Diario de Navarra

Como querer irte de vacaciones al Caribe y aterrizar en la Antártida. Ese es el símil que Usúe Zulet escoge para describir el impacto de saber que tu hijo o hija tiene una discapacidad. La comparación no es suya, la leyó hace ya muchos años, al poco de nacer su hija Andrea, hoy de 22 años, con síndrome de Down. Pese al tiempo transcurrido, no ha encontrado una forma mejor de contarlo. “Claro que no es el viaje que habías soñado, pero una vez que estás en la Antártida, tendrás que darte una vuelta para ver qué encuentras por ahí. Tener a Andrea me ha hecho vivir muchas cosas que no hubiera experimentado de otro modo. He sufrido mucho, pero también me ha dado unas satisfacciones tremendas”, asegura Zulet, que ha sustituido en el cargo a Roberto Pérez y que ya ejerció como presidenta, un cargo voluntario, entre 2010 y 2016. Repite como presidenta pese a que la anterior fue una época un poco turbulenta (Anfas y Tasubinsa vivieron un proceso judicial con dos causas que finalmente fueron archivadas). Sí, nos pasó un poco de todo. Fue una época dura. Pero yo me quedé con la satisfacción de que se habían hecho las cosas bien, con buena sensación. Avanzamos mucho, mejoramos. Todo lo pasado ha servido para que las dos entidades estén mucho mejor. ¿Es difícil involucrar a la gente para estos cargos? Soy una persona muy movida y siempre he estado vinculada, de una forma u otra. Por muchos años que trabaje para Anfas, o para Tasubinsa, nunca podré devolverles lo que ellas me han dado. Así que aquí estoy. ¿Atender el envejecimiento de la población con discapacidad es el mayor reto que encaran? El envejecimiento es un gran reto, por supuesto, pero yo no lo priorizaría sobre otros. Hay que atender todo el proceso de la vida. También hay que estar ahí muy activos en cuanto nacen, o cuando se emancipan y se van a vivir a una vivienda. Es cierto que como antes no llegaban a edades avanzadas, hay apoyos que ni existían, y hay que lograr que estén. Se trata de poner a la persona en el centro para proporcionarle lo que necesite a lo largo de toda su vida. ¿Pero no ve algún ámbito especialmente susceptible de mejorar? En todos se puede mejorar. Ahora tenemos un plan estratégico nuevo, de 2024 a 2028, de modo que estamos en pleno proceso de reflexión. Para ello tenemos mucha escucha activa con las familias, para saber qué es lo que necesitan. Por ejemplo, había mucha demanda de viviendas, así que se hicieron unos grupos especiales para trabajar este ámbito. Vamos evolucionando conforme lo que vamos escuchando de nuestras personas y sus familias. Por eso, nuestro espíritu es trabajar con las personas con discapacidad, y no tanto para las personas con discapacidad. Una de las grandes preocupaciones de las familias suele ser el ‘qué pasará cuando nosotros no estemos’. Es una preocupación que también la tienes con un hijo sin discapacidad, pero todavía es mayor con un hijo con discapacidad, desde el mismo momento en el que nacen. Para esto también contamos con la Fundación Tutelar que creó Anfas hace muchos años, Futuna, que lo que hace es gestionar las curatelas, las medidas de apoyo que dicta el juzgado, que antes se llamaban tutelas. Se encarga de que las personas estén bien atendidas. ¿Cómo ha impactado el cambio de ley en el funcionamiento de Futuna? Antes el juez incapacitaba a las personas, para todo, y lo que Futuna gestionaba era la tutela de esas personas. Ahora lo que dicta el juez es una curatela y dicta las medidas de apoyo. Va especificando en qué parcelas de la vida necesita apoyo (para manejar el dinero, por ejemplo), y en las otras sigue teniendo su capacidad para tomar sus propias decisiones. Anfas, Tasubinsa y Futuna trabajamos mucho juntos, los profesionales se coordinan para hacer el plan vital de esa persona. Nuestra misión tiene que ser esa: que la persona tenga todo lo que necesita. Y no sólo con los recursos de las entidades, sino de la propia sociedad. En Anfas tenemos un proyecto de vidas en comunidad. Se trata de que esas personas con discapacidad intelectual recurran a apoyos naturales dentro de la comunidad. Que si compra el pan todos los días en el mismo sitio, el día que no vaya al panadero le salte la alarma. ¿Recuperar el espíritu del buen vecino? Eso es. A mí me parece un proyecto súper bonito. Busca recursos naturales, sin coste y a la vez está transformando la sociedad poquito a poquito. ¿Qué siente cuando escucha que tener un hijo con discapacidad es una bendición o que les hace mejores personas?¿Se nos va la mano a veces con el buenismo al hablar de la discapacidad? Yo, hablando sólo por mí, te diría que no es una bendición pero sí me ha hecho mejor persona. Dentro del buenismo y del dulcificar, hay partes que sí y partes que no. De entrada, no es el hijo que quieres tener, porque nadie quiere tener un hijo con dificultades, de cualquier tipo. Pero sí nos hace mejores personas porque nos hace relativizar muchas cosas, ser mucho más empáticos, más generosos. Yo he sufrido mucho, pero tener a Andrea también me ha dado unas satisfacciones tremendas. Si hubiera podido ver a la Andrea que he dejado hoy en la puerta de Tasubinsa, no hubiese ni llorado la mitad de la mitad de la mitad de lo que lloré cuando nació. ¿Se vive un segundo duelo por el hijo sin discapacidad, por dejarlo fuera del foco de las preocupaciones diarias? Sí tienes un poco esa sensación, es muy difícil de evitar, porque uno necesita más que el otro. Pero creo que las familias somos muy conscientes de ello e intentamos siempre darles su lugar, porque se lo merecen. Yo lo he hablado con mi hijo Sergio muchas veces. Y te dice que sí, que la vida ha girado un poco siempre en torno a Andrea. Pero también te puedo decir que la primera vez que ella se marchó de vacaciones con Anfas, lo primero que le dije a mi hijo fue: ¿dónde quieres que nos vayamos? Por eso las vacaciones y los respiros son importantes también para las familias. En Anfas también hay un programa de hermanos, porque es importante. Su hija ha empezado una nueva etapa y ha dado el salto a Tasubinsa. ¿Cómo lo está viviendo? Uy, un poco como un duelo, como una ruptura del lazo, aunque no tengo duda de que estará fenomenal. Andrea ha terminado ya toda la etapa formativa, porque nuestros hijos sólo pueden estudiar hasta los 21, por desgracia. Su hermano mellizo está estudiando su segundo grado y podrá seguir hasta donde quiera y ella, en cambio, no puede. Así es el sistema, pero duele, nos parece injusto. Las familias pedimos más opciones para nuestros hijos e hijas. ¿Cómo ha sido la trayectoria de Andrea? Estudió en la educación ordinaria, primero en el colegio público de Beriáin y después en el instituto de Noáin, en una UCE . Luego hizo una FP adaptada de Oficina en Santa Catalina (le hubiera gustado Peluquería, pero no hay) y un curso de especialización en Inteligencia Artificial en el Molino. Pero ahora no tenemos más opciones, así que ha comenzado en el centro ocupacional de Tasubinsa, en Orcoyen. Iba muy contenta y muy nerviosa también, porque para ella es un cambio grande. Pasa de estar en un aula muy pequeñita a un centro con 150 personas. Y va a ser de las más jóvenes. ¿El trabajo ordinario es inalcanzable? Es difícil. En mayor o menor grado, las personas con discapacidad intelectual van a necesitar un apoyo. No es sólo que sepa desempeñar el trabajo, es que se tiene que adaptar a todo el entorno. ¿La vida de Andrea hubiera sido muy distinta sin Anfas? Buff (se emociona). La de mi hija, y la mía. Al principio, cuando Andrea era pequeñita, Anfas era más para mí. Cuando nació fue un palo y me recluí: no quería saber nada de nadie. Con 3 años en el cole me recomendaron venir. Vine por cumplir el expediente, porque había que venir, y en cambio encontré tanto... ¿Qué encontró? Cuando tienes una hija con discapacidad, todo el mundo te quiere entender y empatizar contigo. Pero no pueden. Ni el dolor, ni la preocupación, nada es igual. En Anfas te encuentras a un montón de padres y madres que sí están como tú, cuyo dolor sí es igual que el tuyo. Es como una gran familia. Yo ahora echo la vista atrás, hace ya 19 años de esto, y mucha de mi vida a día de hoy gira en torno a la relaciones que he hecho en Anfas. Y si pienso en Andrea, sin los servicios que presta Anfas, no hubiera sido la joven que es hoy en día. Ha venido a apoyo escolar, a habilidades sociales y habilidades adaptativas, se ha ido de vacaciones desde muy jovencita. Para mí Anfas es increíble. Y para la sociedad navarra, ¿qué representa Anfas? Creo que todo el mundo sabe qué es Anfas, y también Tasubinsa, incluso quienes no nos conocen en profundidad. Al final estamos por toda la geografía navarra. También por la labor de sensibilización que hacemos, las charlas en los colegios, las campañas de voluntariado. Creo que estamos plantando una semillita en toda la sociedad navarra, que lleva muchos años transformándose, granito a granito. ¿Qué implica esa presencia repartida por el territorio que destaca? Hay en zonas en las que sólo está Anfas, y atendemos lo nuestro y todo lo que pueda surgir. Es muy importante estar en las zonas rurales. ¿Ha cambiado mucho la mirada social sobre la discapacidad en las últimas décadas? Yo creo que sí. Hemos pasado de recluir a las personas con discapacidad a apostar por una inclusión total siempre que sea posible. Y eso hace que la discapacidad se vea como algo más natural. Ya nadie se sorprende por tener un compañero con una discapacidad o cualquier tipo de necesidad especial. También es cierto que todavía hay ciertas actitudes o formas de dirigirse a las personas con discapacidad que se deben cambiar, pero en general creo que la conciencia social ha mejorado. Hablando de Educación, ¿entiende a las familias que prefieren que sus hijos asistan a centro de educación especial porque creen que van a estar mejor atendidos? No sólo lo entiendo, sino que lo comparto. Pienso que tienen que existir las dos opciones, y la elección es para cada caso, para cada persona y de cada familia. Si una persona puede estar en un centro ordinario con una inclusión plena, hay que luchar por eso, y nunca el motivo para que eso no sea posible deberían ser los recursos. Pero hay personas que van a estar mejor en un centro de educación especial. Lo que no vale es enfrentarnos a unos y a otros, de algún modo. ¿La inclusión plena es una utopía? Ojalá llegáramos a eso, así Anfas no haría falta. De momento sí me suena a utopía, no creo que nosotras lo conozcamos. "La financiación a través de subvenciones genera inestabilidad" Anfas ha denunciado muchas veces la inestabilidad de la financiación y han llegado a poner en duda su viabilidad en algunos momentos. ¿Cómo está la situación? Seguimos igual, el sistema no ha cambiado. Todos los años nos enfrentamos a lo mismo: la solicitud de las subvenciones de programas, también de fomento por la estructura de la asociación, y luego esperar a que te las concedan. Sabemos que hay programas que la Administración va a financiar, pero la inestabilidad viene dada por el cuándo, el cómo y el cuánto. El ejemplo típico que siempre ponemos es que las personas de Anfas se van de vacaciones y no sabemos ni siquiera si se nos va a conceder la subvención. ¿Es un poco un acto de fe? Corremos el riesgo porque entendemos que es nuestra misión. También es verdad que, al final, siempre terminan financiándolo. Pero siempre estás con esa incertidumbre. Además, tampoco cubren el 100% de los programas, por lo que hay que seguir mendigando a las empresa privadas, ayuntamientos, hacer campañas de captación de socios o donativos, además de las cuotas que pagamos las familias por los servicios.

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Usúe Zulet regresa a la presidencia: "Sin Anfas, mi hija Andrea no sería la joven que es hoy en día"

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