Diario de Navarra

Hasta septiembre de 2021, había personas con discapacidad a las que se les incapacitaba. Si un juez así lo dictaminaba, la capacidad jurídica de esas personas quedaba transferida a aquellos que ejercían como tutores, ya fueran familiares o fundaciones tutelares, que tenían todo el poder de decisión sobre la vida de esas personas. Con la aprobación de la ley 08/2021, se sustituyeron las incapacitaciones por un sistema de apoyos que busca ser “un traje a medida” para cada persona. El objetivo es que las personas con discapacidad conserven su poder de decisión sobre su vida y sean lo más autónomas posible, brindándoles los apoyos concretos que precisen para ello. Este cambio normativo impactó de lleno en la labor de las hasta entonces llamadas fundaciones tutelares. No ha cambiado su misión, su esencia, pero sí “la forma de intervenir”. “Antes decidíamos por ellos hasta la ropa que se ponían y ahora, acompañamos. Tengo la sensación de que se nos ha quitado ese punto de protección, un poco paternalista si quieres, y ahora somos más gestores”, explica Javier Goldáraz, presidente de Futuna, la Fundación Navarra para la Promoción de la Autonomía y Apoyo a las Personas con Discapacidad Intelectual. Futuna es la más antigua de las dos fundaciones que hay en este ámbito en Navarra. Fue creada en 1988, “hija de Anfas”, y atiende exclusivamente a personas con discapacidad intelectual. La otra es Fundapa, la fundación que creó el Gobierno de Navarra en 2001. “Colaboramos entre ambas y la coexistencia tiene sentido. Nosotros nos movemos en el campo de la discapacidad intelectual y ellos cubren todo el resto”, apunta Goldáraz. “Muchas personas nos confunden; otras muchas, ni saben que existimos. Somos unos grandes desconocidos, pero estas cosas conviene pensarlas con tiempo”, valora el presidente. 64 USUARIOS En sus inicios comenzaron acompañando a 15 personas. A día de hoy son 64. “Las personas con discapacidad cada vez viven más. Sus familiares fallecen y se quedan solos. Entonces es cuando generalmente intervenimos nosotros”, detalla. Detrás de cada caso que les llega hay una orden judicial. “El juez es el que decide, aunque la familia puede poner en su testamento que su voluntad es que a su hijo o hija lo curatele (antes tutele) Futuna”. Además, también existe la posibilidad que hacer una precuratela, una especie de protocolo o contrato privado entre la familia y la entidad. “Cuando los familiares fallecen, nosotros lo presentamos ante el juez”. No siempre las personas que acompañan están solas. “Hemos tenido más de un caso en que la persona ha dejado de estar bajo la curatela de la familia y ha pasado con nosotros, y de esa forma han mejorado las relaciones entre ellos, entre hermanos, por ejemplo. Somos un tercero que pone ajeno que pone un poco de orden”. En cualquier caso, “siempre se intentan fomentar los vínculos con la familia, que no se rompan”. Uno de los pilares de Futuna es su voluntariado, formado por 55 personas en la actualidad. “Es un voluntario especial, es la figura de referencia que ata al mundo a la persona con discapacidad. Son quienes les llevan a comprarse ropa o a tomarse un café. Tienes que ser consecuente y conocer este mundo. Porque las personas con discapacidad, fáciles no son”, asume Goldáraz. LABOR DESINTERESADA La labor de Futuna es desinteresada. “No cobramos nada por esto a las familias ni nadie se hace socio”. Es el juez el que dictamina qué cantidad recibirá la fundación por cada usuario, en función de la capacidad económica de cada uno de ellos. “Hacemos una rendición de cuentas anual de cada persona. Después de hacer esa rendición de cuentas es cuando solicitamos esa retribución”, añade David Pérez García, coordinador de Futuna. “Pero nunca dejamos de atender por motivos económicos, a veces hasta perdonamos los pagos. Ese ha sido siempre nuestro espíritu”, apostilla Goldáraz. Además, el Gobierno de Navarra les da una subvención de 72.000 euros al año y reciben pequeñas donaciones. “Nuestro presupuesto anual es de unos 115.000 y hacemos maravillas”. La fundación aspira a poder firmar un convenio con el Gobierno foral que les dote de mayor estabilidad que las subvenciones anuales y que les reconozca servicios como el teléfono de urgencias. “Cada semana se lo lleva uno de los profesionales y está encendido las 24 horas del día. Pase lo que pase, lo sabemos desde el primer minuto”. ZONAS GRISES La nueva ley ha obligado a reconvertir las antiguas tutorías en curatelas, que pueden ser representativas (las más restrictiva), asistenciales o mixtas. “El proceso va muy despacio. “De las 64 personas que tenemos, se han revisado solamente 15 y 12 son curatelas representativas, que supone apoyarles en todos los aspectos de la vida”, apunta el coordinador. “Ya no les representamos, solamente les acompañamos y tenemos que respetar sus deseos”, insiste el coordinador. ¿Y si lo que desean va en contra de sus propios intereses? “Tratamos de convencer a la persona, si es algo que lo ves venir. Y si no, pues ahí estaremos para recogerla cuando se caiga”, apunta Pérez. En lo económico sí hay límites más claros. Cuando se trata de grandes inversiones, de hipotecas, hay que pedir permiso al juez, con el que se establece una relación fluida”. En el resto de campos, es donde se abre “una zona de grises” que genera algunas reservas en Goldára. “Yo tengo una hija de 37 años con discapacidad y los padres, a veces, no lo vemos claro. No sabemos hasta qué punto vamos a poder proteger a nuestro hijos o si ellos tienen derecho a pedirnos cosas que no tienen capacidad para ejercer”, se cuestiona. También admite Goldáraz que su propia óptica, “la de un señor de 70 años”, puede haberse quedado anticuada. Y que lo vale para unos, no vale para otros. “Aquí no hacemos tubos, cada persona es única”, recuerda.

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Futuna, nuevos tiempos con la esencia intacta

La Ley de Apoyos a las personas con discapacidad, que entró en vigor en septiembre de 2021, ha obligado a las fundaciones como Futuna a adaptar su modo de intervenir, aunque la esencia, velar por los intereses de este colectivo, no ha cambiado

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