Política
UPN propone una ley propia en Navarra para las personas con ELA
Destaca la falta de financiación y desarrollo de la ley nacional, que se aprobó el 23 de octubre, por lo que los pacientes siguen igual que antes
Publicado el 14/05/2025 a las 05:00
UPN ha anunciado que va a proponer una ley foral ELA ante la falta de financiación de la ley nacional, que se aprobó el 23 de octubre y entró en vigor siete días después.
La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad degenerativa neuromuscular por la que las neuronas motoras se desgastan, lo que provoca un debilitamiento progresivo muscular hasta llegar a la inmovilidad. Actualmente hay diagnosticadas 46 personas con ELA en Navarra.
Cristina Ibarrola, presidenta de UPN, destacó este martes 13 de mayo que la falta de desarrollo de la ley nacional está provocando que los enfermos sigan en la misma situación que antes de su aprobación y no reciban ayudas, tal y como están denunciando las asociaciones y personas afectadas. Por eso, la formación foralista va a presentar una proposición de ley foral para garantizar que los enfermos de ELA en Navarra tengan acceso con agilidad a las ayudas que necesitan.
Ibarrola ha reconocido que en Navarra no se parte de cero. Pero ha criticado que no se haya desarrollado la ley nacional en la Comunidad foral ni se hayan cumplido las iniciativas aprobadas en el Parlamento para la rehabilitación integral de estas personas y otras ayudas. “No ha habido voluntad política”, dijo.
Cerca de 45.000 euros
Ibarrola ha recordado que el impacto económico del cuidado de un paciente con ELA puede ser muy alto ya que a los gastos en atención médica se suman adaptaciones en el hogar, dispositivos de asistencia así como la posible pérdida de ingresos si un miembro de la familia debe reducir su jornada laboral o dejar de trabajar para convertirse en cuidador. Se estima que el coste medio anual de la atención de una persona con ELA ronda los 45.000 euros.
La norma que propone UPN contempla la tramitación del reconocimiento de la situación de dependencia y discapacidad de las personas con ELA en un plazo máximo de un mes frente a los tres de la ley estatal.
Además incluye una batería de medidas en ámbitos como el acceso a servicios especializados, apoyo económico para necesidades de carácter técnico o ayudas familiares para el cuidado en casa, que en el caso de la ley nacional no se concretan. También propone la creación de plazas en centros de día o residenciales.
Medidas que contempla la propuesta de ley foral
1 Reconocimiento de dependencia. Propone en un mes en lugar de los 3 de la ley estatal.
2 Servicios tras diagnóstico. Acceso inmediato a valoración, plan individual y circuito preferente. La ley nacional no detalla.
3 Plazas. Garantiza plaza en un mes en centros de día o residencias con personal formado. En la ley nacional no se menciona.
4 Apoyo psicológico desde las fases iniciales y en todos los entornos (domicilio, hospital...). La ley nacional no lo especifica.
5 Ayudas técnicas públicas. Circuitos específicos con tramitación propia, resolución al mes.
6 Ayudas para vivienda. Financiación pública para adaptar vivienda o vehículo.
7 Cuidador. Ayuda económica para el cuidador principal en domicilio calculada sobre las existentes con un 50% adicional. La nacional no especifica el 5, 6 y 7.
8 Excedencia o reducción jornada. Ayudas para trabajadores con incremento del 50%. La nacional indica medidas generales
