Un 75% de las personas diagnosticas en Navarra de Encefalomielitis Miálgica o Síndrome de Fatiga Crónica Severa son mujeres, una enfermedad incapacitante caracterizada por un agotamiento físico y mental que no cesa con el reposo y que se incrementa con cada esfuerzo mínimo, haciendo que cualquier actividad de la vida diaria resulte extenuante, desde darse una ducha hasta leer un libro. Un colectivo que, con motivo del Día Mundial reclama un mayor reconocimiento social, mayor formación del personal sanitario sobre esta enfermedad, adaptaciones laborales y una unidad multidisciplinar para tratar a las personas afectadas, entre otras cuestiones.

Navarra registra actualmente 274 personas con esta enfermedad crónica y debilitante que puede afectar a los sistemas nervioso, inmunitario, endocrino o neurológico, que padecen principalmente mujeres entre 20 y 50 años y que suele desencadenarse tras alguna infección viral. Una “enfermedad infradiagnosticada”, denuncian, que puede cursar sola o con otras enfermedades del sistema nervioso central como la fibromialgia, teniendo un gran impacto en la salud tanto física como mental del paciente así como en su vida diaria.

EN LA CAMA Y A OSCURAS

Una de las personas afectadas con mayor severidad en Navarra, un varón que prefiere mantenerse en el anonimato, explica que pasa la mayor parte del tiempo “en la cama y a oscuras”. “Esta es una enfermedad muy grave en grado severo o muy severo. La nuestra es una intolerancia absoluta a cualquier esfuerzo. Por eso pedimos que se nos facilite la atención sanitaria, bien con teleasistencia o con atención domiciliaria, y que se trabaje conjuntamente con el trabajador social y con la persona cuidadora”, explica. “No nos sentimos acompañados”.

Lamenta también “la falta de personal sanitario formado”, hasta el punto de que muchos “todavía no creen en esta enfermedad”, y la repercusión que esto tiene, por ejemplo, a nivel laboral. “Si no tienes un informe bien elaborado, ante el INSS (Seguridad Social) no tienes nada que hacer. No hacen más que perjudicarte más. No digo que lo hagan conscientemente, pero algo está fallando”.