilates, un yoga, siempre encaminado a personas con fibromialgia o con la ayuda de un profesional que te lo pueda personalizar.

¿Cómo gestiona una mujer joven el impacto de una enfermedad crónica?

El impacto es en todo. En lo laboral, en lo social, en lo familiar, en lo personal. Pasas a ser una persona que no llega a lo que antes hacía, y eso te pone una barrera por delante. Te estampas. Entras en una situación de desconocimiento hacia lo que te pasa y hacia ti misma, porque de repente cambias y te frustras. Yo soy madre soltera. Ahora tiene 7 años, entonces tenía 3 ó 4. Noté mucha diferencia en cómo jugaba con él. Pasé de estar tirada por el suelo y corretear, a empezar a notar cómo iba bajando y bajando hasta tener que decirle: ahora no puedo, haz otra cosa. Mi hijo, que es mi vida, se convirtió en el motivo principal para tratar de entender qué era la fibromialgia.

Pero ya sabía qué tenía.

Sí, pero no comprendía la enfermedad. A veces hacía de más porque pensaba que era una sensación falsa. Yo seguía haciendo lo de siempre, más, más, y luego me daban unos brotes que me pasaba días en la cama sin poder remontar. Mis padres fueron una ayuda muy importante en ese momento, y lo siguen siendo. Me di cuenta de que necesitaba ir a algún sitio para poder recuperar una vida con calidad.

¿Por eso acudió a Afina?

Sí. Aquí me mostraron que había unas herramientas psicológicas, una especie de terapia emocional, que me ayudó a entender la enfermedad, a aceptar lo que tenía y a darle la vuelta. Me enseñaron a escucharme. La primera persona en la que tenía que pensar era yo misma. A partir de ahí, de ponerlo todo en orden y de cambiar mi vida para adaptarla a la enfermedad, todo lo demás fue mejorando. Ahora mi hijo tiene 7 años y ya entiende lo que me pasa.

¿Cómo le ha condicionado en lo laboral?

Yo era auxiliar de enfermería cuando me diagnosticaron. Ahora no, me veo muy limitada. Sería incapaz de hacer a ese ritmo cosas que antes hacía con normalidad: una cama, un aseo, etc.

¿Suponen un sobreesfuerzo?

Sí. Yo siempre digo que tenemos una batería para todo el día y que hay que dosificarla. Igual la puedes parar un rato echándote una siesta, descansando un rato, pero no se recarga. Si hago mucho por la mañana, por la tarde tengo que intentar estar un poco más tranquila. O al revés. Hay que dosificar.

¿Le han reconocido una discapacidad o una incapacidad laboral?

En este momento sólo tengo reconocido un grado de discapacidad. Claro que laboralmente impacta mucho. Te preguntas:¿y ahora qué hago? Yo tengo la suerte de haber podido trabajar también de auxiliar de administrativo, y con esa experiencia he abierto un poco el mercado.

¿Que se les reconozca la discapacidad es igual de complicado que el diagnóstico?

Lo primero que cuesta es que te llamen. Estamos hablando de año o año y medio de espera. Creo que están intentando rebajar ese tiempo, pero está costando mucho.

¿Se sienten cuestionadas en el momento de la valoración?

En mi caso me vio un médico y una trabajadora social, y con esta segunda me sentí un poco peor, más cuestionada. Mucha gente viene diciendo que no se ha sentido escuchada o que le han concedido un grado de discapacidad muy bajo. Si sólo tienes fibromialgia, es complicado llegar al 33%. Con otras patologías asociadas es más fácil.

¿Ahora mismo está trabajando?

No, ahora no. Hice las oposiciones de auxiliar de enfermería y a ver qué tal. Pero ahora estoy centrada en Afina.

¿Cuál es su objetivo prioritario como nueva presidenta?

Mirar más por las personas de la asociación, por la gente que viene aquí, tanto para una primera cita como para las que ya están. Quiero que tengan información y recursos, pero también que vean Afina como un entorno seguro al que puedan venir. Junto con la trabajadora social de la asociación, Beatriz, estamos pensándolo y barajando ideas.

¿Sólo compartir vivencias con personas en situaciones similares ya resulta sanador?

Te sientes más comprendida. La nuestra es una enfermedad difícil de entender. Incluso aunque tengas un entorno que te ayude, no entiende exactamente lo que te pasa.

¿Ven un perfil común entre las personas que vienen a la asociación? ¿Algún grupo de edad específico?

El perfil es mayoritariamente femenino. En cuanto a la edad, no, aunque es verdad que muy jóvenes no es tan habitual. Lo que sí vemos es que muchas, no todas, son personas que han tenido trabajos muy físicos y también que generan mucha carga mental: cuidadores, auxiliares, trabajos de limpieza. Eso es lo que más vemos.

¿Se sabe por qué?

Se suele decir que histórica y socialmente las mujeres han cargado con mucho y que puede estar relacionado con esto. A veces se relaciona también con situaciones de mucho estrés, de sobrecarga, de trauma. Cuando lo comento, veo a muchas mujeres que asienten. Algunas no quieren contar más allá, pero otras sí. Te explican que han tenido que cuidar de su padre, de su madre, o de enfermos durante mucho tiempo. O que han tenido que compaginar varios trabajos al mismo tiempo. Son esas cargas sociales que han estado vinculadas a las mujeres mayoritariamente.

¿Tienen algún hombre?

Algunos hay, pero muy pocos.

Las mujeres que vienen a Afina, ¿vienen solas o acompañadas?

Por lo general, solas.

¿Es sintomático?

Muchas personas vienen y dicen que en su entorno no le ayudan, o sí le ayudan pero no lo entienden. Hay mucha gente que no tiene el apoyo que debería tener ni en su propia casa. Hablo de maridos, hijos, etc. No sienten su amparo para poder parar cuando lo necesitan. Eso, por desgracia, ocurre mucho. No se trata sólo acompañarlas al médico, es ver qué pasa en sus casas. El otro día tuvimos una cita de una mujer que vino con el marido y él era maravilloso. Le di las gracias al señor. Como él hay otros, no digo que no. El entorno es importantísimo.

¿Cuántos socios tiene Afina?

Estamos en 410.

¿Y personas afectadas en Navarra?

Unas 4.000.

¿Tienen la sensación de que hay mucho infradiagnóstico?

Sí, por lo que comentaba de la falta de pruebas específicas y de ese cierto abandono sanitario que percibimos.

¿Las dificultades en la red de atención primaria de Salud cómo les están afectando?

Hay personas que tienen síntomas que van más allá del cansancio y del dolor, y que necesitan que les vea un médico. O que simplemente se encuentran peor. Pero si no hay manera de coger cita, si tardan en llamarte, si otra vez me lo han cambiado... todo eso claro que repercute. Esta es una enfermedad dura, te desgasta, y si encima hay síntomas nuevos que no son atendidos, te vienes un poquito abajo.

¿La evolución de cada persona es una incógnita?

Sí. Y depende de lo personal, pero también de lo social. Nosotros aquí les damos una herramientas para mejorar, pero hay personas que no pueden cambiarlo todo, o hay cosas que tienen que seguir haciendo que no le están beneficiando, porque está sobreesforzando.

¿No se pueden permitir parar?

Exacto. También hay personas que no nos vuelve a llamar. ¿Por qué? Porque no lo aceptan todavía, están en momento de negación. Hay mucha gente que, en vez de intentar abrirse, se cierran. Yo aquí he llegado a nombrar el tema de la discapacidad y hay personas que se asustan. Y luego está el tema económico. Al final somos una asociación, las actividades hay que pagarlas y hay mucha gente que no se la puedan permitir.

¿Se habla más de fibromialgia en los últimos años?

Hay una mayor visibilidad. Hay asociaciones en todas las comunidades y eso ayuda a que nos hagamos ver. Llega el día mundial y salimos en los medios. Las redes sociales también ayudan. O hay más casos o se está sabiendo que hay un sitio en el que te están amparando, pero el hecho es que estamos viendo que viene mucha más gente a las primeras citas.

¿La investigación avanza?

A veces nos llaman de empresas que han desarrollado algún producto nuevo. Pero en lo que se refiere a apostar públicamente por la investigación, no se está haciendo el caso que a nosotras nos gustaría. De momento no hay nada definitivo.